L’association Fibrome Info France est née du déficit d’informations et de sensibilisation des femmes et du grand public au fibrome utérin. Fondée le 15 janvier 2011 par Angèle MBARGA, Fibrome Info France a une triple mission : l’information et la sensibilisation du grand public au fibrome utérin; l’accompagnement des patientes dans leur parcours thérapeutique; la mise en place d’actions visant à améliorer la prise en charge du fibrome utérin et réduire l’errance médicale des patientes.
Le fibrome utérin touche environ 30 à 60 % de femmes et représente la première cause d’ablation de l’utérus en France. C’est une maladie hormono-dépendante et récidivante contre laquelle de très nombreuses femmes luttent jusqu’à la ménopause. En fonction de la localisation, la grosseur et le nombre, les fibromes peuvent affecter la qualité de vie, la sexualité et la santé reproductive des femmes. Depuis la création de l’association, Fibrome Info France lutte contre la banalisation du fibrome utérin et agit pour l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la maladie. L’association milite pour une approche inclusive, globale et pluridisciplinaire du fibrome utérin, prenant en compte ses retentissements sur la qualité de vie, la sexualité et la santé reproductive des femmes.
L’action et le combat de Fibrome Info France s’appuient sur une vision globale et non-partisane de la prise en charge du fibrome utérin, enrichies par les savoirs expérientiels des patientes ressources et complétées par un réseau de partenaires médicaux répondant aux critères d’exigence définis par l’association.
Le fibrome utérin est un problème de santé majeure chez les femmes en âge de procréer. C’est la maladie féminine la plus fréquente, qui demeure paradoxalement méconnue par un grand nombre de femmes et banalisée par de très nombreux professionnels de santé. Environ 1 femme sur 4 est touchée par le fibrome utérin. Les symptômes et les complications de la maladie varient d’une femme à l’autre en fonction du nombre de fibromes, la taille et la localisation. Il s’écoule en moyenne deux ans et demi entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic médical. La qualité de vie, la sexualité et la santé reproductive des femmes confrontées aux fibromes sont des enjeux cruciaux. Les impacts du fibrome utérin sur la vie intime, sociale, affective, scolaire, professionnelle et psychique des femmes, ne doivent plus être occultés, minimisés ou niés.
Fibrome Info France a mis au cœur de son action et de son combat en 2021 les enjeux sanitaires et sociétaux du fibrome utérin, pour que les hémorragies des femmes qui souffrent de fibromes, ne soient plus assimilées à de simples règles abondantes et les douleurs menstruelles ou pelviennes considérées comme normales ou relevant de l’imagination féminine. Prendre la mesure des enjeux sanitaires et sociétaux de cette affection est indispensable pour une transformation en profondeur de la prise en charge. La prise en compte de ces enjeux est nécessaire au processus d’amélioration du parcours de soins des femmes, car vectrice d’évolution des mentalités et de changement de paradigme sur les maladies féminines en lien avec les menstruations et l’appareil reproducteur de la femme.
Pour une vision au long cours de la prise en charge des femmes atteintes de fibromes utérins, potentiellement sujettes à récidives et pouvant être exposées à des traitements invasifs à répétitions, il est fondamental de prendre en compte la globalité des symptômes de cette affection, leurs impacts sur la vie des femmes et le fort taux de récidive des fibromes. Pour ainsi répondre aux attentes des patientes et apporter des solutions durables aux femmes dont les souffrances physiques et morales peinent à être entendues et reconnues. Préserver au mieux la fertilité des femmes souhaitant avoir des enfants et dont l’exposition à des interventions répétitives pourrait entamer ou compromettre les chances de procréation, notamment en cas d’adhérences post-opératoires, de synéchies ou d’altération de la réserve ovarienne.
Angèle MBARGA
Présidente – Fondatrice
NOS OBJECTIFS
L’association Fibrome Info France a un triple objectif : l’information et la sensibilisation des femmes au fibrome utérin ; l’accompagnement des patientes dans leur parcours thérapeutique et l’aide à la prise de décisions éclairées ; la collaboration avec la communauté médicale et la mise en place d’actions visant à améliorer la prise en charge et réduire l’errance médicale des patientes.
L’EQUIPE
L’équipe opérationnelle de Fibrome Info France est composée de patientes bénévoles animées par la volonté commune d’œuvrer pour une prise en charge du fibrome utérin à l’écoute de la souffrance et des attentes des femmes atteintes de cette maladie. Ainsi pour rompre l’isolement des femmes touchées cette affection et les accompagner dans leur parcours thérapeutique des patientes ressources de l’association mettent à profit leurs expériences.
LA MARRAINE DE L’ASSOCIATION
Après l’ancienne ministre Roselyne Bachelot, Haïdy Aron- Campan est la deuxième
marraine de Fibrome Info France. Son engagement aux côtés de l’association s’inscrit dans la continuité de ses actions d’athlète de haut niveau en faveur du sport, de la santé et de la prévention. Notre nouvelle marraine est un soutien de taille pour le défi sportif que s’apprête à réaliser, Marie, Julika et Claire, nos trois compétitrices qui braveront au mois de novembre 2022 le désert marocain pour défendre la cause des femmes qui souffrent de fibromes utérins.
NOS PARTENAIRES MÉDICAUX
En collaboration avec les médecins partenaires de l’association, Fibrome Info France œuvre sans relâche depuis 2011 pour que cesse la banalisation du fibrome utérin. Ainsi, à l’initiative de l’association, des consultations dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent.
LE COMITE SCIENTIFIQUE DE L’ASSOCIATION
Les médecins membres du comité scientifique de Fibrome Info France, sont reconnus pour leurs compétences dans la prise en charge du fibrome utérin et leur investissement médicale, au nom de l’intérêt suprême des patientes. Les membres du comité scientifique ont un rôle de conseil au sein de l’association et participent à la rédaction des supports de communication élaborés par Fibrome Info France. Leur expertise permet à l’association de mettre à la disposition des femmes qui souffrent de fibrome utérin, une information médicale validée scientifiquement.