Témoignages sur la myomectomie

Angèle MBARGA : Avant d'être confrontée à cette pathologie, je ne savais rien de cette pathologie et ne me sentais pas du reste concernée

Avant d’être confrontée à cette pathologie, j’en avais vaguement entendu parler, mais de très loin. Je ne savais rien de cette pathologie et ne me sentais pas du reste concernée. Ceci d’autant plus qu’aucun médecin ne m’avait jamais sensibilisée sur ce problème de santé, jusqu’à ce jour de février 2008 où j’ai été prise de court par une douleur abdominale d’une violence inouïe. Une échographie abdo-pelvienne a alors révélé la présence de plusieurs fibromes dont deux interstitiels et sous-muqueux mesurant respectivement 5 cm et 2,7 cm; et un sous-séreux de plus petite taille. En dépit de la douleur lancinante provoquée par ces fibromes et leur emplacement plus que gênant pour une future grossesse, je n’ai eu droit qu’à des antalgiques. Le traitement qui m’a été proposé, axé essentiellement sur la douleur était-il approprié ? Compte tenu de la localisation de ces trois fibromes et de la crise de douleur aiguë occasionnée, rétrospectivement j’ai de bonnes raisons de penser qu’il y a manifestement eu une erreur d’appréciation de la part de mon gynécologue.

Puis en avril 2009, bis repetita! Alors que je me croyais enceinte au regard de certains symptômes: envies d’uriner fréquentes, nausées, sensations de ballonnements, j’ai dû tout comme en février 2008 consulter en urgence. J’avais des saignements incontrôlables, ingérables, invalidants, hémorragiques, s’accompagnant parfois de caillots et de douleurs pelviennes d’une intensité lancinante. Dans une espèce de chamboulement et de totale confusion, ces saignements intempestifs et désordonnés brouillaient les repères menstruels et empoisonnaient ma vie au quotidien, réduisant mon existence au néant. Le verdict ne tarda pas à tomber : mes fibromes avaient doublé de volume en l’espace d’un an et il fallait que je me fasse opérer de toute urgence. Pourquoi? Comment? Quand? Où? Autant de questions pour lesquelles les réponses qui m’ont été données étaient toutes aussi démoralisantes qu’incompréhensibles en raison notamment du jargon médical utilisé par mon gynécologue: «embolisation, cathéter, décapeptyl...» Plaît-il? «C’est la faute à pas de chance» me suis-je entendu dire par ce dernier! «Risque de fausse couches répétées, d’accouchements prématurés, voire de difficultés à être enceinte» a souligné le gynécologue obstétricien auprès duquel j’avais été orientée ! Dans mon désarroi, j’ai tout de même eu la bonne idée de prendre rendez-vous avec un autre médecin pour un second avis. Rassurée et totalement satisfaite par les informations qui m’ont été données par cette seconde spécialiste, je me suis prêtée sereinement à tous les examens complémentaires qu’elle m’a prescrits. C’est ainsi qu’une IRM pelvienne lui a permis d’avoir une cartographie précise de mon utérus et d’identifier neuf autres fibromes qui n’avaient pas été vus par les deux échographies pelviennes précédemment effectuées; soit un bataillon de douze fibromes passablement énervés, avec pour tête de file un lieutenant gros comme un melon et terriblement agressif.

En prenant en compte mon désir de grossesse, la taille de mes fibromes, leur nombre et leur localisation, la chirurgienne qui allait m’opérer a opté pour les deux techniques les plus appropriées à mon cas: la myomectomie laparotomique pour les fibromes sous-séreux et interstitiels de plus de 9 cm situés à l’intérieur de la paroi utérine et l’hystéroscopie pour les fibromes sous-muqueux se trouvant dans la cavité centrale de mon utérus. Mise en ménopause artificielle les mois qui ont précédé l’intervention, j’ai été opérée en 2010 à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et transfusée le lendemain. Mes préoccupations du moment: avoir à portée de la main la pompe à morphine pour calmer la douleur et la sonnette pour demander de l’aide. Mais également garder à l’esprit la présence du drain, du redon, de la sonde urinaire, des perfusions, de mon bras tendu de jour comme de nuit, sans oublier les injections d’anti-coagulants, les gargouillis dans mon ventre et le régime alimentaire drastique jusqu’à la reprise du transit! Adieu veau, vache, cochon couvée, canard…

Je suis restée huit jours à l’hôpital et à ma sortie je tenais à peine debout! Il m’a fallu un bon mois et demi, pour réapprivoiser mon corps et retrouver une relative autonomie. Les douleurs liées aux adhérences post-opératoires ont duré près d’un an et mon projet de grossesse mis en suspens durant toute l’année 2010, au profit du repos de mon utérus. C’est sur mon lit d’hôpital, après mon opération, que je me suis fait la promesse de fonder une association, afin de répondre au déficit d’information qui entoure cette pathologie et venir en aide aux femmes qui se retrouveraient un jour prises au dépourvu et démunies face à leur(s) fibrome(s). L’association Fibrome Info France est née de mon cri de détresse de femme broyée par la violence des symptômes des fibromes. Cette association dédiée aux femmes qui souffrent de fibromes s’apparente à un havre de paix et de réconfort pour les patientes, un gynécée où les femmes atteintes de fibromes et blessées dans leur intimité profonde, peuvent faire une halte leur permettant de partager et bénéficier de l’expérience d’autres femmes.

Audrey : Ces douleurs sont tellement atroces qu'il m'est impossible de rester ne serait-ce qu'une minute debout.

