Témoignages de grossesses

Laurence : Peu de temps après la naissance de ma fille, j’ai remarqué que j’avais des règles extrêmement longues et abondantes

Peu de temps après la naissance de ma fille, j’ai remarqué que j’avais des règles extrêmement longues et abondantes. J’ai mis cela sur les suites de l’accouchement, me disant que c’était normal, qu’il fallait que le corps se réhabitue, que les cycles se stabilisent. Pendant plusieurs mois, je n’ai pas pensé à consulter et la situation a perduré jusqu’à ce que je me retrouve complètement anémiée. Mon médecin m’a alors envoyé faire quelques examens afin de comprendre la cause de mon anémie. A l’époque, je pensais que mon état de fatigue était dû à un chamboulement physique et émotionnel suite à la naissance de ma fille. Je suis donc allée faire une échographie pelvienne et là, l’échographe m’annonce que j’ai un fibrome interstitiel de 5 cm en cours de calcification au fond de l’utérus. J’avais vaguement entendu parler des fibromes sans savoir ce que c’était. Ma première réaction a été la panique totale. Plein de questions se bousculaient dans ma tête, notamment celle de savoir si j’allais pouvoir avec un deuxième enfant. J’ai appelé ma gynécologue qui s’est montrée rassurante. Le fibrome était apparemment bien placé, et en cours de calcification, ce qui signifie qu’à priori il n’allait pas grossir. Mais on ne peut pas en être sûr à 100 %. Toujours selon ma gynécologue, il ne devrait pas y avoir de problème quant à une éventuelle grossesse. Les jours qui ont suivi, j’ai cherché à en savoir un peu plus sur les fibromes. Malgré le discours rassurant de ma gynécologue, je continuais d’envisager les pires scénarios possibles. C’est là que j’ai contacté Fibrome Info France. Angèle m’a proposé un rendez-vous téléphonique et elle a passé plus d’une heure à répondre à toutes mes questions avec une extrême gentillesse. Sur son conseil, j’ai décidé de prendre rendez-vous avec un spécialiste pour avoir un avis sur ce fameux fibrome et sur mes chances de pouvoir avoir un autre enfant. J’ai finalement annulé ce rendez-vous car j’ai vite découvert que j’étais enceinte. Ma joie fut bien entendu immense. Mais d’autres questions se présentaient : étais-je davantage exposée au risque de fausse-couche ? Y avait-il un risque d’accouchement prématuré ? Et le fibrome, allait-il bouger ? Très vite j’ai été rassurée. Aux échographies, la taille du fibrome avait diminué et je n’avais aucun symptôme particulier. Quant au risque de nécrose du fibrome, il a été vite écarté. J’ai pu vivre ma grossesse sereinement et mon petit bonhomme est né à terme et en parfaite santé. Quant au fibrome, j’avais presque fini par oublier qu’il était là. J’espère par mon témoignage apporter un peu d’espoir et de réconfort. Je tiens également à remercier chaleureusement l’association pour son travail et sa disponibilité.

Isabelle A: J’avais 34 ans et deux fibromes qui pesaient respectivement 1kg500 pour l’un et 600g

J’avais 34 ans et deux fibromes qui pesaient respectivement 1kg500 pour l’un et 600g et des poussières pour l’autre. J’étais maman d’une petite fille de trois ans et j’essayais depuis près de deux ans de faire un deuxième enfant. Trouvant le temps anormalement long après toutes ces tentatives infructueuses, j’ai pris l’initiative d’aller consulter mon médecin. Une batterie d’examens m’a alors été prescrit et c’est ainsi que mes deux volumineux fibromes ont été découverts en mars 2003 dans le cadre d’un bilan d’infertilité. A l’annonce de cette nouvelle je me suis demandé si c’était du lard ou du cochon, tellement était grande ma surprise!

 

Avant leur découverte, mes deux volumineux fibromes ne s’étaient jamais manifestés et ce, d’aucune manière que ce soit! Les explications qui m’ont été données par mon médecin au sujet notamment de leur emplacement et ma difficulté à concevoir m’ont laissée sans voix! Comment aurais-je pu savoir que deux volumineux fibromes s’étaient nichés dans mon utérus? Sitôt après cette découverte des plus inattendues, une date a été planifiée pour une intervention et j’ai été opérée trois mois après, dans une clinique à Valence dans la Drôme. C’était en juillet 2003.

 

Deux ans après mon opération, j’ai donné naissance de manière naturelle à un petit garçon. Pour cette grossesse je n’ai suivi aucun traitement ni avant, ni pendant, à tel point que c’est au terme de mon quatrième mois de grossesse que j’ai su que j’attendais un enfant. Après l’effet de surprise lié à cette bonne nouvelle, j’ai mis un point d’honneur à préparer la venue au monde de mon bébé et tout s’est passé comme une lettre à la poste. Bien qu’ayant subi deux ans auparavant une laparotomie pour le retrait de mes fibromes, une césarienne n’a pas été nécessaire, j’ai accouché normalement! Mes deux enfants âgés aujourd’hui de 11 et 6 ans, ont un écart de cinq ans imputable aux deux volumineux fibromes qui avaient pris place dans mon utérus, réduisant ainsi considérablement mes possibilités de conception.

 

Nawael : En 2011, lorsque mon mari et moi avons décidé d'avoir un enfant, je ne m'attendais pas à avoir un parcours semé de tant d’embûches

En 2011, lorsque mon mari et moi avons décidé d’avoir un enfant, je ne m’attendais pas à avoir un parcours semé de tant d’embûches. Au bout de 2 ans de tentatives infructueuses, j’ai pris la décision de prendre rendez-vous avec une gynécologue et quelle n’a été ma surprise, lorsqu’elle m’a demandé si je savais que j’étais porteuse de fibromes. J’avais 29 ans quand mes fibromes ont été diagnostiqués. Je n’avais jamais entendu parler de fibromes auparavant. La gynécologue m’a rassurée et m’a dit que mes fibromes n’empêcheraient pas une future grossesse.

Je suis tombée enceinte naturellement en janvier 2012 mais mon taux des béta hcg n’évoluait pas bien. Première déception pour moi, car il s’agissait d’une grossesse extra utérine de 5 semaines environ, qui allait être traitée par Métothréxate. Quelques mois plus tard en mars 2012, j’ai eu horriblement mal au ventre. Mon mari m’a emmenée aux urgences et ma gynécologue m’a orientée par la suite auprès d’un confrère pour une cœlioscopie : j’ai été opérée trois mois plus tard. Selon les conclusions de l’équipe médicale, j’avais une stérilité de type 2. A la suite de ce diagnostic, j’ai été orientée pour faire une fécondation in vitro (FIV), car pour les médecins, tomber enceinte naturellement serait mission impossible pour moi. Ce verdict fut très dur à encaisser, je venais d’avoir 30 ans. Il m’a fallu faire une pause de plus d’un an, avant de me remettre en selle.

