Témoignages sur l’hystéroscopie

J’ai été confrontée à cette maladie la première fois à la fin de l’année 2000. Du jour au lendemain, j’ai eu des règles hémorragiques interminables. A l’époque, j’étais maman d’un petit garçon de deux ans et demi et n’envisageais pas dans l’immédiat d’avoir un autre enfant. Au moment de leur découverte, mes fibromes mesuraient 8 et 15 mm. Il m’a été annoncé dans la foulée des examens effectués, que j’avais un utérus fibromateux. Je ne savais absolument rien de cette maladie. Désemparée et complètement perdue à l’annonce de cette nouvelle et étant dans l’urgence en raison de l’abondance des saignements, j’ai eu le malheur de consulter le remplaçant de mon médecin traitant qui n’a pas su, à mon grand désespoir, m’expliquer ce qu’était cette maladie! En terme d’information, il s’est contenté de m’annoncer de but en blanc et sans ménagement aucun, que j’allais devoir subir une ablation de mon utérus. J’ai bien cru ce jour que le ciel allait tomber sur ma tête. Que diable ce médecin avait-il à m’annoncer une telle nouvelle sans se donner la peine de me parler au préalable des autres traitements existants? Il a fallu que j’attende le retour de mon médecin traitant pour avoir les bonnes informations sur cette maladie et les traitements alternatifs à l’hystérectomie. Sur les conseils de mon médecin, une intervention a été planifiée en urgence dans une clinique parisienne pour le retrait de mes fibromes par hystéroscopie. C’était en février 2001. Débarrassée de mes fibromes, les règles hémorragiques interminables et les saignements que j’avais en continu, se sont arrêtés, pour ma plus grande joie! Mais malheureusement, quatre ans après cette première intervention, j’ai dû en subir une autre. Car du fait de mon utérus fibromateux, il y avait eu une récidive de mes fibromes! Mon médecin m’a alors proposé une embolisation.

Compte-tenu de toutes les informations qui m’avaient été données, je n’avais pas trop tardé à faire un deuxième enfant, que j’ai mis au monde sans grande difficulté en 2004. Avec la récidive de mes fibromes en 2005, l’idée d’une deuxième intervention, même si elle ne m’enthousiasmait pas, s’imposait tout de même. Les règles hémorragiques interminables et leur cortège de désagréments avaient eu raison de ma vie de femme au quotidien! C’était reparti pour un tour et en octobre 2005, j’ai été à nouveau opérée. Depuis, je surveille régulièrement l’évolution de mes fibromes et ce, dans une tranquillité somme toute relative.

En raison de l’abondance de mes saignements, je présente régulièrement des signes d’anémie sévère. Je prends du Tardiferon et du Ferrograd en continu. Ma dernière cure, complétée cette fois de vitamine B9 pour m’aider à fixer le fer, m’a été prescrite au début du mois d’avril 2012. Entre 2005 et 2011, j’ai été opérée trois fois en raison de mon utérus polyfibromateux. Peu de temps avant ma première opération, j’étais sujette à des saignements qui duraient environ dix jours. Ces saignements ont eu un impact considérable sur ma vie personnelle : trouble de l’humeur, irritabilité, moral en berne, baisse de la libido, fatigue psychologique et physique. Ma vie sociale s’en est aussi retrouvée affectée. Quand je ne travaillais pas, j’évitais de sortir de chez moi trop longtemps ou de me retrouver dans des lieux où il me fallait rester assise, car je devais me rendre aux toilettes toutes les 30 à 45 minutes. Cette situation était à son paroxysme durant les trois premiers jours du cycle et constituait sur le plan professionnel, une source de stress supplémentaire étant donné la fréquence des passages aux toilettes que je devais observer pour m’éviter tout accident fâcheux. Après avoir essayé en vain de remédier à cette gêne par tous les moyens possibles qui me venaient à l’esprit tels que le doublement, voire le triplement des serviettes hygiéniques ou leur cumul avec des tampons hygiéniques, j’avais tenté un jour par hasard, de placer une quantité assez importante de papier toilette constituée de plusieurs morceaux pliés dans le sens de la longueur d’abord, puis en deux ou trois parties dans le sens de la largeur et placées au-dessus de ma serviette hygiénique. Afin de maintenir en place ma trouvaille le mieux possible, il me suffisait de la faire dépasser sur les côtés, de part et d’autre, d’à peine 1 cm. Je venais alors de trouver « LA » solution à mon problème ! Non pas à celui des saignements, mais plutôt à celui de mes fréquents passages aux toilettes. Cela m’a apporté depuis, un peu de répit et une petite tranquillité. Mon passage aux toilettes entre deux changements durant mes règles passant à environ 1h30mn, je réalisais avec joie que plusieurs fois dans la journée, j’avais juste besoin de changer les bandes de papier toilette car la serviette était nettement moins trempée, que si j’avais été en contact direct avec elle.