Je viens de fêter mes 31 ans et n’ai jamais entendu parler de fibromes jusqu’à ce jour où je suis littéralement terrassée par d’épouvantables douleurs abdominales. Ces douleurs sont tellement atroces qu’il m’est impossible de rester ne serait-ce qu’une minute debout. Seule la position allongée parvient à me soulager un tant soit peu. Je vais consulter en urgence dès les premiers symptômes. Mon médecin me prescrit une échographie pelvienne et une IRM qui lui permettent de mettre un nom sur le mal qui me broie les entrailles. A ma grande stupéfaction, j’apprends que j’ai quatre fibromes! Le plus volumineux mesure 7 cm et les trois autres 5, et 3,5 cm. Au cours de ma dernière consultation gynécologique un an auparavant, tout va bien en apparence, mais du jour au lendemain, les fibromes me pourrissent la vie. Faire l’amour n’est plus une partie de plaisir, mais un supplice, tellement les rapports sont douloureux ! Et comme si cela ne suffit pas, j’ai droit à une nécrobiose. En d’autres termes, une infection due au pourrissement de mes fibromes qui entraîne au passage des écoulements vaginaux noirâtres et malodorants. Je vous passe les détails, c’est tout simplement l’horreur. Ma vie devient un enfer! J’ai beau faire ma toilette intime encore et encore et prendre des douches à n’en plus finir, rien n’y fait. De vous à moi, je ne sens pas la rose! Ma souffrance est telle qu’un jour, je vais dans une boulangerie m’acheter des croissants et au lieu de cela, je dis au boulanger: « Je voudrais deux fibromes SVP »! Il ne comprend pas. Moi non plus! C’est quand il me redemande ce que je veux en me regardant d’une drôle de façon, que je me rends compte de mon lapsus. Je suis opérée en urgence dans une clinique parisienne en juillet 2007. L’intervention se passe bien; ma convalescence dure un mois et demi au cours duquel je récupère progressivement. Les effets secondaires du Décapeptyl se traduisent par une prise de poids plus ou moins importante, des bouffées de chaleur et une sècheresse vaginale. A cela s’ajoute le supplice des bas de contention que je dois porter toute la journée en plein cagnard pour éviter une phlébite post-opératoire. Je transpire à grosses gouttes, j’ai l’impression d’être un jambonneau! Durant toute cette période, la compréhension rassurante et l’indéfectible soutien de mon conjoint me sont salvateurs. Nous surmontons main dans la main cette épreuve dont les conséquences peuvent être irréversibles sur notre intimité alors soumise à rude épreuve. Peu à peu, pour ma plus grande joie, je retrouve une sexualité normale. 

Rébecca : J'ai 32 ans et je m’apprête à subir ma sixième opération. Mon périple médical a commencé en 2002.

J’ai 32 ans et je m’apprête à subir ma sixième opération. Mon périple médical a commencé en 2002. J’avais 22 ans quand mes fibromes ont été découverts. Ils mesuraient respectivement 4,5 cm, 3,6 cm, 3,5 cm et 2,8 cm. Cela faisait plusieurs mois que j’avais des règles extrêmement douloureuses. Avec le recul, d’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu des règles douloureuses. J’ai été réglée à l’âge de 15 ans et je prenais déjà du Spasfon. A la découverte de mes fibromes, il m’a été expliqué qu’il s’agissait de tumeurs « bénignes » et qu’il n’y avait pas lieu de s’alarmer, alors je ne me suis pas alarmée. A cette période, j’ai eu du Lutéran puis du Lutényl comme traitement dans le but de diminuer les saignements ; paradoxalement ces médicaments ont entrainé des saignements hors période menstruelle. Pendant ce temps, mes fibromes continuaient à grossir et de nouveaux se développaient. J’ai alors été mise en ménopause artificielle pendant trois mois en prévision d’une opération. Ce furent trois mois éprouvants aussi bien sur le plan physique que psychologique. C’était très difficile pour la jeune femme de 24 ans que j’étais de ne plus avoir mes règles, mais à la place des bouffées de chaleur, des douleurs articulaires, des nausées et des vomissements. De plus, je prenais du poids et j’étais continuellement fatiguée. J’aurais tant aimé être enceinte d’au moins un enfant, mais aujourd’hui cela est devenu secondaire car ce que je veux avant tout c’est de ne plus avoir le sentiment que ma vie tourne autour des symptômes des fibromes.

Je voudrais avoir une vie de femme où les menstruations ne sont pas synonymes de souffrance physique et psychologique. Je veux pouvoir sortir sans me soucier au préalable d’avoir des antalgiques et des protections hygiéniques dans mon sac à main. Je veux pouvoir porter la couleur de vêtements de mon choix et par-dessus tout, je veux qu’un médicament curatif soit trouvé. Même si je n’en bénéficie pas, ce sera pour les femmes des générations futures, ainsi elles ne connaîtront pas mon calvaire. Mes ovaires sont inaccessibles à cause des adhérences post-opératoires liées aux différentes interventions chirurgicales que j’ai subies et à mon utérus distendu par les fibromes. Par conséquent je ne peux avoir une grossesse que par fécondation in vitro avec don d’ovocytes. Je compte beaucoup sur ma prochaine opération pour soulager ma souffrance. Je subirai de ce fait très prochainement à l’hôpital de Poissy en région parisienne, ma sixième opération. L’embolisation est mon dernier recours ; c’est l’alternative qui me reste avant l’hystérectomie. Je fonde énormément d’espoir sur cette intervention et j’espère que ce sera la dernière. Je suis fatiguée, je suis au bout du rouleau ! Le 16 avril 2012, j’ai fait un malaise dans une gare parisienne alors que je me rendais en déplacement professionnel et je suis tombée de toute ma hauteur. J’ai été transportée aux urgences par les pompiers. Par chance, je n’ai rien eu de cassé, mais j’ai tout de même eu un arrêt de travail d’une semaine car j’avais des contusions sur les jambes ainsi qu’une bosse à la tête. La cause de ce malaise et de cette chute est une anémie à 8g/dl d’hémoglobine. J’avais une hémoglobine à 12g/dl en mars et il a suffi que j’aie mes règles pour que mon taux d’hémoglobine chute vertigineusement. Le 18 novembre 2004 à l’hôpital la Pitié-Salpêtrière, j’ai subi ma première opération par laparotomie. J’ai fait à la suite de cette intervention une hémorragie interne qui m’a valu d’être transfusée de 5 culots de sang et deux jours après, j’ai dû subir une nouvelle intervention, également par laparotomie, c’était le 20 novembre 2004. Trois mois de convalescence associés à une nouvelle mise en ménopause artificielle ont été nécessaires pour le repos de mon utérus et ma récupération. J’avais un désir de grossesse en 2005 qui m’a été fortement déconseillé par le chirurgien qui m’a opérée et mon gynécologue, en raison des deux opérations subies un an auparavant. Mes deux médecins m’ont alors exhortée à laisser mon utérus au repos pendant un an et demi ou deux. Il ne me restait plus qu’à prendre mon mal en patience ; alors j’ai attendu jusqu’en 2007 et nous avons commencé mon compagnon et moi à essayer d’avoir un bébé. Nous avons essayé jusqu’en 2010 en vain, avec tout ce que cela comporte comme déception et douleur psychologique.