En mai 2013, mon mari et moi nous sommes lancés dans le lourd protocole de la FIV : piqûres, contrôles tous les 3 jours à l’hôpital pour les follicules et ce, jusqu’à ce 14 juin où j’ai reçu un coup de fil de la sage-femme de l’hôpital où j’étais suivie. Elle m’informait qu’il fallait tout arrêter immédiatement, car j’étais en train de faire une hyper-stimulation. La sage-femme ajouta qu’elle ne comprenait pas pourquoi j’avais été orientée dans ce protocole de fécondation in vitro. Elle m’a suggéré d’aller consulter un chirurgien au sujet de mes fibromes avant de reprendre le protocole. Ce fameux 14 juin, jour de mon anniversaire, j’ai arrêté le protocole FIV. J’en ai voulu à la terre entière, car toutes ces piqûres, mes retards au travail, le dérèglement hormonal et la fatigue occasionnée par ce lourd protocole n’avaient servi à rien. Mon mari m’a encouragé à ne pas baisser les bras. Je suis allée  sur plusieurs forums dédiés aux fibromes. Ensuite, j’ai découvert l’association Fibromes Info France et j’ai envoyé un email à la Présidente qui a tout de suite compris mon problème. Grâce à l’association, j’ai pu reprendre les choses en mains : j’ai été orientée auprès de spécialistes travaillant avec l’association ; ce qui m’a permis de prendre  un nouveau départ.

Ma maman qui est très attachée à moi, avait pris les devants et s’était renseignée de son côté, notamment sur le traitement des fibromes par la phytothérapie. Parallèlement à mon suivi médical, j’ai entamé un traitement à base de plantes.  Rendez-vous a été pris avec la gynécologue qui m’avait été recommandée par l’association : un coup de cœur ! Elle avait toutes les réponses à mes questions. D’après elle, la FIV n’était pas nécessaire dans mon cas, car l’hystéroscopie qu’elle m’avait faite, avait montré que  mes trompes n’étaient pas bouchées. Je partais confiante avec ma nouvelle gynécologue. Je réalisais alors, qu’il y avait précédemment eu une erreur d’appréciation de la part des précédents médecins qui m’avaient prise en charge et que j’avais perdu inutilement du temps dans ce protocole FIV.

Afin d’évacuer toute la fatigue accumulée au cours du protocole FIV et me préparer à l’opération convenue avec ma nouvelle gynécologue, je suis allée en vacances en famille. A mon retour au mois de septembre, je me sentais toujours aussi fatiguée qu’avant mon départ. Je devais me faire opérer au courant du mois de septembre 2013. Me sentant anormalement fatiguée, j’ai décidé de faire une prise de sang et le lendemain à ma grande surprise, le test était positif !!! Je n’y croyais pas ! Cela ne pouvait être possible !!!! J’ai appelé ma mère et lui ai annoncé la nouvelle. Elle était heureuse; mais moi j’avais en tête mon opération et les inquiétudes se sont installées : je savais qu’une grossesse avec plusieurs fibromes dont un de 9 cm allait être compliquée. Je suis allée aux urgences pour confirmation de la grossesse. J’étais bel et bien enceinte et ce de presque 2 mois. J’ai immédiatement téléphoné à ma gynécologue pour annuler l’opération. Elle m’a rassurée et m’a dit qu’il fallait que je reste positive et que j’arrête de penser aux fibromes; mais je ne vous cache pas que j’y pensais souvent. A partir de ce moment, j’ai pris la décision de ne plus aller sur les forums où j’avais lu des choses négatives, car je voulais ce bébé.

J’habite à plus de 1000 km de ma mère et lorsqu’elle m’a proposé de m’installer chez elle, afin qu’elle prenne soin de moi pendant toute ma grossesse, je n’ai pas hésité une seconde. J’ai continué mon traitement à base de plantes, car on m’avait dit que quand le bébé commencerait à prendre de la place dans mon ventre, les fibromes risqueraient de faire à nouveau parler d’eux ; j’ai donc continué à prendre ce traitement jusqu’à mon 5è mois de grossesse. Le 24 décembre 2013, alors que j’étais à 26 semaines de grossesse, j’ai eu horriblement mal au ventre. J’ai été hospitalisée car ma tension était très haute, protéine dans les urines et suspicion d’une pré-éclampsie. Les médecins m’ont informée des risques et du danger pour le bébé et moi. Deux jours après mon hospitalisation, les examens auxquels j’avais été soumise, s’étant tous révélés satisfaisants, je suis sortie de l’hôpital avec pour unique consigne de contrôler ma tension.

Mais le 31 décembre, les douleurs ont repris et étaient insupportable. Aucun médicament ne faisait effet. Je n’arrêtais pas de pleurer, tellement les douleurs étaient insupportables. Je suis repartie à l’hôpital et il m’a été annoncé après examen, que j’avais une nécrobiose de mon fibrome de 9 cm. J’ai beaucoup souffert. Je suis restée hospitalisée pendant une semaine et j’ai eu droit à un traitement anti-inflamatoire. Pendant mon séjour à l’hôpital, j’ai rencontré pas mal de médecins et infirmières qui m’ont beaucoup soutenue : encore merci à eux. De retour à la maison à 6 mois de grossesse, je n’ai plus eu de douleur, jusqu’à mon accouchement. A partir de ce moment-là, tout s’est très bien passé et j’ai pu enfin profiter de la fin de ma grossesse. Mon énergie retrouvée, j’ai pu prendre le temps de m’occuper de moi, faire du shopping et aller au cinéma avec mon mari. Au mois de mars, lors de mon rendez-vous gynécologique, le médecin m’informa que bébé ne prenait pas de poids ; ce qui m’a valu une multitude d’examens : contrôle monotoring tous les 15 jours, entre autres, pour suivre la croissance de bébé. J’étais positive, parce que je savais que ma maman faisait de petits bébés. J’étais moi-même née à 2,5kg. Les contrôles qu’on me faisait faire, n’étaient à mes yeux, rien par rapport aux douleurs occasionnées par mes fibromes.

