Témoignages sur l’hystéroscopie

Sonia : Du jour au lendemain, j'ai eu des règles hémorragiques interminables.

J’ai été confrontée à cette maladie la première fois à la fin de l’année 2000. Du jour au lendemain, j’ai eu des règles hémorragiques interminables. A l’époque, j’étais maman d’un petit garçon de deux ans et demi et n’envisageais pas dans l’immédiat d’avoir un autre enfant. Au moment de leur découverte, mes fibromes mesuraient 8 et 15 mm. Il m’a été annoncé dans la foulée des examens effectués, que j’avais un utérus fibromateux. Je ne savais absolument rien de cette maladie. Désemparée et complètement perdue à l’annonce de cette nouvelle et étant dans l’urgence en raison de l’abondance des saignements, j’ai eu le malheur de consulter le remplaçant de mon médecin traitant qui n’a pas su, à mon grand désespoir, m’expliquer ce qu’était cette maladie! En terme d’information, il s’est contenté de m’annoncer de but en blanc et sans ménagement aucun, que j’allais devoir subir une ablation de mon utérus. J’ai bien cru ce jour que le ciel allait tomber sur ma tête. Que diable ce médecin avait-il à m’annoncer une telle nouvelle sans se donner la peine de me parler au préalable des autres traitements existants? Il a fallu que j’attende le retour de mon médecin traitant pour avoir les bonnes informations sur cette maladie et les traitements alternatifs à l’hystérectomie. Sur les conseils de mon médecin, une intervention a été planifiée en urgence dans une clinique parisienne pour le retrait de mes fibromes par hystéroscopie. C’était en février 2001. Débarrassée de mes fibromes, les règles hémorragiques interminables et les saignements que j’avais en continu, se sont arrêtés, pour ma plus grande joie! Mais malheureusement, quatre ans après cette première intervention, j’ai dû en subir une autre. Car du fait de mon utérus fibromateux, il y avait eu une récidive de mes fibromes! Mon médecin m’a alors proposé une embolisation.

Compte-tenu de toutes les informations qui m’avaient été données, je n’avais pas trop tardé à faire un deuxième enfant, que j’ai mis au monde sans grande difficulté en 2004. Avec la récidive de mes fibromes en 2005, l’idée d’une deuxième intervention, même si elle ne m’enthousiasmait pas, s’imposait tout de même. Les règles hémorragiques interminables et leur cortège de désagréments avaient eu raison de ma vie de femme au quotidien! C’était reparti pour un tour et en octobre 2005, j’ai été à nouveau opérée. Depuis, je surveille régulièrement l’évolution de mes fibromes et ce, dans une tranquillité somme toute relative.

Stéphanie : En raison de l’abondance de mes saignements, je présente régulièrement des signes d’anémie sévère

En raison de l’abondance de mes saignements, je présente régulièrement des signes d’anémie sévère. Je prends du Tardiferon et du Ferrograd en continu. Ma dernière cure, complétée cette fois de vitamine B9 pour m’aider à fixer le fer, m’a été prescrite au début du mois d’avril 2012. Entre 2005 et 2011, j’ai été opérée trois fois en raison de mon utérus polyfibromateux. Peu de temps avant ma première opération, j’étais sujette à des saignements qui duraient environ dix jours. Ces saignements ont eu un impact considérable sur ma vie personnelle : trouble de l’humeur, irritabilité, moral en berne, baisse de la libido, fatigue psychologique et physique. Ma vie sociale s’en est aussi retrouvée affectée. Quand je ne travaillais pas, j’évitais de sortir de chez moi trop longtemps ou de me retrouver dans des lieux où il me fallait rester assise, car je devais me rendre aux toilettes toutes les 30 à 45 minutes. Cette situation était à son paroxysme durant les trois premiers jours du cycle et constituait sur le plan professionnel, une source de stress supplémentaire étant donné la fréquence des passages aux toilettes que je devais observer pour m’éviter tout accident fâcheux. Après avoir essayé en vain de remédier à cette gêne par tous les moyens possibles qui me venaient à l’esprit tels que le doublement, voire le triplement des serviettes hygiéniques ou leur cumul avec des tampons hygiéniques, j’avais tenté un jour par hasard, de placer une quantité assez importante de papier toilette constituée de plusieurs morceaux pliés dans le sens de la longueur d’abord, puis en deux ou trois parties dans le sens de la largeur et placées au-dessus de ma serviette hygiénique. Afin de maintenir en place ma trouvaille le mieux possible, il me suffisait de la faire dépasser sur les côtés, de part et d’autre, d’à peine 1 cm. Je venais alors de trouver « LA » solution à mon problème ! Non pas à celui des saignements, mais plutôt à celui de mes fréquents passages aux toilettes. Cela m’a apporté depuis, un peu de répit et une petite tranquillité. Mon passage aux toilettes entre deux changements durant mes règles passant à environ 1h30mn, je réalisais avec joie que plusieurs fois dans la journée, j’avais juste besoin de changer les bandes de papier toilette car la serviette était nettement moins trempée, que si j’avais été en contact direct avec elle.

Rama : Suite à des saignements anormaux, je suis allée consulter mon généraliste, avec un fort soupçon de fibrome

En 2015, suite à des saignements anormaux et la durée de plus en plus longue de mes règles (9 à 11 jours par mois), je suis allée consulter mon généraliste, avec un fort soupçon de fibrome, car ma mère avait subi une ablation de l ‘utérus. Les symptômes que j’avais, ressemblaient étrangement à ceux de ma mère. Sceptique, mon généraliste m’a dit que j’étais trop jeune pour avoir un fibrome : j’avais 35 ans. Il m’a envoyé faire une échographie dans le but de me rassurer et le verdict n’a pas tardé à tomber : j’avais des fibromes.

J’ai ensuite pris contact avec un gynécologue chirurgien qui s’est montré peu loquace. J’ai attendu en vain pendant plus de trois mois qu’un RDV me soit proposé. Excédée par cette attente interminable, j’ai décidé d’effectuer des recherches sur internet qui m’ont mené jusqu’à l’association Fibrome Info France, j’ai envoyé un mail pour avoir des renseignements et savoir s’il y avait moyen de me diriger vers un gynécologue connaissant parfaitement les fibromes. L’association m’a donné toutes les informations nécessaires, ainsi que les coordonnées des professionnels de ma région, auprès desquels j’ai pu prendre RDV. C’est ainsi que j’ai pris contact avec ce gynécologue du CMCO de Strasbourg qui m’a prise en charge convenablement et avec beaucoup d’humanité.

J’ai été opérée en mars 2016 par hystéroscopie et suis sortie de l ‘hôpital dès le lendemain matin, soulagée et légère comme une plume. J’ai effectué un contrôle post-opératoire un mois après l’intervention. Depuis tout est rentrée dans l’ordre : mes règles durent 4 à 5 jours, je n’ai plus de caillots de sang comme par le passé, mes douleurs au bas ventre ont disparu. J’ai été très bien prise en charge dans ce pôle gynécologique obstétrique.