En mai 2010, ma gynécologue m’a prescrit une hystérosalpingographie pour vérifier la perméabilité de mes trompes. J’ai effectué cet examen le 1er juin 2010 dans un cabinet de radiologie recommandé par ma gynécologue. L’examen a été particulièrement douloureux à tel point que le lendemain, j’ai été prise de violentes douleurs pelviennes associées à des vomissements et un accès de fièvre. Aucun des antalgiques que j’ai pris n’est venu à bout de mes douleurs. J’ai été admise dans la journée aux urgences. A l’hôpital les médecins m’ont expliqué que j’avais une collection (amas de liquide qui crée une inflammation) dans la trompe gauche. J’ai été à nouveau hospitalisée, mise sous 4 antibiothérapies et opérée le lendemain en raison de l’évolution de la collection. C’était le 3 juin 2010, j’ai eu droit ce jour à ma troisième opération par laparotomie comme les deux précédentes, car c’était impossible sous cœlioscopie. Pour couronner le tout, j’ai eu en prime une ablation de ma trompe gauche qui était endommagée par la collection et il m’a été annoncé dans la foulée que j’avais des foyers d’endométriose ; ce qui explique pourquoi j’avais eu jusqu’ici des douleurs pelviennes aigües. En effet je prends de l’Ixprim, du Profenid, de l’Antadys, du Di-antalvic en permanence et quelques fois pour diminuer l’importance des saignements, je prends de l’Exacyl.

En somme, j’ai décrit ici rien que l’aspect médical des fibromes, car bien que ce soient des tumeurs dites « bénignes », les fibromes ont un retentissement considérable sur la vie de couple, la vie sociale et la vie professionnelle des femmes. Je ne ferai pas une énumération exhaustive de tout ce que les fibromes m’ont fait vivre ou plus exactement subir : j’ai dû renoncer à cause des saignements et des douleurs occasionnés par mes fibromes, à une promotion professionnelle qui impliquait une plus grande amplitude de déplacements. Mon compagnon et moi ne pouvons pas faire l’amour comme nous le souhaitons à cause de mes douleurs. Je ne peux pas par exemple porter des vêtements de couleur blanche de peur d’avoir une fuite tout de suite visible (et ce malgré le fait que le blanc soit ma couleur préférée). Lorsque j’ai mes règles, je change mes protections toutes les 30 minutes ; je tiens à préciser que je mets un tampon « Super plus » avec une serviette hygiénique sur laquelle je superpose des morceaux de coton hydrophile. C’est compliqué pour moi de faire une sortie et de travailler avec comme paramètre incontournable : les toilettes pour changer mes protections. J’ai vécu plusieurs situations très humiliantes où les saignements étaient non seulement importants mais également saccadés, par conséquent les protections ne pouvaient pas tout absorber. Aussi, dès que cela est possible, je pose des journées de congés ou alors je demande à travailler de chez moi (télé-travail) quand j’ai mes règles. Par ailleurs, je suis obligée de faire attention à ce que je mange afin d’avoir des apports en fer pouvant compenser celui que je perds pendant mes règles. Bien que je prenne du fer quotidiennement, il m’arrive régulièrement d’être anémiée et d’être transfusée. Au cours de l’année 2011, mes fibromes ont à nouveau grossi et j’ai à nouveau eu des douleurs pelviennes, des saignements abondants, suivis d’une anémie sévère et son lot de fatigue, constipation et envie fréquente d’uriner. Mon désespoir est tel que je veux qu’on me fasse une ablation de l’utérus, c’est une chose que j’avais déjà envisagé lors de mon opération de juin 2010, mais le gynécologue et le chirurgien m’ont dissuadée de le faire compte tenu de mon âge et des conséquences qu’une telle intervention pourrait engendrer. C’est en faisant des recherches sur internet que j’ai découvert sur des sites américains qu’il existe un traitement appelé embolisation. Je commençais à envisager d’aller aux Etats-Unis ou au Canada pour bénéficier de ce traitement. Je découvre ensuite le site internet de Fibrome Info France dans lequel je trouve des informations sur l’embolisation en France. Je prends contact avec l’association par le biais du site internet et je suis aussitôt orientée auprès de médecins spécialisés dans la prise en charge des fibromes. A la suite d’une consultation auprès d’un de ces médecins en janvier 2012, il m’a été dit que mon cas est une indication pour une embolisation dans la mesure où j’ai eu tous les traitements conventionnels qui existent pour cette maladie : pilules, chirurgie, hormonothérapie. En préambule à mon intervention par embolisation, j’ai eu deux opérations en février 2012 : une opération pour enlever tous les fibromes sous-muqueux et sous-séreux pédiculés qui sont des contre-indications pour une embolisation et une opération par cœlioscopie pour enlever les adhérences qui ont une incidence sur la fertilité en lien avec mes trois précédentes opérations par laparotomie.

Pour la première fois depuis la découverte de mes fibromes en 2002, j’ai le sentiment d’avoir des interlocuteurs qui savent réellement ce que sont les fibromes. J’ai un périple médical de 10 ans, ce qui me donne aujourd’hui un certain recul : les femmes touchées par cette maladie sont mal informées et souvent mal orientées. Je suis désormais convaincue que la prise en charge des femmes atteintes par les fibromes doit se faire idéalement par des médecins ayant des compétences pluridisciplinaires : gynécologie, chirurgie et procréation médicalement assistée car cela permet une prise en charge globale de la patiente. In fine, je suis contente que l’association Fibrome Info France existe, parce qu’elle informe et oriente les patientes vers les médecins spécialistes des fibromes. En outre elle donne la parole aux patientes et permet aux femmes d’échanger sur leurs expériences ou de se soutenir moralement. Je regrette que l’association n’ait pas existé plus tôt, mon parcours médical aurait sans doute été différent.