Jugeant que bébé était toujours petit, les médecins ont décidé de déclencher mon accouchement.  Mais Dieu en a décidé autrement : le 13 avril 2014, perte du liquide amniotique : direction la maternité. Je ne savais toujours pas si j’allais accoucher par voie basse ou par césarienne car le plus gros de mes fibromes, celui qui mesurait 9 cm était vraiment près du col. Mais bébé était déjà tête en bas comme si il avait compris qu’il devait rester dans cette position! A 23h48 j’ai donné naissance par voie basse à mon petit Noham. Il pesait 2,7kg, comme moi à ma naissance, c’était un petit bébé. Tout s’est très passé ! Cinq mois après mon accouchement, je suis allée à l’étranger, suivre un traitement de phytothérapie pour mes fibromes. Ils sont toujours là mais je me sens mieux dans mon corps. J’ai décidé de me faire opérer cet été, afin de tourner enfin la page de cet épisode de ma vie. Noham a aujourd’hui 11 mois et se porte très bien. Il est très éveillé. Pour moi ma grossesse est un miracle. Je n’avais pas donné de mes nouvelles à la présidente de Fibrome Info de France, pendant toute ma grossesse, car je voulais lui faire une surprise. Je me souviens encore du jour où je l’ai appelée, elle a tout de suite compris en entendant la voix de Noham, ce fut une très grosse surprise pour elle ! Je remercie l’association pour tout ce qu’elle m’a apporté. Je souhaite plein de courage à toutes les femmes qui souffrent de fibromes. Ne baissez pas les bras. Je vous embrasse toutes bien fort.

Brigitte : Je suis maman d’une petite fille de deux ans. Mon fibrome avait été découvert lors d’une visite médicale au tout début de ma grossesse en 2010, il mesurait 11 cm, j’avais 34 ans

Je vous écris depuis la chambre de la clinique où j’ai été opérée. Permettez-moi de vous  exprimer à travers mon témoignage toute ma gratitude. C’est grâce à vous que j’ai pu entrer en contact avec le médecin qui a réalisé l’opération. Je me souviens très bien du soir où, ne sachant plus trop à quel saint me vouer, j’ai passé plusieurs heures sur internet pour trouver une information, un contact ou simplement une oreille attentive. Il est vrai que je n’y croyais plus. Je me souviens également vous avoir envoyé un message, presque un appel à l’aide, au milieu de la nuit, il était autour de 4 heures du matin en Irlande. Je crois qu’à cet instant précis, je n’y croyais plus du tout. Et puis vous m’avez répondu. Votre parole rassurante, vos conseils précis, votre témoignage ont été l’élément déclencheur. Quelques jours après, j’ai pris un avion pour Paris afin d’aller rencontrer le médecin qui allait m’opérer. Sa réponse a été simple, claire et directe. Je vous avoue avoir été très anxieuse quant à la suite des évènements, je me suis beaucoup interrogée sur l’opération et ses conséquences. J’ai même pensé au pire. Finalement, j’ai décidé qu’il fallait que je le fasse. Jusqu’au bout, vous avez été présente pour me rassurer dans ma démarche et je vous en remercie encore. J’ai donc été opérée ce jeudi 12 décembre au matin. Je suis croyante, je rends grâce à Dieu de m’avoir permis de me libérer, de me débarrasser de ce fardeau intérieur, de ce poids lourd au sens propre comme au sens figuré.

Je suis maman d’une petite fille de deux ans. Mon fibrome avait été découvert lors d’une visite médicale au tout début de ma grossesse en 2010, il mesurait 11 cm, j’avais 34 ans. Avec le recul, je peux dire aujourd’hui que j’ai eu de la chance de tomber facilement enceinte. Mis à part le fait qu’à trois mois de grossesse j’avais un ventre similaire à celui d’une femme enceinte de six mois, les quatre premiers mois de ma grossesse ont été fabuleux. C’est par la suite que les problèmes ont commencé ! A partir de mon cinquième mois de grossesse, douleurs abdominales, crampes et mobilité difficile étaient mon lot. La corticoïde m’a alors été proposée pour soulager mes douleurs. Une semaine avant mon accouchement, j’ai été hospitalisée pour cause de douleurs insoutenables. J’ai accouché par césarienne en urgence. Deux ans après : douleurs, anémie et fatigue liées à mon fibrome étaient toujours mon lot quotidien. Je me sentais épuisée physiquement et moralement. Il y a eu des jours où j’ai songé à l’hystérectomie pour en finir avec ma souffrance et retrouver une vie normale ; mais j’ai hésité à prendre cette décision, car je ne souhaitais pas compromettre mes chances d’avoir d’autres enfants. Agée de 36 ans, j’évaluais mes possibilités et mon capital fertilité avant de franchir le pas. La découverte de l’association Fibrome Info France a été l’occasion pour moi de sortir de mon isolement et de m’identifier à d’autres femmes. Je vous renouvelle toute ma gratitude pour votre écoute, votre présence et le travail que vous menez. Grâce à l’association, je peux à nouveau envisager sereinement l’avenir et la possibilité d’avoir d’autres enfants.

Marie : Dès les premiers jours de ma grossesse et ce, jusqu’à la fin du troisième mois, j’ai eu des saignements en continu et plus d’une fois, j’ai cru perdre mon bébé.

J’ai 27 ans et j’attends mon premier enfant. Je suis en arrêt maladie depuis le début de ma grossesse en raison d’un risque élevé de fausse couche. Dès les premiers jours de ma grossesse et ce, jusqu’à la fin du troisième mois, j’ai eu des saignements en continu et plus d’une fois, j’ai cru perdre mon bébé. Cette grossesse qui devait être la plus grande joie de ma vie s’est progressivement transformée en cauchemar. Tout a commencé par des saignements le 22 mai 2011, j’avais appris quelques jours auparavant que j’étais enceinte. C’était la plus belle chose qui pouvait m’arriver. Ceci d’autant que j’avais fait une fausse couche inexpliquée en 2007 alors que j’étais enceinte de trois mois. Au début de ma grossesse actuelle, j’ai constaté un matin que je saignais abondamment. J’étais enceinte de deux semaines lorsque j’ai appris que j’avais quatre fibromes, dont un situé à l’intérieur de la cavité utérine, mesurant 6,6 cm. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Les trois premiers mois de ma grossesse ont été rythmés par des saignements noirâtres et nauséabonds quasi quotidiens. A partir du quatrième mois, les saignements ont cédé la place à des contractions régulières et intenses. Entre le début de ma grossesse et le septième mois, je suis allée cinq fois aux urgences. Ma cinquième visite s’est terminée par une hospitalisation d’une semaine en raison d’un risque accru d’accouchement prématuré.

