Les avancées significatives

• La voix des patientes

  Faire entendre la voix des femmes qui souffrent de fibromes utérins, pour une approche juste, égalitaire et inclusive de la santé des femmes. Tel était l’un des objectifs du 1er congrès français du fibrome organisé par Fibrome Info France le 9 juin 2023 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris.

Un congrès inédit et transpartisan porté à bouts de bras par des patientes. Une première en France et en Europe! Nous sommes extrêmement fières d’avoir contribué à travers ce congrès, à faire entendre la voix des femmes qui souffrent de fibromes.
Animées par une seule et même volonté, par notre engagement, notre investissement et notre action, nous agissons pour la reconnaissance du fibrome utérin comme enjeu de santé publique et œuvrons pour l’amélioration de la condition des femmes atteintes de cette affection.

• Le soutien du ministre de la santé et de la prévention

  Le premier congrès français du fibrome utérin a permis de mettre en exergue l’existence d’une grande variabilité de symptômes dans l’évolution de la maladie fibromateuse d’une femme à l’autre. Le soutien politique apporté à Fibrome Info France par Monsieur François Braun, Ministre de la santé et de la prévention, est incontestablement une avancée et un début de reconnaissance de la maladie fibromateuse et de notre action. En 12 ans de mobilisation sans relâche, c’est la première fois que l’association bénéficie du soutien politique d’un ministre en exercice.

• La mise en lumière des symptômes compressifs du fibrome

  Les symptômes compressifs du fibrome utérin jusqu’ici inconnus des femmes et très rarement évoqués en consultations de gynécologie et de médecine générale, ont fait l’objet d’une table-ronde d’une extrême richesse, qui a permis de porter à la connaissance de l’ensemble des participants à notre congrès, des informations capitales sur les troubles digestifs, urologiques et locomoteurs pouvant être induits par les fibromes.

 

Les freins majeurs identifiés par l’association

Le fibrome utérin est une maladie complexe dont la variabilité des symptômes, la gravité et les retentissements sur la vie intime, amoureuse, sexuelle, reproductive, sociale, scolaire et professionnelle, diffèrent d’une femme à l’autre. Les données existantes sont parcellaires et se
caractérisent par un manque de robustesse et une absence totale de prise en compte des degrés d’atteintes de la maladie et de son incidence.

Bien que le fibrome utérin soit une affection chronique hormono-dépendante et récidivante contre laquelle de nombreuses femmes se battent jusqu’à la ménopause, il n’existe à ce jour aucune stratégie de prise en charge et aucune recommandation officielle pour la surveillance des femmes touchées par cette maladie et son évolution dans le temps.

Le 1er congrès français du fibrome utérin a permis de mettre en lumière 4 grands freins majeurs à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la maladie fibromateuse.

• La persistance de la banalisation massive du fibrome utérin

Cette banalisation se traduit à différents niveaux, par des représentations et stéréotypes qui réduisent le fibrome utérin aux règles abondantes, tout en minimisant l’incidence de la maladie sur la qualité de vie, la sexualité, la santé reproductive et la santé globale des femmes.

• L’absence d’évaluation et d’objectivation des manifestations cliniques du fibrome utérin
• L’absence de stratégie de prise en charge au long cours du fibrome utérin
• L’absence de données sur l’épidémiologie du fibrome utérin, la symptomatologie globale et la prévalence de la maladie

 

Nos propositions pour changer de paradigme

Le 1er congrès français du fibrome a été un catalyseur d’énergies et une mutualisation d’efforts qui ont donné lieu à l’ouverture d’une réflexion collective. D’une part sur les enjeux sanitaires et sociétaux du fibrome utérin, d’autre part sur les grands enjeux de la santé des femmes et l’indispensable transformation devant être opérée en profondeur pour améliorer le diagnostic et la prise en charge du fibrome utérin.

Ces thématiques que portent et défend Fibrome Info France depuis la création de l’association en 2011, ont été l’occasion de rappeler que le fibrome utérin est la maladie féminine la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer, bien que paradoxalement, non incluse dans le plan et le programme national de recherche dédiés à la santé des femmes.

Pour remédier à la banalisation du fibrome utérin, Fibrome Info France préconise l’objectivation de l’ensemble des symptômes de la maladie et des degrés d’atteintes, des symptômes modérés aux symptômes sévères et ce en fonction du stade d’avancement et de l’évolution de la maladie.

L’objectivation de la globalité des symptômes, nous semble impératif pour adapter le parcours de soins de chaque patiente au stade de la maladie et à la sévérité des symptômes. Ceci aussi bien pour le soulagement des maux physiques, que pour l’apaisement de la souffrance psychologique que génère la maladie fibromateuse. Cette objectivation plus que nécessaire permettra de sortir de la dualité sémantique qui consiste à considérer le fibrome utérin uniquement selon deux critères: symptomatique et asymptotique.