Mata : Un jour, j’ai commencé à avoir très mal au ventre quand j’avais mes règles. Les cachets, les compresses chaudes ou froides ne faisaient plus d’effet et rien ne me détendait pas.

Un jour, j’ai commencé à avoir très mal au ventre quand j’avais mes règles. Les cachets, les compresses chaudes ou froides ne faisaient plus d’effet et rien ne me détendait pas. Rien ne me faisait oublier cette terrible douleur. C’était comme si quelqu’un marchait dans mon ventre avec des crampons de chaussures de footballeur. Je perdais tellement de sang que je pensais ma fin venue. C’était l’enfer! Je ne savais rien sur les fibromes, mis à part que ma tante en avait eu, mais il n’a jamais été question qu’elle se fasse opérer parce qu’au moment où ses fibromes ont été découverts, elle ne voulait plus avoir d’enfant.

J’ai tenu le coup et mes douleurs ont cessé. J’ai repris une vie normale, ma fille et le train-train quotidien. Mais les mois suivants, rebelote! La douleur, les footballeurs, le souffle court. Je gémissais dans mon lit comme une blessée de guerre. Je ne pouvais plus rien faire. Je suis alors allée voir ma gynécologue et elle m’a fait faire des examens médicaux: une échographie, une IRM, des prises de sang, des prélèvements… Un tas de gens ont mis quantité d’instruments dans mon corps, ils ont pris des mesures de toutes sortes, je ne comprenais pas grand-chose, mais je sentais qu’ils savaient ce qu’ils faisaient et puis je ne suis pas médecin. Des radios, des IRM, des scanneurs, des prélèvements… Ma carte vitale a chauffé comme une carte bleue dans un hall de Duty Free à l’aéroport de Dubaï!

Puis ma gynécologue m’a dit: « il semblerait que vous avez plusieurs myomes ». Au début j’ai cru qu’elle voulait dire que j’étais enceinte, que j’avais des mômes, j’étais contente! « Plusieurs? Combien exactement? » « 5 ou 6 » me répond-t-elle! J’ai cru m’évanouir, elle a compris qu’il y avait eu un malentendu et elle a dit: «Non des myomes, des fibromes». « Mais qu’est-ce que c’est que ça » lui ai-je demandé? Elle: «Les fibromes sont des tumeurs, c’est-à-dire des « masses » de tissus anormales dans leur développement. Ces tissus sont faits de muscle utérin, donc de fibres musculaires lisses enroulées en tourbillon et séparées par du tissu conjonctif fibreux. On dit fibrome, parfois myome. On devrait dire fibromyome pour rappeler les deux composantes, que confirme le microscope. Ces tumeurs se développent où se développe normalement du muscle semblable, c’est-à-dire essentiellement l’utérus ou matrice. Leur développement se fait de proche en proche, refoulant progressivement les formations anatomiques rencontrées, mais sans les envahir ni envoyer dans les vaisseaux lymphatiques ou sanguins des cellules qui essaimeraient au loin : il n’y a jamais de « métastases ». Les fibromyomes sont des tumeurs de nature bénigne. Il peut n’y avoir qu’un fibrome, ce n’est pas rare, mais souvent les tumeurs sont multiples. On parle de fibromatose, quand le nombre constaté dépasse exceptionnellement la dizaine».

Moi: Rien que ça! Mais docteur, que j’en ai un ou plusieurs, s’ils ne sont pas dangereux, est-ce qu’ils me servent à quelque chose?

Elle: «Ils peuvent servir à vous donner des règles très douloureuses, et vous empêcher d’être enceinte. Pas intéressant du tout, on est d’accord… Il faut les localiser, les quantifier et les faire disparaître.»

Et là je me suis souvenue qu’on m’en avait parlé quand j’étais enceinte de ma fille et l’on m’avait dit qu’ils étaient deux et qu’ils étaient tout petits. Ils ont bien grossi depuis ces petits salauds de myomes de fibromes ou de frimyomes! Quel que soit leur nom, je ne les voulais plus dans mon ventre.

Seize fibromes vivaient tranquillement dans mes entrailles! Ils étaient de toutes les tailles, des gros, des moyens, des petits. Le plus gros faisait 6,9 cm. Presqu’aussi gros que mon utérus lui-même. Ils se situaient partout, le plus dur était d’accéder à mon utérus qui était coincé, comprimé et écrasé par tous ces myomes. Je me sentais comme envahie par des corps étrangers nocifs et malfaisants. Ils n’étaient pas dans la cavité et ça c’est plus pratique pour les retirer, me dira le chirurgien qui allait m’opérer. Comme je vous l’ai dit, j’avais des règles extrêmement douloureuses et je perdais beaucoup de sang. J’avais du ventre, les régimes et le sport n’y changeaient rien.

J’avais essayé d’être enceinte à plusieurs reprises, mais en vain. J’ai eu deux fausses couches, après tous les symptômes d’une grossesse et la joie qui va avec! Mon rêve s’est envolé par deux fois, brisé par des saignements et des douleurs atroces. Cela s’est produit deux fois en six ans. Il y avait manifestement un problème mais je ne voyais pas lequel. Puis, ma gynécologue m’a parlé de différents traitements. Il fallait à présent réfléchir et prendre une décision en fonction de mes envies, mes besoins, mes perspectives et mes moyens. Conséquence directe: j’ai déprimé pendant une semaine. Je suis restée sous la couette à manger des pots de Nutela entiers. Des chips goût bacon et des bananes séchées. Résultat: j’ai pris 2 kilos en une semaine et me suis retrouvée avec d’affreux cernes sous les yeux. Puis mes règles étaient revenues et les douleurs avec. Et tous les crampons dans mon ventre m’ont fait accélérer la cadence des démarches pré-opératoires. A force de conseils, d’écoute, de compréhension et de soutien, mon chéri m’a fait aller du lit jusqu’au canapé. Et avec les conseils des spécialistes que nous avons vus, nous en sommes venus à cette conclusion: j’allais me faire retirer mes fibromes par laparotomie. J’avoue que je préfère les cliniques aux hôpitaux, c’est une habitude familiale. Ceci expliquant cela, j’ai été opérée dans une clinique à Neuilly-sur-Seine en mars 2011.

