INFORMATION ET SENSIBILISATION

En collaboration avec des gynécologues, des chirurgiens, des radiologues et sages-femmes, l’association Fibrome Info France organise régulièrement des conférences, des tables-rondes et des groupes de travail, pour informer et sensibiliser les femmes et le grand public au fibrome utérin. Ainsi, en janvier 2012, pour marquer son premier anniversaire, l’association a organisé une exposition intitulée « Fibromes utérins, maux de femmes et paroles de patientes ».

Afin de répondre au besoin d’information et d’accompagnement des femmes sur le fibrome utérin, l’association a lancé à la Cité des sciences et de l’industrie le 18 janvier 2013 sa première campagne de sensibilisation. Dix-huit mille dépliants d’information conçus et édités par l’association ont été mis à la disposition des femmes dans les services de gynécologie obstétrique de 38 établissements médicaux. Dans la continuité de cette campagne, l’association réalise et diffuse sur les réseaux sociaux en juin 2013 son premier spot vidéo de sensibilisation sur le fibrome utérin.

UNE EXPOSITION POUR SENSIBILISER AU FIBROME UTÉRIN 

Fibromes utérins, maux de femmes, paroles de patientes est le nom de l’exposition qu’organise Fibrome Info France en janvier 2012 pour marquer le 1er anniversaire de l’association. Cet événement est l’occasion pour l’association d’exposer à travers des récits de vie de femmes, les symptômes et les complications du fibrome. La prise en charge du fibrome utérin est quasi-exclusivement chirurgicale depuis le XIXè siècle. Au regard du parcours médical des très nombreuses femmes touchées par cette maladie gynécologique, l’exposition organisée par l’association interroge sur les avancées de la recherche et l’absence de traitement curatif permettant de soigner durablement les femmes touchées par cette pathologie.                              

UN SPOT VIDÉO POUR SENSIBILISER AU FIBROME UTÉRIN 

Le fibrome utérin est la tumeur non-cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer et représente en France la première cause d’ablation de l’utérus. En juin 2012 Fibrome Info France réalise sa première vidéo de sensibilisation et lance sur les réseaux sociaux sa première campagne de sensibilisation au fibrome utérin. Cette campagne vise à informer et sensibiliser aux symptômes du fibrome utérin et leurs retentissements sur la vie intime, la vie amoureuse, la vie sociale, la vie professionnelle et la santé reproductive des femmes. En dépit de sa forte prévalence, le fibrome utérin n’avait fait l’objet jusque-là d’aucune campagne de sensibilisation en France.

UN DÉPLIANT D’INFORMATION POUR SENSIBILISER AU FIBROME UTÉRIN 

Avec le soutien du Conseil Régional d’Ile de France, Fibrome Info France édite son premier dépliant d’information et de sensibilisation au fibrome utérin et lance le 18 janvier 2013 à la Cité des Sciences et de l’Industrie sa première campagne de sensibilisation grand public pour répondre au besoin d’information et de sensibilisation des femmes au fibrome utérin. Une vingtaine d’établissements médicaux Franciliens et régionaux sont mis à contribution pour la diffusion de ce dépliant d’information. Dix-huit mille dépliants d’information ont ainsi pu être mis à la disposition des femmes dans les services de gynécologie obstétrique et salles d’attente de médecins de ville de 38 établissements médicaux sur l’ensemble du territoire. 

ACCOMPAGNEMENT ET ORIENTATION

Sensibiliser, informer, soutenir, accompagner les femmes qui souffrent de fibromes utérins et œuvrer pour l’amélioration de la prise en charge, font partie des missions de Fibrome Info France depuis la création de l’association en janvier 2011. Ainsi, par leur expérience de la maladie, des patientes ressources bénévoles membres de l’association, apportent leur aide et accompagnement dans leur parcours, les femmes qui en ont besoin. Par le biais d’entretiens individuels, réunions d’informations collectives, ateliers thématiques, groupes de paroles, forums de discussions, l’association offre aux femmes une écoute et un accompagnement leur permettant de sortir de leur isolement et bénéficier des retours d’expériences d’autres femmes.

UN GUIDE D’INFORMATION ET D’ACCOMPAGNEMENT POUR LES PATIENTES

Avec le soutien du Ministère des Droits des femmes, Fibrome Info France édite en 2015 son guide d’information et d’accompagnement à destination des femmes qui souffrent de fibrome utérin. Ce support didactique pensé par Fibrome Info France, a été conçu en collaboration avec les médecins membres du comité scientifique de l’association avec pour objectifs de répondre au besoin d’accompagnement des femmes confrontées aux fibromes et remédier à l’errance médicale des patientes. L’association entend doter les femmes à travers ce guide d’information et d’accompagnement, d’un outil pédagogique permettant à chaque femme de devenir actrice de sa santé. Avec la possibilité de bénéficier à toutes les étape de leur parcours, des retours d’expériences des patientes ressources de l’association.

CONSULTATIONS SPECIALISEES

A l’initiative de Fibrome Info France, des consultations pluri-disciplinaires dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent.