 

Je vivais au rythme des contractions. Souvent très rapprochées ! Autant au début de ma grossesse j’ai eu plus d’une fois peur de perdre mon bébé, autant j’ai redouté dès mon quatrième mois de grossesse d’accoucher prématurément. Je n’avais jamais imaginé vivre ma grossesse de manière aussi douloureuse. Je n’avais jamais non plus pensé qu’une grossesse pouvait être aussi difficile ! Ma grossesse est un mélange de plusieurs sentiments et émotions contradictoires. A près d’un mois de mon accouchement, le temps me paraît une éternité. Je n’ai qu’une envie, c’est d’en finir avec cette grossesse horriblement éprouvante. Les fibromes ont gâché ma grossesse. Je ne souhaite à aucune femme d’avoir une grossesse similaire à la mienne. Je ne souhaite à aucune femme de vivre aussi douloureusement ce moment si unique et si particulier à la fois. J’accouche à la fin du mois de janvier à l’hôpital de Neuilly-sur-Seine. Je ne sais pas à quelle sauce je serai mangée.

Frédérique : La première fausse couche est survenue à 6 semaines d’aménorrhée, j’avais 36 ans

La première fausse couche est survenue à 6 semaines d’aménorrhée, j’avais 36 ans. Lors de cette première grossesse obtenue si difficilement après deux ans de combat, j’ai constaté un jour que j’avais des saignements étranges. C’était la deuxième fois au cours de cette grossesse. Les premiers saignements avaient eu lieu en Espagne où nous étions en vacances et nous avaient conduits aux urgences sur place. Il nous avait alors été dit, après réalisation d’une échographie qui ne montrait rien d’alarmant, de vivre notre vie car ces saignements n’auraient aucune conséquence fâcheuse sur la grossesse. C’est donc avec le cliché de cette première échographie réalisée à l’étranger que je me suis rendue aux urgences de l’hôpital Bégin à notre retour de vacances. La nouvelle échographie effectuée ne montrait rien de particulier et n’expliquait pas plus que la précédente, les saignements. Je suis rentrée chez moi et c’est là que les contractions ont commencé. C’était à un tel point que je voulais retourner aux urgences, mais j’ai pensé que c’était ridicule dans la mesure où j’en revenais. Ne voulant pas me faire jeter, j’ai renoncé à cette idée. J’ai attendu le lendemain et j’ai eu la chance d’être reçue par la même interne qui m’avait fait l’échographie la veille et là, elle m’a dit : « Il n’y a plus d’embryon Madame ». Le choc fut terrible, j’ai été assommée pendant plusieurs minutes. L’interne m’a ensuite dit qu’il fallait expulser le reste du matériel de fausse couche et donc prendre du Cytotec. Je suis allée à la pharmacie et j’ai acheté le médicament. J’ai appelé plusieurs personnes qui étaient passées par là, afin d’avoir leur avis sur cette prise de médicament ; cela me semblait la seule chose à faire. J’ai ensuite pris le médicament seule, cet après-midi-là, chez moi. J’avais juste du Spasfon et du Doliprane pour gérer les douleurs. Une demi-heure après, les grosses contractions ont commencé. J’ai vite compris que cela ne servirait à rien de rester allongée avec une serviette maxi nuit, elles se remplissaient à une vitesse folle. Je me suis installée sur le WC ; je me vidais et tirais la chasse d’eau quand je trouvais la force de me lever. La douleur était insupportable! J’ai tellement crié que je suis sûre que tous les gens présents dans l’immeuble ce jour ont pu m’entendre. Et cela durait interminablement ; des quintes de contractions se succédaient et amenaient toujours un flot plus important de débris et de sang. Je perdais tellement de sang que je pensais que j’allais me vider sur le trône. Je voulais appeler mon conjoint pour lui dire adieu, mais je réalisais que je n’avais pas la force de composer son numéro de téléphone. Je me disais que la dernière personne que j’avais eue au téléphone, était une amie qui pourrait envoyer les pompiers si je l’appelais. Mais j’ai tenu bon. Je gérais cet accouchement d’un ange toute seule. Cela a duré de 14h à 17h ; une éternité ! Par la suite, j’ai eu d’autres épisodes de saignements importants mais avec une douleur moindre. Je me suis administrée des doses de fer importantes pendant un mois car je me savais anémiée, tellement j’avais perdu de sang.

Ma seconde fausse couche est survenue à 9 semaines d’aménorrhée ; un an après la première. J’avais 38 ans et obtenu cette deuxième grossesse, aussi durement que la précédente. Les taux de Beta HCG ne montaient pas correctement ; ils ne doublaient pas. Ils ont fini par atteindre un niveau raisonnable et ce jour de début février, mon gynécologue me dit « tout va bien! L’embryon fait 5 mm et son cœur bat ». Nous sommes contents bien sûr. Je commence à lâcher prise, à me dire qu’il faut que je commence à faire confiance au corps médical ; que 5 mm, même si cela me paraît bien peu par rapport à d’autres au même terme, il connaît son boulot, je dois lui faire confiance. Quand l’intuition nous parle… Ce mercredi, j’avais porté mon repas et je prévoyais de déjeuner avec une collègue, mais je me sentais mal. Je savais qu’il n’y avait qu’une chose à faire : aller aux urgences. A l’hôpital Bégin, après avoir attendu un certain temps, je suis enfin reçue par une interne. Elle cherche… Elle me dit qu’elle a vu le cœur, puis elle n’est plus sûre… Elle me dit que l’embryon fait 10 mm mais elle n’est pas sûre. Elle commence à me parler de curetage et en même temps, elle me dit qu’il faut attendre une semaine pour savoir si oui ou non il y a une évolution. Je ressors de là confuse. Je ne supporte pas cette situation de doute, j’ai besoin de savoir si je porte en moi la vie ou la mort. Je me rappelle la plaque d’un gynécologue près de chez moi avec échographie sur place. J’appelle, je supplie. Il me reçoit et me confirme ce que mon intuition me disait depuis les taux de Beta HCG étranges : « L’embryon mesure 4 mm » ! Je n’y crois pas : ce n’est pas possible, il faisait 5 mm au début du mois de février! « Je vais vous donner du Cytotec et un anti-douleur pour éliminer cela ». Cette fois, l’anti-douleur sera de la Lamaline avec de la morphine et de l’opium. Je redoutais de vivre encore cette fausse couche toute seule alors que mon conjoint était en déplacement. J’ai prévenu mon réseau de copines ; deux sont venues à mon chevet ; plus une autre amie. Je ne voulais pas être seule au cas où… A la prise du Cytotec, le même scénario que lors de ma première fausse couche se produit : les saignements sont importants mais grâce à cet anti-douleur puissant, je peux me déplacer si besoin, au lieu de rester sur le trône. J’expulse le sac sans bruit. Je suis moralement effondrée, mais physiquement, je tiens le coup. Cela dure plusieurs jours. Je retourne voir mon gynécologue habituel qui me demande de reprendre du Cytotec car il y a encore des débris d’embryon visibles. Ce que je fais par voie vaginale. Lors de la 3ème visite, le gynécologue nous dit qu’il y a encore un peu de débris mais qu’ils partiront tout seuls et que oui, nous pouvons partir en vacances, à la mer tranquille.