Après une telle intervention il fallait que j’intègre le temps de convalescence obligatoire, à respecter scrupuleusement pour ne pas avoir de complications post-opératoire. Mon chirurgien m’a dit que j’ai été transfusée pendant l’opération parce que je perdais trop de sang. Et puis au bout de trois jours, ils m’ont transfusée à nouveau parce que je ne reprenais pas le dessus. J’ai remercié en prière le soir même les avancées de la science et de la médecine.

Je poserai par la suite un cierge à Marie et l’enfant et à tous mes dieux que je me suis fabriqués chez moi sur mon autel religieux personnel. Les infirmières prenaient ma température et ma tension toutes les 5 minutes, car il fallait suivre pas à pas la courbe de l’évolution indiquant la façon dont mon corps acceptait ce nouvel apport sanguin. Résultat: je me suis sentie peu à peu renaître. Conséquence: je ne pourrai plus jamais donner mon sang, à mon grand regret! Puis, j’ai recommencé à manger normalement. Je retrouvais ma bonne humeur et mes sourires. Je marchais encore comme une vieille de 83 ans mais je n’avais plus tout le temps besoin de quelqu’un pour tous les petits gestes anodins de la vie quotidienne. Et ma cicatrice se refermait petit à petit. Sans complication aucune. Et le jour de la sortie de la clinique est arrivé, j’étais aux anges! Dans l’ensemble tout s’est bien passé, sauf mon rendez-vous avec un professeur dans un hôpital de l’assistance publique. Un homme détestable! On est sortis de là en larmes! Ce spécialiste, s’est moqué de nous, pour lui nous étions un couple de fantaisistes à qui il a seulement répété mille fois qu’il fallait arrêter le tabac en tamponnant des tonnes d’ordonnances comme un employé des postes. Il sortait des mots savants sans prendre la peine de nous les expliquer. Et quand je posais des questions il me regardait comme si je demandais ce qu’était la pluie! Ce fut le premier et dernier rendez-vous chez ce professeur qui n’avait aucune humanité, aucune sensibilité! J’ai été opérée par un docteur extraordinaire. C’est un monsieur humain, simple, sérieux, efficace, impressionnant par ses connaissances sur le sujet et en plus plein d’humour, le rêve! Le contraire du précédent. Quand vous entrez dans un monde que vous ne connaissez pas et qui plus est, touche à votre santé et votre vie, il est agréable d’avoir en face de soi quelqu’un qui semble le prendre en compte. Ma convalescence s’est bien passée. Au bout d’un mois de repos intense, j’ai pu recommencer à travailler, m’occuper de ma grande fille et de mon doux amour. Mais également chanter, jouer la comédie et vivre ma vie comme je l’entends! Je viens de faire un examen pour voir l’état de mes trompes, j’ai 8 fibromes en moins dans le corps et j’ai des règles que je ne sens pratiquement plus. Je vais bien et je suis heureuse de savoir que mon envie d’enfant a des chances de devenir réalité. J’aurai bientôt 40 ans, c’est l’envie d’être à nouveau maman qui a motivé mon choix opératoire. Oui, j’ai envie d’avoir un autre enfant, c’est une envie que partage mon chéri. Je le souhaite à toutes celles qui liront mon témoignage….

Yasmine : Les fibromes ont été découverts par hasard à mon troisième mois de grossesse

Les fibromes ont été découverts par hasard à mon troisième mois de grossesse, lors de ma première échographie. J’avais 30 ans et j’étais tombée enceinte facilement 4 mois après 10 années de pilule. Au moment de leur découverte, mes 4 petits fibromes interstitiels et sous-séreux n’avaient entrainé jusque-là aucun symptôme. J’ai mené ma grossesse sans problèmes, je dirais même que j’ai eu une grossesse idyllique. J’ai juste accouché post-terme car mon col ne se dilatait pas ; l’accouchement a alors été déclenché. Avec le recul je me demande si les fibromes n’y ont pas été pour quelque chose. Je connaissais vaguement cette pathologie car ma mère avait eu à 50 ans, un gros fibrome de la taille d’un pamplemousse, qui la faisait saigner et qui s’était résorbé naturellement à l’approche de la ménopause. Lors de la découverte de mes fibromes pendant ma grossesse, l’échographe m’a juste dit:« Vous saviez que vous avez des fibromes, c’est rigolo, il y en a 1, 2, 3 et 4 », je lui ai donc demandé si je devais faire quelque chose de particulier, si c’était grave. Il m’a alors répondu que les fibromes étaient bénins et sans danger, et qu’il ne fallait surtout pas s’en occuper. Mon accouchement s’est effectivement bien déroulé et j’ai donné naissance à un beau bébé à la fin de l’année 2007.

