Témoignages sur l’hystérectomie

Gisèle : ’ai couvé un fibrome de la puberté à l’âge de 44 ans où il a été découvert fortuitement lors d’un bilan pré-opératoire. J’ai été hystérectomisée en 2004 plus par précaution afin d’éviter des complications ultérieures

Il est communément admis que le fibrome touche particulièrement les populations noires. Ce qui signifierait en d’autres termes, compte tenu du taux de prévalence élevé de la maladie chez les patientes d’origine afro-antillaise, que chacune d’entre nous est potentiellement concernée. Curieusement, on constate que plus on remonte dans les générations antérieures, moins on parle de fibromes. D’ailleurs, ce terme n’existe pas dans ma langue maternelle. Si les fibromes existaient à l’époque de nos grands-mères, comment les soignait-on ? Autrement dit, nos grands-mères étaient-elles moins sujettes aux fibromes tandis que de nos jours, le problème est plutôt récurrent et la situation est pour le moins alarmante. Qu’est-ce qui pourrait justifier cela : le rythme et le mode de vie, les habitudes alimentaires actuelles… ? Il y a lieu de s’interroger. A ma connaissance, ma mère n’a pas présenté de fibromes. Mais maintenant que j’y pense, avec du recul, je me demande s’ils ne sont pas responsables de son infertilité secondaire. En revanche, je me souviens qu’une de ses sœurs en a souffert. La génétique étant une science à géométrie variable, c’est plutôt moi qui vais avoir des fibromes et les transmettre à ma fille alors qu’aucune de mes cousines n’en souffre dans la famille, du moins pas à ma connaissance ! Jusqu’ici j’avais toujours pensé que ma propre expérience n’était en rien atypique. Or depuis quelques jours, je m’interroge de plus en plus sur le lien possible entre les fibromes et les dysménorrhées. Pourtant, parmi les symptômes connus, on cite plutôt les ménorragies. J’ai souffert de douleurs pelviennes tellement aiguës pendant les menstruations dans ma puberté que j’en étais complètement alitée le premier jour. Avec pour seul traitement, antalgiques et antispasmodiques. On m’avait expliqué que les douleurs ne cesseraient que lorsque je deviendrai maman. Il ne me restait plus qu’à prendre mon mal en patience et effectivement, c’est ce qui s’est produit. J’en arrive à la conclusion que j’ai couvé un fibrome de la puberté à l’âge de 44 ans où il a été découvert fortuitement lors d’un bilan pré-opératoire. J’ai été hystérectomisée en 2004 plus par précaution afin d’éviter des complications ultérieures, m’avait-on dit. En effet, je n’ai à proprement pas eu de symptômes comme la plupart des patientes. Ma fille souffre de règles douloureuses. La question que je me pose aujourd’hui est de savoir si les deux pathologies sont liées. Si des travaux de recherches confirmaient cette hypothèse, ne faudrait-il pas considérer les dysménorrhées comme un signe annonciateur des fibromes? Ce qui nécessairement amènerait à débuter la à débuter la prévention très tôt.

Mireille : Mon fibrome mesurait 8 cm. Il a été découvert en 2000 lors de la première échographie effectuée à mon troisième mois de grossesse, j’avais 34 ans

