CONTEXTE DE LA CAMPAGNE ET ENJEUX
La campagne de sensibilisation lancée le 8 mars 2021 par Fibrome Info France avec le soutien du ministère chargé de l’Egalité femme-homme, de la diversité et de l’égalité des chances, a été déployée sur l’ensemble du territoire, en dépit du contexte sanitaire lié à la pandémie du Covid19. Cette campagne menée sans relâche durant 9 mois, avait pour objectifs d’informer et sensibiliser le grand public au fibrome utérin, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de cette maladie. Au total 100 000 dépliants d’information ont été diffusés. 355 établissements médicaux ont été associés. 569 structures du réseau des droits des femmes ont été mises à contribution : plannings familiaux, centres d’informations sur les droits des femmes, espaces santé jeunes…
Le fibrome utérin est un problème de santé majeure chez les femmes en âge de procréer. Également appelé myome, cette affection gynécologique touche 1 femme sur 4 et représente en France la première cause d’ablation de l’utérus. Les règles douloureuses, les règles sur-abondantes et les hémorragies qui surviennent pendant ou en dehors des menstruations – les ménorragies, les métrorragies et les ménométrorragies – font partie des symptômes dont se plaignent le plus souvent les femmes. Le fibrome utérin est une affection hormono-dépendante. Ses manifestations sont étroitement liées au cycle menstruel et à l’activité hormonale de la femme. Outre les douleurs et les saignements anormaux, les fibromes occasionnent aussi des envies fréquentes d’uriner dues à la compression de la vessie et des organes de voisinage. Les symptômes induits par les fibromes sont handicapants pour les femmes et ont des retentissements sur la qualité de vie et la sexualité. Lorsque les fibromes se développent dans la cavité de l’utérus, ils peuvent également affecter la fertilité, la grossesse ou le mode d’accouchement.
Afin de lever le voile sur cette maladie qui touche la femme dans son intimité et améliorer le diagnostic et la prise en charge, Fibrome Info France a mis au cœur de sa campagne les enjeux sanitaires et sociétaux des affections féminines. Ceci dans l’optique d’une approche thérapeutique inclusive, globale et pluridisciplinaire prenant en compte la coexistence de ces enjeux imbriqués.
TEMPS FORTS DE LA CAMPAGNE
La prise de parole décomplexée des femmes mises en lumière par Fibrome Info France tout au long de cette campagne de sensibilisation, a donné lieu à des débats constructifs, mettant en exergue le décalage existant entre la réalité de ce que vivent les femmes confrontées aux fibromes, les idées reçues, les représentations et les stéréotypes qui entourent cette maladie. Une vingtaine de femmes ont ainsi pu prendre la parole dans le cadre de cette campagne de sensibilisation, afin de témoigner de leurs expériences. La plupart de ces témoignages ont été diffusés sur les réseaux sociaux de l’association et peuvent être visionnés sur notre site internet ou notre chaîne YouTube. La table-ronde en ligne organisée le 12 juin a été l’occasion pour l’association et les patientes, d’amorcer une réflexion de fond avec les médecins, sur les enjeux sanitaires et sociétaux du fibrome utérin. Sous forme de regards croisés patientes-soignants, le vécu des patientes a pu être confronté à la pratique des soignants. Trois journées de sensibilisation portes ouvertes ont été organisées dans des établissements médicaux. Le 8 juin à la Clinique du Parc à Montpellier en collaboration avec le personnel soignant. Le 17 septembre à l’hôpital Cochin de Paris, en collaboration avec le service de radiologie. Le 27 novembre à l’hôpital Saint-Joseph de Paris, en partenariat avec le service de gynécologie et sénologie. La dynamique impulsée par les chefs de services et leur volonté d’agir avec Fibrome Info France pour la santé des femmes ont été déterminantes pour le déploiement de notre campagne dans ces hôpitaux.
Ces journées de sensibilisation portes ouvertes apportent la preuve qu’il est possible de faire de la prévention primaire et secondaire du fibrome utérin pour améliorer son diagnostic et sa prise en charge. Les premiers indicateurs qui se dégagent de cette campagne de sensibilisation sont prometteurs pour la santé des femmes atteintes de fibromes. L’un des indicateurs les plus significatifs et répondant à une attente très forte des femmes, est incontestablement l’ouverture le 3 décembre 2021 par les Hospices Civils de Lyon, d’un hôpital de jour dédié aux règles abondantes et aux saignements anormaux. Cet hôpital de jour a pour objectifs de favoriser le diagnostic et la prise en charge des maladies se traduisant par des règles abondantes. Les règles hémorragiques et les saignements intempestifs de types ménorragies, métrorragies et ménométrorragies sont la première cause de consultation gynécologique des femmes qui souffrent de fibromes et font partie des symptômes les plus handicapants de cette maladie. L’ouverture de cet hôpital de jour est une avancée pour la santé gynécologique des femmes et répond à un besoin de très nombreuses femmes atteintes de fibromes utérins.
PERSPECTIVES 2022 – 2025
- Poursuivre et renforcer la sensibilisation du grand public au fibrome utérin par l’instauration d’un mois de sensibilisation nationale au fibrome utérin, permet tant de mettre en place annuellement à l’échelle de l’ensemble du territoire des actions de sensibilisation, visant à sortir de l’ombre cette maladie féminine. La première édition de ce mois de sensibilisation aura lieu en juin 2022.
- Analyser et lever les freins liés aux idées reçues sur le fibrome utérin, aux clichés, aux stéréotypes et aux représentations pouvant être à l’origine de biais dans la prise en charge de cette affection.
- Étudier l’impact des symptômes du fibrome utérin, sur la qualité de vie, la sexua- lité et la santé reproductive des femmes.
- Agir et œuvrer en collaboration avec les professionnels de santé pour une prise en charge inclusive, globale et pluridisciplinaire du fibrome utérin, prenant en compte l’ensemble de la symptomatologie et les retentissements sur la qualité de vie, la sexualité et la santé reproductive des femmes.
- Mettre en place et renforcer le rôle des patientes ressources et partenaires, à tra- vers des ateliers et modules de formation à destination des soignants, sur le thème des enjeux sociétaux et sanitaires des maladies gynécologiques à l’instar du fibrome utérin
REMERCIEMENTS
Fibrome Info France remercie le ministère chargé de l’Egalite femme-homme, de la diversité et de l’égalité des chances qui nous a donné la possibilité de réaliser cette campagne inédite axée sur les enjeux sociétaux et sanitaires du fibrome utérin.
L’association remercie le Dr Séverine Alran, cheffe du service de gynécologie et sénologie de l’hôpital Saint-Joseph pour la prise de la mesure de l’intersectionnalité des enjeux sociétaux et sanitaires des maladies féminines. Le Pr Anthony Dohan, chef du service de radiologie de l’hôpital Cochin pour la prise en compte de l’importance de la place de l’imagerie diagnostique dans la prise en charge du fibrome utérin.
Le Pr Jean-Luc brun, le Dr Lucien Didia et le Dr Olivier Serres-Cousiné, pour leur participation à notre table-ronde sur les enjeux sanitaires et sociétaux du fibrome utérin. L’association remercie également toutes les équipes médicales et toutes les personnes morales et physiques qui ont contribué de près ou de loin à la réussite de cette campagne de sensibilisation.