En 2015, suite à des saignements anormaux et la durée de plus en plus longue de mes règles (9 à 11 jours par mois), je suis allée consulter mon généraliste, avec un fort soupçon de fibrome, car ma mère avait subi une ablation de l ‘utérus. Les symptômes que j’avais, ressemblaient étrangement à ceux de ma mère. Sceptique, mon généraliste m’a dit que j’étais trop jeune pour avoir un fibrome : j’avais 35 ans. Il m’a envoyé faire une échographie dans le but de me rassurer et le verdict n’a pas tardé à tomber : j’avais des fibromes.

J’ai ensuite pris contact avec un gynécologue chirurgien qui s’est montré peu loquace. J’ai attendu en vain pendant plus de trois mois qu’un RDV me soit proposé. Excédée par cette attente interminable, j’ai décidé d’effectuer des recherches sur internet qui m’ont mené jusqu’à l’association Fibrome Info France, j’ai envoyé un mail pour avoir des renseignements et savoir s’il y avait moyen de me diriger vers un gynécologue connaissant parfaitement les fibromes. L’association m’a donné toutes les informations nécessaires, ainsi que les coordonnées des professionnels de ma région, auprès desquels j’ai pu prendre RDV. C’est ainsi que j’ai pris contact avec ce gynécologue du CMCO de Strasbourg qui m’a prise en charge convenablement et avec beaucoup d’humanité.

J’ai été opérée en mars 2016 par hystéroscopie et suis sortie de l ‘hôpital dès le lendemain matin, soulagée et légère comme une plume. J’ai effectué un contrôle post-opératoire un mois après l’intervention. Depuis tout est rentrée dans l’ordre : mes règles durent 4 à 5 jours, je n’ai plus de caillots de sang comme par le passé, mes douleurs au bas ventre ont disparu. J’ai été très bien prise en charge dans ce pôle gynécologique obstétrique.

J’ai 38 ans, grâce à l’association Fibrome Info France, j’ai enfin pu trouver un traitement  pour me débarrasser du fibrome qui m’empoisonnait la vie depuis fin 2017. Je me suis faite opérer par hystéroscopie et je revis enfin! Je remercie l’association de m’avoir permis de me faire suivre à l’hôpital Saint-Joseph de Paris afin que je puisse être prise en charge convenablement. Juste pour l’histoire, depuis 2017 j’avais des saignements anormaux entre mes règles. On me découvre alors un fibrome sous-muqueux mesurant 3 cm. Je décide de ne rien faire sur le moment; mes soucis étaient alors épisodiques. Puis, quelque mois plus tard les douleurs lors de mes règles sont devenues de moins en moins supportables. Après échographie, ma gynéco me conseille une opération de type césarienne, car selon elle mon fibrome est mal placé et difficile d’accès. Je suis sous le choc.  Limite elle me prend par la main pour que je rencontre le chirurgien juste à coté de son cabinet, afin de convenir d’une date pour l’opération. Je refuse et lui demande une alternative. Elle me propose alors ESMYA et me dit de revenir la voir dans 3 mois pour contrôler la taille du fibrome. Selon ma gynécologue ce médicament est révolutionnaire et va réduire la taille de mon fibrome. Je commence le traitement et s’en suit : vertiges, perte d’appétit, courbatures dans tout le corps, maux de tête, fatigue extrême, constipation, bouffée de chaleur… En un mois je ne me reconnais plus. Je décide toute seule d’arrêter ce traitement. Dès le lendemain, je me sens mieux. Je décide dans la foulée de ne plus retourner voir cette gynéco. J’en trouve une autre au bout de deux mois. Lui refait le topo et lui demande si je ne peux pas être mise sous une pilule qui arrête les règles, car j’avais effectué des recherches sur internet et j’avais vu que c’était possible. Ma nouvelle gynéco me dit ok. Durant 6 mois je prends en continu le Lutéran. J’attends encore deux mois avant de ne plus être réglée et ne plus souffrir.