 

À mon retour, le retour de couches met du temps à se faire. Je décide de revoir le médecin qui avait pris en charge ma fausse couche. Il m’examine et me dit que je fais une rétention importante et qu’il faut faire un curetage. En plus de ce que j’ai déjà eu !!! On prévoit donc l’intervention le mercredi suivant. Mais j’ai peur pour mon endomètre, alors je fais tout pour que cela parte tout seul. J’ai à nouveau un peu de saignement ; mais pas suffisamment pour enlever cette rétention. L’intervention se passe sans soucis. Je me réveille sans saignement et sans douleur. Je regrette de ne pas avoir fait cela depuis le début, cela m’aurait évité cette souffrance en deux temps. Un mois plus tard, j’ai tout de même eu des saignements intempestifs qui m’ont conduite aux urgences de l’hôpital Trousseau. Le gynécologue qui m’a reçue, pensait que j’avais fait une autre fausse couche. Il n’en était rien. C’était du matériel placentaire de ma précédente fausse couche. Les suites de cette fausse couche auront duré trois mois. La question que je me pose aujourd’hui est de savoir pourquoi le Cytotec est prescrit et préconisé systématiquement en première intention pour les fausses couches précoces alors même qu’il semblerait qu’au-delà d’un certain stade, l’embryon et le matériel placentaire sont souvent trop gros pour s’éliminer facilement et proprement sans intervention chirurgicale. Ne serait-il pas préférable de donner la possibilité aux femmes de choisir entre le Cytotec et le curetage ? J’ai appris de mes différentes fausses couches que j’étais capable d’accoucher toute seule. Les douleurs des contractions liées à une fausse couche sont, semble-t-il, les mêmes que pour un accouchement pour un bébé vivant. Il paraît même que les contractions d’accouchement sont moins douloureuses. Maintenant, je me dis que si je dois accoucher en plein milieu d’une forêt, j’en serais capable. J’ai appris qu’en cas de nombreuses fausses couches spontanées, il n’est pas toujours possible de faire un curetage car ça finit par endommager l’utérus et cela compromet les chances de grossesses suivantes. J’ai appris que certaines femmes préfèrent être maîtresses de ces moments difficiles plutôt que de ne pas voir leur embryon partir ; être passives et inconscientes en optant pour un curetage. J’ai appris que si c’était à refaire, je préférerais avoir un curetage pour ne pas souffrir le martyr.

 

Le deuil: mon acupunctrice m’avait conseillé un rituel de deuil, comme écrire une lettre à mon bébé et la brûler ; mais j’ai préféré jeter des pétales de roses rouges aux toilettes en allumant une bougie et en faisant une prière. Le deuil a été difficile. La chute des hormones m’a donné une impression de vide. Croiser des femmes enceintes dans la rue, s’écrouler pour un rien, se sentir à bout de force, perdre espoir, se dire qu’on n’y arrivera jamais, voir son utérus comme un endroit où les bébés viennent mourir, se sentir incapable d’offrir un hôtel 5 étoiles à l’objet de notre désir, se faire aider, en parler, prendre des plantes, dans mon cas, le millepertuis m’aura aidée à me lever le matin. Mon deuil s’est achevé l’été 2012 au Japon, au cimetière Jizo. Là-bas, il y a un cimetière pour les bébés-anges. Ils sont représentés par une statue que portent les parents for Daisy » de Peggy Orenstein. La visite de ce temple a été très émouvante pour endeuillés. J’en avais entendu parler dans un livre sur l’infertilité « Looking moi. J’y ai brûlé une bougie pour tous mes anges et ça m’a réellement aidé à avancer dans le travail de deuil. J’avais le sentiment d’être comprise. J’ai espéré que mes anges aussi puissent « traverser la rivière » comme ils le disent, à savoir arrêter de hanter notre présent et nous permettre d’avancer vers l’avenir. J’ai aussi appris qu’il est bon d’avoir une copine pour annuler à notre place, le rendez-vous de l’échographie des 12 semaines d’aménorrhées et l’inscription à la maternité. Et après? Recommencer, y croire, ne pas laisser tomber, trouver un médecin de confiance, se donner les moyens. Je pense que tout cela est nécessaire « car la roue tourne maman! » me souffle le petit prince ou la petite princesse, d’un coup de pied sec dans mon ventre. A 39 ans, ma « grossesse précieuse » comme dit ma sage-femme, terme employé pour les grossesses difficilement obtenues, est loin d’être une sinécure ! Hospitalisée trois fois pour menace d’accouchement prématuré à cause d’un placenta praevia, sans doute lié au curetage que j’ai subi il y a moins d’un an. Il semblerait que le curetage soit une cause de l’insertion trop basse du placenta, d’où les saignements et contractions. Je dois en plus désormais composer avec un diabète gestationnel. Bébé est attendu pour la mi-août à l’hôpital Antoine Béclère. Ma grossesse est sous haute surveillance car avec l’âge viennent d’autres problèmes…

Romane : La lumière, j’en suis certaine, se trouve au bout du tunnel.

J’ai 31 ans et deux fausses couches à mon actif ! Mes fibromes ont été découverts de manière fortuite lors d’une visite de routine chez mon gynécologue. J’avais remarqué depuis quelque temps que mes règles étaient anormalement abondantes et particulièrement douloureuses. Pour ce qui est de la douleur, j’y étais plus ou moins habituée dans la mesure où les cinq jours durant lesquels j’ai mes règles ont toujours été synonymes de torture car rythmés par des crampes abdominales, des maux de tête, une irritabilité et un inconfort. Le médecin qui a soupçonné la présence de fibromes dans mon utérus, m’a fait faire une échographie à la suite de laquelle il m’a annoncé que j’avais plusieurs fibromes dont un de 7 cm. Découvrir que j’avais des fibromes a été d’une certaine façon un « soulagement », car cela expliquait le fait que je ne puisse mener une grossesse à son terme. Ce début de réponse s’est bien sûr accompagné d’une grande anxiété liée à toutes les conséquences que pourrait entraîner la présence de ces fibromes dans mon utérus. Est-ce que je pourrai avoir des enfants ? C’était la question que je considérais comme essentielle dans la mesure où je veux en avoir.