L’hôpital Saint-Joseph, l’hôpital Cochin et l’hôpital de l’Hôtel Dieu, sont les partenaires médicaux Franciliens de Fibrome Info France. En province l’association compte parmi ses partenaires, les CHU de Tours, Bordeaux et les Centres hospitaliers de Marseille et Carpentras.

EVALUATION DE LA PRISE EN CHARGE DU FIBROME UTERIN

De juin 2014 à juin 2015, Fibrome Info France réalise une enquête auprès des femmes qui souffrent de fibromes utérins. La prise en charge thérapeutique du fibrome utérin n’avait jusque-là, jamais fait l’objet d’une évaluation.

L’enquête réalisée par  l’association a un double objectif : évaluer la qualité de la prise en charge du fibrome utérin et l’efficacité des traitements; évaluer l’impact de la maladie en termes de santé publique.

Parallèlement à cette enquête, l’association a conçu en collaboration avec les médecins partenaires, un guide d’information et d’accompagnement à destination des patientes. Avec pour slogan la patiente au cœur de son parcours thérapeutique, ce guide d’accompagnement a pour objectif de permettre aux femmes qui souffrent de fibromes utérins, de devenir actrices de leur santé.

DES ATELIERS AXÉS SUR LA SANTÉ DE LA FEMME ET LE DÉVELOPPEMENT PERSONNEL

Dans l’optique de renforcer l’accompagnement des femmes qui souffrent de fibromes utérins et améliorer la qualité de vie des patientes, Fibrome Info France a mis en place en octobre 2019 un cycle d’ateliers consacré à la santé des femmes et au développement personnel.

L’objectif des ateliers est de compléter la prise en charge des patientes par des techniques de sophrologie, relaxation, méditation ou art-thérapie, permettant aux femmes de mieux gérer le stress et les émotions générés par la maladie. Le fibrome utérin est une tumeur non-cancéreuse hormono-dépendante, souvent récidivante. Les douleurs pelviennes chroniques, les règles douloureuses, les règles hémorragiques de types ménorragies, métrorragies et ménométrorragies font partie des symptômes qui handicapent la vie des femmes qui souffrent de fibromes utérins. A ces symptômes s’ajoutent souvent des douleurs pendant les rapports sexuels et des troubles de la fertilité, notamment en présence de fibromes situés à l’intérieur de la cavité utérine ou la déformant. Ces différents symptômes sont souvent générateurs de stress, anxiété, épuisement physique et fatigue nerveuse.

Afin d’outiller et doter les femmes des techniques de développement personnel pouvant leur être utiles dans leur parcours de soins notamment en pré ou post-opératoire, ou dans le cadre du parcours de procréation médicalement assistée, ou de préparation à l’accouchement, les ateliers consacrés à la santé des femmes et au développement personnel de Fibrome Info France s’inscrivent dans le prolongement des actions que mène l’association depuis janvier 2011 pour l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et l’accompagnement des femmes confrontées à ce problème de santé.

GALA DE CHARITE

Autour des valeurs qui constituent le socle de Fibrome Info France, le 5ème anniversaire de l’association a été marqué en mars 2016 par un gala de charité, parrainé par l’ancienne Ministre de la santé, Roselyne Bachelot.

Cet événement festif et solidaire couronnait les actions menées par l’association depuis 2011, en faveur de l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et la reconnaissance de la souffrance des femmes atteintes de cette maladie. Ce moment d’échanges et de partages a été pour l’association et les médecins partenaires, l’occasion de réaffirmer la volonté commune d’œuvrer pour une meilleure prise en charge du fibrome utérin.

DES GROUPES DE TRAVAIL PATIENTES/MÉDECINS POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DU FIBROME UTÉRIN

L’association Fibrome Info France a mis en place des groupes de travail réunissant des femmes qui souffrent de fibromes utérins et des médecins partenaires. Ces groupes de travail ont pour objectifs de mener une réflexion conjointe prenant en compte le vécu des patientes et la pratique des médecins, afin d’identifier les freins à l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et les leviers permettant d’y remédier. Le premier groupe de travail s’est réuni le 8 juillet 2016 à l’hôpital Saint-Joseph et le second le 28 septembre de la même année. Ces deux groupes de travail ont été animés par Angèle Mbarga, la présidente et fondatrice de Fibrome Info France.

CONFERENCES ET TABLES RONDES SUR LA PRISE EN CHARGE DES FIBROMES

ÉTAT DES LIEUX DES TRAITEMENTS DU FIBROME UTÉRIN 

 

Plusieurs traitements hormonaux sont sous haute surveillance depuis le courant de l’année 2019. Il s’agit notamment du Lutényl, du Lutéran et de leurs génériques. Ces traitements font partie de la famille des Progestatifs. Pour rappel, les traitements hormonaux sont des molécules de synthèse dérivées de la progestérone. Ils sont généralement prescrits aux femmes qui souffrent de fibromes pour le traitement des hémorragies qui surviennent pendant ou en dehors des menstruations : les ménorragies et les métrorragies.  Le 17 juin 2020 l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a rendu public les résultats de son étude épidémiologique sur le Lutéran, le Lutényl et leurs génériques. Il ressort de cette étude, que les risques de tumeurs cérébrales (méningiomes) associés aux traitements hormonaux augmentent avec l’âge de la patiente et la durée de prise du traitement. 