Je cherche en parallèle une autre solution. Je vois que l’embolisation pourrait peut être possible. Au bout de 3 mois je revois ma gynéco qui me dit « surtout pas l’embolisation!! »(…) Ok mais je fais quoi alors??? Elle me répond que si le Lutéran fonctionne on reste comme ça vu que je ne veux pas d’opération de type césarienne(!). Je rentre chez moi dépitée… Puis je tombe sur le site internet de l’association et trouve l’hôpital Saint-Joseph. Je décide de savoir si l’embolisation peut être envisagée tout de même. Je n’ai plus mes règles, mais je grossis, je déprime, j’ai des boutons à cause du traitement. C’est pas facile. Je vois le chirurgien qui me dit que dans mon cas, pas d’embolisation possible mais qu’on peut certainement retirer mon fibrome par voie basse, en fonction de la nouvelle échographie que je ferai. J’ose espérer de pouvoir enfin revivre. C’était en février 2019. Je fais une écho dans la semaine et l’on me diagnostique en plus de mon fibrome, un syndrome SOPK: super!!! Je m’interroge sur la soudaineté de ce syndrome. Je demande à ma gynéco si ça pourrait être en lien avec le Lutéran que je prends en continu depuis plusieurs mois?  Elle me dit dommage que je n’aie pas supporté ESMYA. Pour ma part j’avais lu sur le net que ce médicament était retiré de la vente à cause de ses effets indésirables. Je ne sais plus quoi penser. Entre temps mon fibrome a grossi. Je revois le chirurgien de l’hôpital Saint-Joseph et il m’annonce qu’il peut m’opérer sans problème… dans 3 jours car il y a un désistement. Wow! Je suis heureuse, je dis oui direct. Un mois auparavant j’arrêtais le Lutéran. J’en avais marre des symptômes associés. Opération par hystéroscopie en ambulatoire avec anesthésie générale, je ressors de l’hôpital 5 heures après. Tout s’est super bien passé! Pas de douleurs particulières, quelques saignements mais rien d’affolant. Depuis mon opération je revis!!! Tout va bien. Je suis soulagée de mes souffrances. Je ne saigne plus lors des rapports sexuels, je n’ai plus de douleurs, ni de saignements inopinés. Je dois retourner dans un mois faire un contrôle. J’attends d’avoir mes règles pour savoir si tout est définitivement rentré dans l’ordre. Je souhaite à travers mon témoignage partager mon expérience avec d’autres femmes. J’ai tellement galéré pour trouver enfin un médecin qui m’aide réellement. Je suis fâchée contre les gynécos qui n’en n’ont rien à faire à part prescrire des médocs sans chercher de réelles solutions. J’ai répondu avec ironie à une gynéco qu’elle avait raison, j’avais de la chance de conserver mon utérus, car bien souvent les femmes se voient retirer leur utérus. Enfin merci à l’association!!! Vraiment merci.