Mes deux fausses couches m’ont psychologiquement remuée. Beaucoup plus que je ne voulais l’avouer, à tel point que par la suite, j’ai eu très peur d’essayer de retomber enceinte, de peur de faire à nouveau une fausse couche. Il fallait désormais que je m’occupe en priorité de ces fibromes. J’ai alors pris la décision de consulter un deuxième gynécologue qui m’a fait faire une nouvelle échographie qui a confirmé les résultats de la première. Ce second médecin a proposé de m’opérer quelques jours plus tard. Il se voulait rassurant mais il m’a quand même expliqué qu’il fallait agir vite, surtout si je voulais avoir des enfants. J’ignorais le type de fibrome que j’avais. Mon esprit était focalisé sur l’opération, ses risques et ses conséquences. Finalement, je ne me suis pas fait opérer par ce médecin. Ensuite les choses se sont compliquées. Tranquillement, les douleurs sont apparues et se sont confortablement installées. J’avais des crampes similaires à celles que l’on peut avoir pendant les règles. Mais elles étaient de loin plus intenses et se sont faites par la suite plus fréquentes. Je ne parvenais toujours pas à obtenir un rendez-vous chez un gynécologue car je vis dans une ville où il faut parfois attendre des mois pour pouvoir rencontrer un spécialiste. Lorsqu’enfin j’ai pu en rencontrer un, je suis ressortie de la consultation avec un ticket pour voir un troisième spécialiste.

Lors de ma dernière visite gynécologique en mars 2012, j’ai appris que mes fibromes étaient « mal placés » ; ce qui expliquait les douleurs et les deux fausses couches faites en moins de deux ans d’intervalle. Il m’a été annoncé que j’avais des fibromes sous muqueux et qu’une opération était inévitable. Je n’ai pu avoir aucune autre information, ni sur les fibromes, ni sur l’opération. Ce gynécologue était d’une désinvolture affolante, je ne pouvais imaginer que ce soit lui qui m’opère. Je suis ressortie de son cabinet plus inquiète qu’à mon arrivée, avec néanmoins une prescription pour un médicament censé diminuer les saignements. Je n’ai malheureusement pas constaté un grand changement. Puis, les saignements en dehors des règles sont arrivés ! Au début, c’était juste quelques filets de sang et rapidement c’est devenu un déluge. Depuis, je ne suis plus en mesure de dire quand j’ai mes règles, car je saigne en permanence. J’ai des saignements hémorragiques qui durent des jours et des jours. Bien sûr, cela change tout dans la façon dont on gère sa vie. Je me réveille plusieurs fois la nuit pour me changer et changer les draps lorsqu’ils sont trempés de sang. Je ne compte plus le nombre de lessives faites pour cause de vêtements tachés, de chaises salies, sans parler du stress d’avoir une tache qu’on n’a pas vue alors qu’on est au travail ou avec des amis. C’est comme si l’univers tout entier tournait autour des douleurs et des saignements. Au début, je me suis convaincue que ça ne changerait pas ma vie, ni mes habitudes, mais il faut se rendre à l’évidence. Tout change et la vie est rythmée par la fréquence et la vivacité des symptômes des fibromes. Tout a changé dans ma vie. Les jours sans douleur sont des jours de fête. Quand les douleurs s’endorment, je dors moi aussi. Alors il faut en profiter, car on ne sait pas quand on sera de nouveau happée par une crampe. En réalité, les douleurs ne s’en vont pas. Les saignements persistent aussi. J’ai des maux de tête et des étourdissements en permanence. Je me sens fatiguée tout le temps. J’ai des picotements interminables dans le bas de mon ventre et l’impression que mon utérus pèse de plus en plus. J’ai essayé toutes sortes d’antidouleurs avant de passer à la Codéine un jour où je me suis retrouvée aux urgences. Rien n’y fait ! C’est devenu invivable. Je vais régulièrement aux urgences. Je dors peu et mal. Je ne sais plus ce que c’est que de vivre sans douleur et sans saignement. Sans transporter des tonnes de serviettes hygiéniques dans mon sac à main. Sans surveiller les taches de sang sur mes vêtements. C’est intenable ! Je suis à bout de souffle ! Je suis épuisée. Les fibromes sont toujours présentés comme bénins ; mais pour les femmes qui en connaissent les symptômes, c’est un cauchemar ! Il y a finalement trop et pas assez d’informations sur cette maladie. De plus les médecins ont chacun leurs procédés. De l’un à l’autre, on a souvent un discours différent. Soit trop alarmiste, soit trop désinvolte. Comment s’y retrouver ? Le plus difficile, c’est la détresse morale. Le manque criant d’information sur ce que sont réellement les fibromes. La solitude face à l’inconnu. Et le terme « bénin » utilisé à tort pour une maladie qui a un impact majeur dans la vie et l’avenir d’une femme. C’est insupportable ! Ça ne peut plus durer. Pour ma part, j’ai pris la ferme décision de me faire opérer cet été à Paris. Je suis très contente d’avoir trouvé en l’association Fibrome Info France une oreille attentive, des conseils et de l’information. J’ai bon espoir et compléterai mon témoignage à un moment où j’aurai de meilleures nouvelles et une meilleure santé. Pour l’instant je suis un peu dans le creux de la vague mais je reste très positive. Je sais que j’irai bientôt mieux. Je souhaite bon courage à toutes celles qui vivent le même supplice que moi. La lumière, j’en suis certaine, se trouve au bout du tunnel.