Après mon accouchement, je n’ai jamais fait d’échographie de contrôle sur les conseils de l’échographe qui m’avait dit que c’était inutile. Malheureusement à la fin de l’année 2010, j’ai commencé à avoir des règles hémorragiques et je suis allée consulter en urgence à l’hôpital. Un professeur très gentil m’a fait une échographie et la conclusion était que j’avais un utérus polyfibromateux en forme de sac de noix. Mes fibromes avaient entre-temps grossi et il y en avait maintenant 7 dont un interstitiel de 4 cm qui me faisait mal de temps en temps. Le gynécologue de l’hôpital m’a alors conseillée de ne pas tarder si je souhaitais avoir un second enfant car les fibromes pouvaient déformer ma cavité utérine et rendre l’implantation de l’œuf difficile. Il m’a conseillé de faire une échographie de contrôle annuelle. Lors de notre discussion, il a tiqué quand je lui ai dit que je prenais la pilule DIANE depuis plus de 10 ans, il m’a dit que cette pilule était contre-indiquée en cas de fibromes et que ma gynécologue n’aurait jamais dû me prescrire une telle pilule avec ma pathologie. J’avais été décidément bien conseillée durant toutes ces années ! En 2012, alors âgée de 35 ans et souhaitant avoir un second enfant, je fais une échographie de contrôle chez le même échographe qui m’avait suivie pendant ma grossesse ; j’étais assez confiante car pour moi cette échographie faisait partie de la routine permettant de surveiller l’évolution de mes fibromes, suite à l’épisode hémorragique que j’avais eu à la fin de l’année 2010. A ma grande surprise, je me suis faite presqu’engueuler par cet échographe « Mais on ne voit rien dans cet utérus, vous fabriquez des fibromes en quantité impressionnante, je n’arrive même pas à les compter ! Dans votre cas, à terme, ce sera une hystérectomie !!! », m’a-t-il dit. J’ai demandé, c’est quoi une hystérectomie ? « Eh bien, l’ablation de l’utérus ! » Donc, je ne pourrai pas tomber enceinte, docteur ? Après m’avoir hurlé dessus et fait mal en m’examinant, il m’a donné le résultat des clichés en recommandant une hystéroscopie diagnostique. Le résultat de l’échographie mentionnait une dizaine de fibromes sous-séreux et interstitiels déformant la cavité utérine dont 3 gros et un interstitiel comprimant sérieusement la vessie. Incroyable, quand je pense qu’en 2007, lors de la découverte de mes fibromes, il avait trouvé que c’était « rigolo » et m’avait dit de ne pas m’inquiéter ! J’étais en larmes et effondrée par cette terrible nouvelle. Je me rappelle avoir erré dans la rue en me demandant ce que j’allais faire. Ce médecin ne connaissait rien aux fibromes et son incompétence en la matière avait eu des conséquences sur ce qui m’arrivait et il se permettait de me hurler dessus comme une malpropre car mes fibromes avaient grossi ! A la fin de l’année 2012, comme je n’arrivais pas à tomber enceinte après 6 mois d’essai, sur les conseils de mon nouveau gynécologue, j’ai fait une hystérographie qui a révélé que mes fibromes grossissaient de plus en plus. Je n’avais plus 7 fibromes mais une dizaine, dont deux gros et plusieurs petits, bref une vraie usine à produire ces bestioles !

J’ai aussi fait un bilan hormonal pour voir l’état de ma fertilité. Les résultats sans être excellents étaient corrects. Les fibromes ont alors été rapidement désignés comme la cause de mon infertilité secondaire. En juin 2015, j’ai eu une échographie de contrôle et là, mes fibromes avaient doublé de volume en l’espace de 6 mois et mes symptômes se sont alors aggravés. Mon ventre de plus en plus gros, ressemblait à celui d’une femme enceinte de 3 mois. Je sentais une boule quand j’étais sur le dos, c’était très désagréable, je me sentais lourde et pendant mes règles, c’étaient les chutes du Niagara. Je prenais de l’Exacyl pour limiter les hémorragies et j’étais anémiée en permanence. J’avais une pesanteur sur l’abdomen, de plus en plus mal au dos, des envies d’aller aux toilettes très fréquentes, toutes les 30 minutes en moyenne. Ce n’était pas facile au travail, lorsque je devais me lever en pleine réunion pour aller aux toilettes ! Cela nécessitait une logistique particulière. Je devais avoir en permanence un stock de serviettes hygiéniques dans mon sac, une culotte de rechange, porter des vêtements sombres, éviter les RDV et les journées de travail trop longues. J’en étais arrivée à anticiper le premier jour de mes règles et à poser une journée de RTT tous les mois pour me reposer à la maison. Quand je sortais de chez moi ou du travail, il fallait impérativement que je repère toujours bien les toilettes à proximité de l’endroit où je me trouvais. J’ai consulté plusieurs gynécologues pour avoir un avis sur une éventuelle opération et ils m’ont tous parlé d’hystérectomie : « Personne ne voudra vous opérer car votre utérus est trop fibromateux et à fort risque hémorragique», c’est ce qu’ils m’ont tous répété. Quelques mois plus tard, désespérée je décide d’envoyer un e-mail à la présidente de Fibrome France car je ne sais plus quoi faire. Grâce à l’association, j’ai pu ENFIN avoir des informations sur les alternatives à l’hystérectomie: embolisation et myomectomie ! L’association m’a aussi mise en relation avec des spécialistes en fibromes. J’ai choisi pour des raisons pratiques le CHU de Bordeaux et rencontré le Professeur Jean-Luc Brun qui a été très à l’écoute et rassurant. J’ai été opérée en mars 2015 : myomectomie par laparotomie. Les gros fibromes ont été enlevés mais les petits, une dizaine environ, ont été laissés pour éviter d’endommager la cavité utérine et de compromettre mes chances d’avoir un second enfant. J’ai perdu beaucoup de sang pendant l’opération, ce qui était prévisible vu le nombre de fibromes que j’avais. A l’exception de l’hémorragie, tout s’est bien passé, j’ai une cicatrice très discrète. Je suis restée une semaine à l’hôpital et j’ai ensuite été arrêtée 7 semaines. Les premières semaines étaient très difficiles car j’arrivais à peine à marcher, heureusement que j’avais de la famille pour m’aider. Je me rappelle avoir eu beaucoup de mal à trouver des culottes confortables et assez larges qui protégeaient ma cicatrice au niveau du bas ventre, mine de rien c’est important ! N’hésitez pas à prévoir un stock de culottes avant votre opération pour ne pas être prises au dépourvu ! J’ai effectué une échographie de contrôle 6 mois après l’intervention et à mon grand désespoir 2 petits fibromes intra-cavitaires mesurant 1cm ont été découverts. Ces petits fibromes ne sont pas forcément un frein à une grossesse d’après le professeur qui m’a opérée. Je dois effectuer une IRM de contrôle pour m’en assurer. Agée aujourd’hui de 39 ans, j’espère vraiment pouvoir à nouveau tomber enceinte malgré la baisse de ma fertilité. Je recommande sans hésiter le Professeur Brun qui a su trouver les mots justes pour me rassurer et bien m’expliquer le protocole de soins, j’ai vraiment été bien prise en charge au CHU de Bordeaux. Je remercie la présidente de Fibrome France pour son soutien, sa disponibilité et ses précieux conseils. Depuis mon opération, j’ai retrouvé une vie normale et je peux enfin me tourner vers l’avenir.