Fibrome Info France a pris part au Comité Scientifique Temporaire (CST) mis en place par l’ANSM en novembre 2020 dans le but de statuer sur les conditions d’utilisations des traitements hormonaux. Ce comité était composé de représentantes d’associations de patientes, de professionnels de santé et de sociétés savantes de gynécologie. Le Comité s’est prononcé le 16 décembre 2020 en faveur de la restriction des prescriptions de ces traitements. Pour les femmes qui souffrent de fibromes utérins, le Lutéran, le Lutényl et leurs génériques, ne seront désormais prescrits qu’en pré-opératoire et ce, pour une durée limitée, après que toutes les autres alternatives aient été envisagées ou portées à la connaissance de la patiente. 

Un autre médicament destiné aux femmes qui souffrent de fibromes utérins a fait l’objet d’une décision prise par les autorités sanitaires en concertation avec les associations de patientes à l’échelle de toute l’Union Européenne. Il s’agit du médicament Esmya, issu de la molécule Ulipristal Acétate, mis sur le marché en 2013. Ce médicament est un modulateur sélectif des récepteurs de la progestérone. Suite aux décès de plusieurs femmes ayant été traitées par ce médicament, sur décision de l’Agence Européenne du Médicament (EMA) rendue le 4 septembre 2020, Esmya est définitivement interdit de prescription en raison d’un risque d’hépatite fulminante. La balance bénéfices-risques de ce médicament est jugée défavorable pour les patientes. 

Afin de répondre au besoin d’informations des patientes sur la balance bénéfices-risques des traitements qui font partie de l’offre de soins des femmes qui souffrent de fibromes utérins, Fibrome Info France organise une conférence en ligne le 26 septembre 2020  avec pour objectifs de faire un état des lieux des traitements destinés aux femmes atteintes de fibromes utérins. Quelles indications thérapeutiques ? Quelles bénéfices/risques pour les patientes? Le Pr Arnaud Fauconnier, chef du service de gynécologie obstétrique du Centre Hospitalier de Poissy (78) est invité à répondre aux questions des femmes.

 

MENSTRUATIONS, MÉNORRAGIES, MÉTRORRAGIES, MÉNOMÉTRORRAGIE

Les menstruations sont un phénomène physiologique normal. Elles ont généralement une durée de 2 à 6 jours avec une perte sanguine oscillant entre 5 et 60 ml en fonction des femmes et des  cycles. Le volume des pertes sanguines menstruelles ne doit pas dépasser 80 ml. Dès lors que les menstruations deviennent douloureuses, sur-abondantes ou hémorragiques elles relèvent d’un problème de santé ou d’une maladie gynécologique. Outre les douleurs menstruelles et pelviennes, les ménorragies, les métrorragies et les ménométrorragies sont trois symptômes distincts du fibrome utérin. 

Les ménorragies, métrorragies et ménométrorragies sont les termes médicaux qui désignent les hémorragies qui surviennent pendant ou en dehors des menstruations. Les métrorragies désignent les saignements qui surviennent de manière intempestive en dehors des règles. Ces saignements anormaux sont la cause la plus fréquente d’anémie et de carence en fer chez les femmes qui souffrent de fibromes utérins, pouvant occasionner un épuisement physique ou nerveux. Lorsque la durée des menstruations est supérieure à 7 jours ou en présence d’un flux menstruel supérieur à 80 ml, il ne s’agit plus de menstruations normales : ce sont des ménorragies. Les saignements qui surviennent en dehors des menstruations sont appelés métrorragies. Il arrive aussi que des saignements anormaux surgissent pendant et/ou en dehors des menstruations, parfois accompagnés de caillots : il s’agit de ménométrorragies. Lorsque ces écoulements sanguins sont de faibles quantité on les appelle spottings.

Parce que les saignements hémorragiques de types ménorragies, métrorragies et ménométrorragies qui surviennent pendant et/ou en dehors des règles, ont un impact sur la qualité de vie des femmes qui souffrent de fibromes et peuvent être source d’exclusion ou d’isolement, il est important de distinguer les menstruations, des ménorragies et des métrorragies, pour que les hémorragies des femmes qui souffrent de fibromes utérins ne soient plus assimilées à de simples règles abondantes et les douleurs menstruelles, considérées comme normales ou relevant de l’imagination des femmes. Car lorsqu’un ou plusieurs fibromes se développent à l’intérieur de la cavité utérine, ou sur la paroi de l’utérus, des douleurs et des hémorragies peuvent survenir pendant et en dehors des menstruations. Ces symptômes, loin d’être imaginaires, impactent la qualité de vie et la santé sexuelle des femmes.

NOS VIDEOS DE SENSIBILISATION