Linda : J'avais 37 ans et j'attendais mon deuxième enfant

J’avais 37 ans et j’attendais mon deuxième enfant. Je savais par ailleurs depuis ma première grossesse que j’avais un utérus fibromateux ; ce qui m’avait valu un suivi particulier dès le début de ma grossesse, avec obligation de rester allongée jusqu’à l’accouchement. Pour ma deuxième grossesse, les choses se sont passées différemment. L’emplacement de mes fibromes n’ayant pas facilité le bon déroulement de cette grossesse, j’ai fait une fausse couche à la fin de mon cinquième mois. Sur les conseils de mon médecin, j’ai accepté à la suite de cette fausse couche de me faire opérer en septembre 2008 à l’hôpital Cochin. Après mon opération, mon utérus ayant été quelque peu fragilisé, je n’ai pas été autorisée à être enceinte avant un an, temps nécessaire à la cicatrisation et au repos de l’utérus. J’ai eu durant cette période des examens à faire, pour vérifier entre autres, la perméabilité de mes trompes ; celles-ci ayant été mises à mal par effets de pression et compression des fibromes, puis obstruées pendant l’intervention. Depuis ma fausse couche et le lot d’examens post-opératoires auxquels j’ai été soumise, j’ai pu recharger les batteries et faire tant bien que mal le deuil de cet enfant que je n’ai pas pu mettre au monde. En 2010 j’ai recommencé à essayer de faire un enfant. Je ne désespère pas à l’idée d’être à nouveau enceinte et de mener cette fois à terme ma grossesse. Il n’est pas toujours aisé pour les femmes qui souffrent de fibromes de trouver le bon interlocuteur, tant du côté médical que familial ou amical. Cette maladie est trop souvent banalisée par les médecins, alors même qu’elle est pour les femmes qui en souffrent, source d’indicibles douleurs. Le simple fait de savoir que ma fille, aujourd’hui âgée de 7 ans, pourrait être sujette aux fibromes dans 15, 20 ou 30 ans, me fait dire que cette maladie et ses nombreux dommages collatéraux, sont suffisamment préoccupants pour que soient désormais initiées des actions de sensibilisation à destination des femmes. En mettant les pieds dans le plat, l’association Fibrome Info France, permettra, il y a lieu de l’espérer, que les prochaines générations de femmes qui souffriront de fibromes, ne vivent le même cauchemar que nous

Isabelle B. : l’embryon venait de partir totalement. Alors, j’ai recueilli cette dernière partie expulsée ; je l’ai enveloppée dans un mouchoir et le lendemain je la déposais dans le Gange, le fleuve sacré dans la religion hindoue.

J’étais arrivée à Delhi depuis trois jours. Mes règles avaient du retard que j’attribuais volontiers aux chamboulements liés aux préparatifs de mon départ. Je prenais la pilule, je ne pouvais pas être enceinte. Malgré tout, par acquis de conscience, je me décidai à faire un test de grossesse. Je me souviendrai toute ma vie de ce moment-là, seule dans les toilettes d’un restaurant, ma bandelette positive à la main. Ce n’était pas prévu ! Je venais juste de quitter Paris pour commencer un voyage autour du monde qui devait durer six mois.

J’étais prise dans un tourbillon émotionnel indescriptible. Je ne savais plus ce que je voulais. Seule certitude : je voulais être mère un jour. Mais je sentais au fond de moi que ce n’était ni le moment, ni la bonne relation. Je me suis rendue à l’ambassade de France à Delhi pour avoir le contact d’un médecin pour une éventuelle interruption volontaire de grossesse. Après m’avoir fortement incitée à le garder, le médecin m’a parlé de chirurgie, il ne connaissait pas la pilule abortive. J’ai finalement décidé de garder l’enfant et de continuer mon voyage jusqu’à ce que je ressente le besoin de rentrer en France. Après coup, je me suis rendue compte que mon raisonnement était en pleine errance, que je n’étais pas sûre de la décision à prendre, que je laissais faire la vie. Je ne maitrisais rien de ce qui se passait. Une seule chose était sûre : je me sentais différente, j’y pensais tout le temps, j’étais sereine malgré tout.

Puis, étant arrivée dans une zone plus rurale du Rajasthan, infestée de moustiques, j’ai fait une recherche sur des forums au sujet des précautions à prendre lorsqu’on est enceinte. Je ne prenais pas de traitement anti-paludéen, et je n’avais aucune idée des aliments que je devais éviter. Là, j’ai clairement ressenti un frisson parcourir mon corps de la tête jusqu’aux pieds. Une heure plus tard, je commençais à saigner. J’avais entendu dire que quelquefois, des saignements pouvaient arriver lors d’une grossesse. J’ai voulu y croire, mais je savais que j’étais en train de le perdre. Je venais à peine de me faire à l’idée d’être mère. Il me fallait maintenant accepter la perte. Une contraction mémorable par l’intensité de la douleur occasionnée, a eu lieu à mon arrivée à Bénarès.

Je savais au fond de moi que c’était la dernière, que l’embryon venait de partir totalement. Alors, j’ai recueilli cette dernière partie expulsée ; je l’ai enveloppée dans un mouchoir et le lendemain je la déposais dans le Gange, le fleuve sacré où dans la religion hindoue, adultes et enfants décédés voient leurs corps déposés sur radeaux et mis à la dérive afin de sortir du cycle des réincarnations. Vu de l’extérieur, cela peut sembler mystique, mais sur le moment, cela m’a tellement aidée à accepter la perte et a constitué une étape essentielle dans mon travail de deuil. L’épreuve était réellement éprouvante. Il fallait que je trouve du sens.

Environ trois semaines se sont écoulées avant que je ne consulte un service de gynécologie d’un hôpital privé de Calcutta. Les saignements venaient juste de se terminer. Là, je me suis sentie comme une bête de foire. On m’a dit que quelque chose n’allait pas ; qu’une infection pelvienne aurait causé la fausse couche. Plusieurs médecins sont venus tour à tour me voir. Les questions culpabilisantes ont fusé ; telles que combien j’avais eu de partenaires sexuels au cours de ma vie. J’étais devenue un cas d’école. Une couverture antibiotique m’a été donnée et je suis repartie, seule, soulagée de ne pas avoir besoin de curetage, mais angoissée à l’idée d’avoir une infection. J’étais tout de même étonnée : je n’avais eu aucun signe d’infection ; et j’avais un suivi gynécologique régulier. Je suis intimement convaincue que l’infection était due à la fausse couche et au temps mis avant de consulter. Je suis plutôt angoissée de nature ; en temps normal, je n’aurais jamais autant attendu avant de consulter. Je ne pense pas pourtant avoir été dans un déni de ce qui m’arrivait. Au fond de moi, je savais ce qui se passait et j’avais peut-être besoin de ce temps, seule, pour ressentir mon corps et faire le deuil. Consulter, cela aurait voulu dire intervenir sur la situation. Je n’y étais pas prête.

 A ce jour des questions se posent à moi : si j’avais consulté avant, peut-être aurais-je eu un curetage ? Aurais-je évité l’infection ? Si je n’avais pas consulté les forums, je n’aurais peut-être pas fait de fausse couche ? A toutes ces questions, je n’aurai jamais de réponses, mais ce que je me dis c’est que j’ai réagi comme j’ai pu, avec les ressources émotionnelles que j’ai pu mobiliser à ce moment-là. Mon voyage s’est poursuivi au gré des hôpitaux que je croisais : après Calcutta, l’Hôpital franco-vietnamien d’Ho-Chi-Minh, Brisbane, puis retour en France. Les considérations portées à la problématique du bébé ont fait place à des considérations purement médicales. Au final tout va bien. Mais que de questionnements, d’angoisse, d’incertitudes ! Je voulais témoigner pour partager mon expérience. Une grossesse non planifiée, une fausse couche dans des conditions particulières et surtout les montagnes russes émotionnelles qui ont accompagné tous ces événements.