Johanna : Cette découverte à laquelle je ne m'attendais pour le moins du monde, m'a laissée sans voix

Les fibromes ne s’étaient jusque-là jamais manifestés d’une façon ou d’une autre. Toujours est-il que c’est au cours d’une banale consultation que l’œil expert de ma gynécologue a formellement identifié les indésirables. Trouvant que mon utérus était anormalement volumineux, elle m’a demandé de faire une échographie pelvienne. Les résultats de cette échographie ont été sans appel : j’avais trois fibromes mesurant 9 cm pour le plus gros, 7 cm et 5 cm pour les deux autres. Cette découverte à laquelle je ne m’attendais pour le moins du monde, m’a laissée sans voix! Depuis combien de temps avaient-ils élu domicile dans mon utérus? Ayant estimé que ces fibromes pouvaient être gênants pour une grossesse future, ma gynécologue m’a orientée illico presto auprès d’un gynécologue obstétricien. A la vue de mon échographie, ce dernier m’a fait part du risque de torsion et de douleur pelvienne aiguë que pouvaient engendrer mes fibromes en raison de leur emplacement et m’a conseillée une opération : la myomectomie par laparotomie. Autant vous dire que j’étais sonnée, mais je me devais de me fier à l’autorité médicale. J’ai donné mon accord pour que soient expulsés manu militari les indésirables aux motifs de l’occupation illicite d’utérus appartenant à un tiers. Après les examens d’usage, je me suis retrouvée en deux temps trois mouvements sur le billard. J’ai été opérée en mars 2005 à l’hôpital Lariboisière, j’avais 35 ans et j’étais maman d’un petit garçon de trois ans.

Le lendemain de l’intervention j’ai eu droit à deux énormes poches de fer pour me requinquer et m’aider à retrouver un tant soit peu de tonus. Autant vous dire que j’étais un légume! Les jours qui ont suivi, je n’ai pas quitté la pompe à morphine d’un pouce jusqu’à ce que l’on me la retire pour me donner à la place, sur la base d’une échelle de valeurs allant de 1 à 10, un ou deux malheureux petits cachets qui se battaient en duel sous mes yeux ébahis. Je me suis posé la question tout au long de mon hospitalisation, de savoir quel pouvait bien être l’intérêt de me demander d’évaluer ma douleur sur une échelle de valeurs qui ne servait strictement à rien, étant donné que le résultat était toujours le même. J’avais beau évaluer ma douleur à 9,99 sur 10, rien n’y faisait, on me donnait à chaque fois un ou deux minables cachets qui ne me calmaient guère! Je ne suis pas rancunière, j’ai pardonné! Il faut aussi que je vous en touche un mot sur l’inspection heure après heure de ma couche-culotte par les médecins et les infirmières qui traquaient les saignements, pendant que moi je souffrais le martyr. Il y avait comme une dichotomie entre nos centres d’intérêt respectifs! Tout compte fait, je n’ai pas eu trop de mal à récupérer après mon opération. Je dois tout de même avouer que pendant toute la durée de mon arrêt maladie, en tout un mois, j’ai dormi comme une mollassonne, à tel point que quand je me réveillais, je ne savais jamais s’il faisait jour ou nuit! Je ne vous parle pas de l’épreuve de la baignoire et la galère de la lingerie fine pas du tout adaptée à l’actualité. Tout est bien qui finit bien; deux ans après mon opération, j’ai eu l’immense joie de devenir à nouveau maman.

Tania : Comment parler de cette maladie sans remonter le temps ? Mes premières règles à l’âge de 12 ans. Les douleurs dont l’intensité va crescendo mois après mois.

Comment parler de cette maladie sans remonter le temps ? Mes premières règles à l’âge de 12 ans. Les douleurs dont l’intensité va crescendo mois après mois. Mon premier malaise à l’âge de 14 ans. Puis l’impossibilité de me nourrir sans être prise de nausées ou de marcher autrement que courbée en deux pendant ces périodes de souffrances indicibles. D’abord, j’ai cru que cette situation était normale ; car je n’en connaissais pas d’autre. Puis j’ai remarqué que mes amies, mes sœurs semblaient vivre autrement. Tout le monde s’accordait à dire que tout irait mieux lorsque j’aurais un enfant. Tous sauf l’infirmière du collège qui proposa de me mettre sous traitement hormonal. Une pilule contraceptive micro-dosée. J’ai sauté sur l’occasion parce qu’aucun des calmants essayés jusque-là n’avait eu d’effet notable sur moi. Et je n’ai pas eu à le regretter pendant sept ans ! J’avais fini par oublier cette souffrance. Puis d’autres désagréments, notamment la prise de poids et les troubles hormonaux, m’ont poussée à arrêter cette pilule. A l’âge de 21 ans, les douleurs ont ressurgi. Plus vives et plus intempestives qu’avant. De médecin en médecin, j’ai cherché une explication. Je n’ai pas pu avoir de diagnostic avant l’année de mes 24 ans. Je me suis couchée un soir et le lendemain au réveil, mon ventre était aussi proéminent que si j’avais été enceinte de six mois. A mon arrivée aux urgences gynécologiques, la réceptionniste a d’ailleurs supposé que je venais pour un accouchement ! Après plusieurs analyses, il m’a été révélé qu’une masse de 16 centimètres de diamètre avait été découverte dans mon ventre. Qu’on ne pouvait pas se prononcer sur la nature de la masse et qu’une opération était inévitable. Une foule de sentiments et de questions se livraient bataille en moi: comment cette masse avait-elle pu passer inaperçue pendant tout ce temps ? Pourquoi s’était-on contenté de m’abreuver de calmants et d’insinuations sur une supposée hypocondrie ?

Il fallait désormais agir et décider rapidement. Programmer une opération en urgence, faire une cure expresse de fer par intraveineuse parce que j’étais extrêmement anémiée. Ce qui a provoqué chez moi une série de malaises vagaux. Tout est allé très vite ! En août 2010, j’ai subi du haut de mes 24 ans une opération par laparotomie au cours de laquelle j’ai perdu une trompe et un ovaire. Chose dont j’ai été informée deux jours après, par une jeune interne qui a précisé que la masse avait complètement « soufflé l’ovaire » et que, de toutes façons, il ne servait à rien de garder une trompe sans ovaire. Le choc ! La colère… Une douleur si sourde qu’on ne sait pas la dire. Ça a duré trois ans. Trois ans de quasi dépression, d’autant plus que les douleurs avaient repris six mois après l’opération. Impossible de retourner à l’université pour valider mon diplôme, ou même travailler pour gagner ma vie. Des fibromes s’étaient développés dans mon utérus ! Des kystes dermoïdes avaient élu domicile sur l’ovaire qu’il me restait. J’avais perdu toute confiance en la médecine qu’on dit conventionnelle. J’ai décidé de réaliser un grand voyage. Un retour aux sources !