Mon fibrome mesurait 8 cm. Il a été découvert en 2000 lors de la première échographie effectuée à mon troisième mois de grossesse, j’avais 34 ans. Ma grossesse a été merveilleuse : sans saignement, sans douleur ni arrêt maladie. J’ai accouché par césarienne parce que mon col ne se dilatait pas ; j’étais déçue car j’avais tout prévu pour accoucher à la maison avec ma sage-femme. De 2007 à 2012, ma gynécologue a suivi l’évolution de mon fibrome, elle me faisait une échographie par an et m’envoyait tous les deux ans faire une échographie pelvienne dans un centre de radiologie-échographie. En dehors de la durée de mes règles qui s’allongeait un peu plus au fil des années et de mes envies d’uriner qui se faisaient plus fréquentes, je n’avais pas d’autres symptômes. Mon fibrome a réellement commencé à être gênant en 2012. Lors de ma dernière visite médicale au mois d’avril, je sentais que mon ventre était un peu gros, avec parfois des parties dures au toucher, mais ma gynécologue n’y a pas prêté attention. En juin, alors que je devais me faire opérer du genou après une chute au ski quelques mois auparavant, mon anémie a été découverte par les anesthésistes. En août, la durée de mes règles s’est allongée d’un ou deux jours avec un flux gênant pour mes activités extérieures. En septembre les pertes de sang se sont accélérées avec en prime des caillots gros comme des noisettes ; et duraient une semaine, puis trois, tous les vingt-cinq jours : 5 jours de répit ! C’était infernal et inquiétant. Ma gynécologue n’arrivant pas à retirer mon stérilet, j’ai été orientée vers une clinique où, sous anesthésie générale mon stérilet a été ôté en septembre 2012. C’est à ce moment que j’ai été avertie que mon myome était anormalement gros et que j’allais avoir des problèmes. J’étais fortement anémiée, extrêmement fatiguée, et ce, malgré la prise journalière d’un comprimé de Tardyferon depuis le mois de juin. En outre, j’avais une plus forte sensibilité au froid et des essoufflements en sport que je mettais sur le compte de la quarantaine. Mais surtout une tendinite invalidante à l’épaule me faisait souffrir. Ma gynécologue, mon médecin traitant et mon chirurgien m’ont dit que mon fibrome ne régresserait pas et qu’au contraire je risquais de gros ennuis : peut-être pensaient-ils à la nécrose du fibrome qui s’est avérée une fois le fibrome ôté. La nécrose d’un fibrome peut entraîner une septicémie. La seule solution qu’ils préconisaient pour moi, du fait de la localisation de mon fibrome interstitiel et l’absence de désir d’enfant, était l’hystérectomie.

Une hystérectomie totale : c’est-à-dire ablation de l’utérus avec son col pour éviter un éventuel cancer, a donc été pratiquée en octobre 2012 dans une clinique de Toulouse. Mon utérus hypertrophié pesait 440g sans signe cancéreux. Mes ovaires ont été conservés (tenus par les vaisseaux sanguins) pour que le cycle hormonal suive son évolution naturelle. La position de ma gynécologue et du médecin du centre de radiologie était de surveiller et laisser faire la nature tant qu’il n’y avait pas de symptôme, car les fibromes régressent à la ménopause. Sauf que dans mon cas, mon anémie a été détectée par hasard. Mon anémie était due au fibrome qui entraînait des pertes de sang supplémentaires et donc de fer, que mon alimentation (assez végétarienne certes avant que l’on découvre mon anémie) ne supplantait pas. Je mettais tous les symptômes liés à l’anémie : fatigue, froid, essoufflement, mémoire régressant, sur le dos de la « vieillesse » car ils arrivent insidieusement sur plusieurs mois, voire années. Il a fallu que j’insiste auprès de mon médecin pour que le rapprochement entre l’anémie découverte lors de mon opération du genou, le ligament rompu de mon genou et la tendinite à l’épaule soit fait ! Beaucoup de personnes se rompent les ligaments du genou et se font des tendinites sans pour autant être anémiées. Mon médecin mettait ces problèmes sur le compte du sport que je pratique : la gymnastique artistique où l’on force beaucoup sur les bras pour la tendinite, surtout que je ne faisais plus que des barres asymétriques à cause de mon genou qui me faisait mal. Il avait en partie raison mais, connaissant mon corps et les efforts que je faisais, je n’étais pas satisfaite de cette réponse. Une simple prise de sang pour le fer, de la part de ma gynécologue m’aurait peut-être évité mes problèmes aux articulations ! Le suivi par échographie ne suffit pas. Une anesthésiste m’a expliqué que le manque de fer et donc l’anémie diminue le volume de sang dans le corps. Les articulations et tendons, déjà plus difficilement vascularisés que le reste du corps, le sont encore moins (comme quand on ne boit pas assez, mais ce n’était pas mon cas). Voilà, à 45 ans, je revis après la difficile année 2012. L’intervention par voie basse, courante mais non bénigne a été une réussite. Du repos pendant le mois qui a suivi, beaucoup de marche à pied seulement pour ne pas rompre la cicatrice au niveau du vagin, la reprise progressive du sport le second mois, 1 km à la piscine toutes les semaines et trois mois après, j’ai repris la gymnastique artistique pour mon plus grand plaisir. Ma libido est normale et inchangée, tout comme les rapports sexuels. Je n’ai plus de règles et aucun signe de ménopause, logique puisqu’on m’a laissé les ovaires. Je n’ai aucun problème psychologique. L’utérus ne sert qu’à porter le bébé et j’en ai un beau, âgé de 11 ans maintenant.

Evelyne : En 2014, suite aux échographies et au scanner effectués, les deux gynécologues consultés ont déclaré que la gêne vaginale que je ressentais était due à un fibrome de 92 mm sur 80 mm

En 2014, suite aux échographies et au scanner effectués, les deux gynécologues consultés ont déclaré que la gêne vaginale que je ressentais était due à un fibrome de 92 mm sur 80 mm. Le remède proposé en novembre 2014 était donc une hystérectomie qui n’aurait pas lieu par les voies naturelles à cause de la taille du fibrome. Par conséquent, il fallait que je m’apprête à vivre au ralenti pendant deux mois après l’opération. Si une intervention devait être faite sur la vessie, elle aurait lieu plus tard, au cours d’une deuxième opération, avait déclaré l’un des deux gynécologues. Comme j’ai 76 ans et qu’en 2014, j’avais déjà eu une intervention pour la pose d’un pacemaker, je n’étais pas du tout confiante et favorable à l’hystérectomie qui m’était proposée. Mon mari est abonné à une revue médicale très sérieuse, Principes de santé,  dans laquelle nous prenons souvent de bonnes idées de soins naturels, de compléments alimentaires… Un article était consacré en janvier 2015 au fibrome et nous l’avons lu attentivement. L’adresse mail de l’association,  Fibrome Info France y était précisée. J’ai tout de suite envoyé un message auquel Madame la Présidente a répondu immédiatement. Son attention avait été attirée par mon âge et surtout, par l’intervention chirurgicale proposée. Ayant prévenu la présidente de Fibrome Info France d’un déplacement prévu de longue date, elle m’a obtenu un rendez-vous au CHU de Tours avec un éminent gynécologue, Monsieur le Professeur Marret afin qu’il puisse trouver une alternative à l’intervention radicale qui m’avait été proposée ; intervention jugée sanglante par mon cardiologue. Lors de notre consultation auprès du Pr Marret, celui-ci a précisé que la gêne vaginale que j’avais, ne provenait aucunement de mon fibrome, ni même de l’utérus, mais d’une descente de la vessie. Pendant la même consultation, il a fait appel au Dr Jacquet, urologue, spécialiste des interventions de la vessie. En mars 2015, M. le Pr Marret et Mme le Dr Jacquet ont procédé conjointement à l’opération au Centre Universitaire de Tours. Le fibrome très ancien et l’utérus ont été retirés par les voies naturelles, les ligaments de l’utérus conservés ont permis d’attacher la vessie qui a repris sa place. L’extrême compétence des chirurgiens de l’équipe médicale du CHU de Tours ainsi que la grande qualité des soins qui m’ont été prodiguée, m’ont permis de regagner ma maison trois jours après l’opération. Ma grande satisfaction est que le déroulement de l’ensemble de l’intervention et les suites post-opératoires se sont fort bien passés. Je sais que je dois tout cela en grande partie à la présidente de l’association Fibrome Info France  qui œuvre avec beaucoup de dévouement pour les femmes. Merci infiniment à la Présidente et à son association. Je n’oublie pas nos conversations amicales et enrichissantes et ne manque pas de faire connaître cette association si active.

Sandrine C.