Là-bas dans ce continent lointain, j’ai constaté que le climat, la qualité de l’alimentation et je ne sais quoi d’autre, m’ont permis de faire peau neuve. J’ai aussi eu la grâce de rencontrer des thérapeutes qui ont écouté, entendu, pris en charge à la fois le corps, l’être spirituel et émotionnel en moi. J’en suis revenue apaisée. Le volume de mes fibromes et kystes avait significativement diminué. Par ailleurs, grâce au soutien de Fibrome Info France et au réseau de médecins partenaires de l’association, j’ai enfin pu obtenir un diagnostic complet. Ainsi, ma rencontre avec le Dr Eric Sauvanet à l’hôpital Saint-Joseph, m’a permis de savoir qu’en plus de mes fibromes, je souffrais également d’une endométriose sévère avec des atteintes digestives. Or, savoir de quoi on souffre, c’est déjà guérir ! D’abord, guérir du déni de sa souffrance. Au-delà de cela, au sein de l’association j’ai trouvé des solutions naturelles pour vivre mieux, et surtout j’ai rencontré des femmes qui sont devenues des amies avec qui je refuse de n’avoir en partage que la maladie. J’ai eu 30 ans en janvier 2016 et je goûte enfin au plaisir de ne plus passer ma vie à penser à ce qui se passe dans mon ventre. Je rattrape le temps que j’ai perdu pendant toutes ces années où je suis restée clouée au lit. Cette expérience aura accouché d’une personne plus forte et plus confiante. Désormais, je le sais, je serai mère de mille et une façons!

Gaëlle A. : On m’a diagnostiqué un utérus fibromateux en 2007 lors d’une IRM effectuée dans le cadre d’un traitement pour un problème de trompes bouchées

On m’a diagnostiqué un utérus fibromateux en 2007 lors d’une IRM effectuée dans le cadre d’un traitement pour un problème de trompes bouchées. A l’époque, j’avais un fibrome de 3 cm. Le professeur qui me suit n’a pas jugé utile de m’opérer. C’est à cette date que j’ai mis en place un projet actif de grossesse. A ce jour, je n’ai toujours pas d’enfant. Conseillère en assurance pour le compte d’un grand groupe français, j’ai reçu la présidente de Fibrome Info France au sein de mon agence au sujet de sa complémentaire santé et lors de notre échange, elle en a profité pour me renseigner sur les fibromes. Elle m’a alors conseillé de consulter mon gynécologue à ce sujet, afin de suivre l’évolution de mon utérus fibromateux. C’est ainsi qu’en décembre 2010, j’ai effectué une échographie au cours de laquelle un fibrome et un kyste ont été découverts. Mon médecin m’a prescrit une IRM afin de déterminer la nature du kyste. En plus du kyste identifié lors de cette échographie, l’IRM a permis de déceler six fibromes dont un de 12 cm. C’est alors que le professeur qui me suit depuis 2007 a décidé de m’opérer au plus vite. J’ai été opérée en janvier 2011 dans une clinique du 8ème arrondissement de Paris ; neuf fibromes ont été retirés, dont un de 10 cm. A ce stade avancé, mes fibromes ne pouvaient être retirés que dans le cadre d’une opération de type césarienne: la poly-myomectomie. Le risque de cette intervention est la perte de sang; ce risque s’est avéré dans mon cas. J’ai dû être transfusée de 3 poches de sang. Suite à cette intervention, mon petit intestin s’est enflammé et depuis lors, je suis sujette à une occlusion sur bride qui ne me permet pas de prendre en compte mon projet de grossesse.

L’occlusion sur bride est une crise pendant laquelle des segments de la paroi intestinale s’enroulent autour du petit intestin jusqu’à ce que le liquide contenu dans celui-ci se répande dans l’abdomen. Ce liquide stagnant vient à provoquer des nécroses qui s’aggravent en péritonite. Cette crise nécessite donc une opération en urgence consistant à couper la bride pendant que celle-ci est enroulée autour du petit intestin. C’est pourquoi il n’est pas possible de supporter une grossesse qui pourrait être interrompue à tout moment par l’occlusion. Je dois désormais effectuer des séjours fréquents à l’hôpital et me prêter à une série d’examens et de radiographies dans le cadre du suivi et du traitement de mon occlusion sur bride. Je suis consciente que l’intervention chirurgicale que j’ai subie, la poly-myomectomie et les complications post-opératoires, ne m’ont pas spécifiquement été annoncées comme étant une possible évolution de mon fibrome lors du premier diagnostic en 2007. Si j’avais pu me faire retirer mes fibromes à temps, j’aurais eu la possibilité de recourir à un traitement moins lourd. Je suis aujourd’hui d’avis que soit mis en place un parcours de dépistage type, incluant le suivi de l’évolution des fibromes, fortement conseillé aux femmes à risque afin de limiter les complications, les séquelles post-opératoires et les risques d’infertilité afférant à cette maladie. Je sais qu’il y a un risque de récidive de mes fibromes ; je dois de ce fait surveiller désormais l’état et l’évolution de mon utérus que je sais fibromateux. Ce qui induit un suivi médical plus que régulier et des IRM fréquentes car je sais aussi par expérience qu’une simple échographie ne voit pas toujours les fibromes présents dans l’utérus. Faut-il rappeler qu’un périple médical tel que le mien, coûte cher à la sécurité sociale, aux mutuelles et aux patientes? Je suis bien placée pour le savoir. J’ai la chance d’être bien assurée, heureusement! Je souhaite par mon témoignage mettre au jour une faille du système de santé quant à la sensibilisation, le diagnostic et le traitement des fibromes dans le cadre des risques encourus par les femmes. Peut-être est-il possible d’éviter aux jeunes femmes sans enfant d’être confrontées à une situation similaire à la mienne? Je vis en effet très péniblement cette situation, ceci d’autant plus que mes chances de conception d’un enfant sont désormais limitées. Ce qui constitue de mon point de vue, un handicap certain dans ma vie de femme.