En 2005 j’avais 34 ans lorsque mon fibrome a été diagnostiqué. Il mesurait environ 2 cm. La gynécologue me disait qu’il fallait suivre son évolution, parce qu’il n’y avait rien à faire d’autre, car mon fibrome disparaîtrait à la ménopause. N’ayant pas spécialement entendu parler de fibromes avant d’en avoir, j’ai donc suivi les recommandations de ma gynécologue. En 2008, j’ai commencé à avoir des désagréments pendant mes règles, qui sont devenues hémorragiques et de plus en plus douloureuses au fil du temps. En 2009 mon fibrome mesurait 5 cm. N’ayant pas d’enfant, à l’approche de 40 ans, les médecins préconisent qu’en l’absence de désir de grossesse, il serait préférable de recourir à une ablation de l’utérus. J’ai pu constater un manque de ménagement de la part du gynécologue qui ne se préoccupe pas de l’état moral et psychologique de la patiente, pourtant très important dans ce genre de pathologie. Je n’ai pas d’enfant mais ce n’est pas pour ça que je voulais me faire enlever l’utérus. J’ai donc décidé de me prendre en main et de chercher en parallèle un traitement naturel adapté, puisqu’en médecine conventionnelle on ne me proposait rien ou presque. J’avais essayé une pilule que j’ai dû arrêter car elle provoquait des essoufflements. J’ai essayé des traitements en médecine chinoise, iridologie, naturopathie, homéopathie, acupuncture. Enfin j’ai essayé tout ce que je pouvais. En 2014 mon fibrome mesurait 7 cm. En 2015, je me suis retrouvée avec 5 fibromes sous-séreux mesurant en tout 35 cm. Je suis allée voir trois chirurgiens différents pour recueillir leur avis. Je pense que c’est important de pouvoir avoir les avis de plusieurs médecins. J’ai choisi un chirurgien ayant une très bonne réputation dans la région. Il m’a conseillé de prendre un traitement avant l’opération. Il s’agissait de faire une piqûre 3 mois avant l’intervention dans le but de stopper les règles, de reposer l’utérus et de faire diminuer le nombre et la taille des fibromes. Ce médicament s’appelle Enantone : il s’agit d’un traitement à base de leuproréline, prescrit en cas d’endométriose, de cancer de la prostate… Etant donné les effets secondaires induits par ce traitement, j’ai décidé de ne pas le suivre, le but était de parvenir à m’opérer par coelioscopie. J’ai été hystérectomisée le 25 juin 2015, j’avais donc 44 ans. Je suis restée une semaine à l’hôpital. J’ai une cicatrice de 18 cm qui ne se voit pas. Les fibromes pesaient 800 grammes. J’avais aussi des kystes aux ovaires, ils ont été retirés, les ovaires ont été conservés, ouf ! L’anesthésiste m’a proposé de mettre en place une péri-durale les 24 premières heures afin de ne pas trop souffrir. J’ai accepté et tout s’est bien déroulé. Bien entendu ensuite c’était douloureux, la sensation d’être brûlée à l’intérieur, mais avec les anti-douleurs (bon on a mal tout de même) ça aide bien, et au bout de 3 jours je n’avais plus de douleurs. Une psychologue est passée trois fois à l’hôpital, cela m’a fait du bien de pouvoir évacuer tout ce stress. J’ai pris un traitement homéopathique avant et juste après l’intervention, notamment de l’arnica qui permet de traiter les chocs opérationnels. Je dois dire qu’avec le recul je suis heureuse d’en avoir fini avec les désagréments des règles : hémorragies, douleurs à ne plus tenir debout… J’ai quasiment oublié ce que c’était, j’ai retrouvé force et énergie. Ceci dit, l’hystérectomie reste une intervention lourde physiquement et psychologiquement. Mais le fait de voir le soulagement qui s’en suit, cela aide à se décider. Bon courage à toutes celles qui doivent passer par là ! Beaucoup de force à chacune de vous.

Astrid

Tous les chirurgiens que j’ai rencontrés ont tous voulu pratiquer une hystérectomie. J’ai annulé trois interventions programmées, car aucun des chirurgiens consultés ne m’a mis en confiance. Je découvre l’association Fibrome France après des années d’errance solitaire. C’est une libération de ne plus se sentir isolée et seule dans ce parcours du combattant. J’ai un fibrome depuis 10 ans, dont la grosseur correspond à 1, 200kg. Suite à une hémorragie qui a nécessité une hospitalisation et un curetage à 3 heures du matin, ma jambe gauche était comme en bois. J’ai perdu toute sensibilité ! C’est une épreuve que je ne souhaite à personne. Cette expérience pour qu’elle ait un vrai sens doit être un envol pour une vie où la nature sincère puisse s’exprimer et l’essentiel vécu au quotidien. Grâce aux informations précieuses trouvées sur le site de l’association, j’ai pris rdv à l’hôpital St Joseph pour une solution autre que l’hystérectomie. J’espère ressentir paix et sérénité dans cet hôpital, car je suis à bout de force. En arrêt maladie depuis plusieurs mois, mes proches commencent à donner des signes d’agacement, face à mes voltes faces qu’ils supportent de moins en moins… L’ambiance au quotidien est lourde. Ce n’est pas de leur corps dont il s’agit, forcément leur position est bien plus confortable pour donner des tas de belles leçons. Comme les nombreuses femmes qui témoignent sur le site de l’association, mon parcours médical s’apparente à celui d’une guerrière combattante qui souffre d’un Utérus complètement fibromateux depuis plus de 10 ans. Je ne peux me résoudre à passer passivement sur une table d’opération sans comprendre ni extraire les racines de ces maux. Merci encore infiniment pour votre précieuse présence.