A l’époque, tellement j’étais marquée par ce qui m’arrivait que je racontais tout cela à chaque voyageur que je rencontrais, bien qu’ils soient de parfaits inconnus. J’avais besoin d’en parler. Besoin de partager. Mon voyage a duré quatre mois et demi. Etre face à moi-même, loin et seule m’a paradoxalement aidée dans le travail de deuil. Je ne regrette pas que cet enfant ne soit pas venu au monde. Evidemment, je l’aurais aimé plus que tout, mais je n’aurais pas pu l’accueillir dans les conditions souhaitées. Au final, j’ai laissé la vie décider pour moi, et heureusement, elle a bien choisi.

Magalie : Mes fibromes ont été découverts lors d’une banale échographie réalisée à ma demande.

Je viens de me faire opérer à l’hôpital Cochin. Mes fibromes ont été découverts lors d’une banale échographie réalisée à ma demande en 2008. Je n’avais aucun symptôme qui aurait pu m’alerter sur la présence de ces fibromes dans mon utérus. Toujours est-il que cela faisait un an que j’essayais désespérément d’être enceinte. Voyant que je n’y parvenais pas, je suis allée consulter afin de recourir à la procréation médicalement assistée. J’avais 27 ans lorsque mes fibromes ont été découverts. Je ne savais rien de cette maladie. Les médecins m’ont juste dit qu’il s’agissait d’une tumeur bénigne et qu’il ne fallait surtout pas que je m’inquiète car il n’y aurait aucune complication pour une future grossesse et que tout finirait par se stabiliser. La suite de mon parcours médical m’a prouvé le contraire. Au début de l’année 2009, je commence le lourd traitement de la procréation médicalement assistée et à ma grande surprise, quelques mois plus tard, je tombe enceinte de jumeaux dès la première tentative, j’étais heureuse. Mon bonheur fut de courte durée, hélas ! Car rien ne présageait l’issue malheureuse de cette grossesse. En effet, les médecins ne m’alarmaient pas, malgré deux hospitalisations entre le troisième et le cinquième mois de ma grossesse, en raison des douleurs occasionnées par les fibromes. J’avais une réelle confiance en l’équipe médicale, malgré les grosses contractions et les saignements causés par mes fibromes. Dans la mesure où j’avais passé avec succès le difficile cap du premier trimestre de grossesse, je pensais que tout irait pour le mieux ! Ou plus exactement que le pire était derrière moi. Erreur, je me trompais lourdement ! J’avais de très fortes contractions et après un énième passage aux urgences, l’équipe hospitalière décida de me garder pour une durée indéterminée. J’étais à 5 mois et demi de grossesse. Malgré les médicaments, la surveillance régulière, l’horreur arriva.

 

Le 27 octobre 2009, mes contractions étaient plus douloureuses que d’habitude. J’ai appelé depuis ma chambre l’interne de garde qui a pris la décision de me descendre en salle de naissance. Les contractions étaient telles que je me suis évanouie ; et pour mon plus grand malheur, j’ai fait une fausse couche tardive à cinq mois et demi de grossesse. Les fibromes avaient grossi en même temps que les bébés. Ils étaient passés de 2 à 8 cm. Je n’oublierai jamais le regard de cette interne et la phrase prononcée : «  Ma belle, on ne peut plus rien faire, il va falloir pousser». Oui ils étaient vivants mes bébés, mais la poche des eaux s’était percée et Mathis et Maxens étaient prêts à sortir. Mon mari était présent à mes côtés. Je lui serrais la main en le suppliant de les sauver, moi je m’en foutais pour ma vie : il fallait sauver MES JUMEAUX, même si je devais perdre la vie. La nature est parfois mal faite ! Il fallait que je pousse sans péridurale, car mon col était déjà trop ouvert. J’ai tout senti, même l’avant-bras du médecin accoucheur qui retournait l’un de mes bébés qui se présentait par l’épaule. Après la sortie du premier bébé, l’horreur recommença, car il fallait que j’accouche des deux bébés. Et c’était reparti !

 

Cette nuit de cauchemar s’est terminée sous anesthésie générale entre pleurs et cris. Car on n’arrivait pas à décoller le placenta. Malgré ma fatigue, j’ai souhaité voir mes bébés, pour pouvoir faire le deuil. Ils étaient mignons ! Petits, certes, mais mignons. Je leur ai dit au revoir en leur demandant depuis là-haut, de garder un regard sur moi et de m’encourager, car je n’étais pas sûre de me remettre de leur perte.

 

Que s’était-il passé ??? Les fibromes avaient vraiment grossi : ils faisaient chacun 7 et 8 cm. Les bébés, le liquide amniotique, mon col ne pouvaient plus supporter cette pression constante, d’où l’accouchement prématuré et la mort de mes bébés. Avant que cela ne m’arrive, je ne savais pas ce qu’était une fausse couche tardive, je l’ai appris à mes dépens ! Il s’agit d’une fausse couche qui survient après la 12ème semaine d’aménorrhée. J’ai survécu à ce cauchemar du haut de mes 27 ans. Après ma fausse couche, je me suis accrochée et j’ai tenté deux autres fécondations in vitro. La première trois mois après ma fausse couche ; peut-être un peu trop tôt !? La suivante un an après. Ces deux FIV ont malheureusement toutes échoué. Les médecins ont alors décidé du retrait de mes fibromes car je commençais à me plaindre de lourdeur pelvienne, envies d’uriner fréquentes, compression de la vessie, ventre gonflé. Mon ventre était similaire à celui d’une femme enceinte d’environ trois mois. Afin d’en savoir plus sur les fibromes, j’ai entrepris de me renseigner de mon côté, par le biais de forums, sites internet et enfin j’ai appris qu’il y avait une association qui informait sur cette maladie. Quel soulagement !!! Je n’étais plus seule et je culpabilisais moins de la perte de mes bébés car j’avais désormais les informations qui m’avaient manqué pour comprendre les raisons de ma fausse couche tardive et mes difficultés à faire un enfant naturellement. J’ai été orientée vers un chirurgien qui, au vu de mon parcours douloureux et de mes fibromes, a décidé de m’opérer rapidement. Après la batterie d’examens pré-opératoires, je me suis fait opérer au mois d’octobre 2012 par laparotomie. Tout s’est bien passé. Je n’ai pas perdu beaucoup de sang, à la surprise générale. J’ai une cicatrice similaire à une césarienne, je n’ai pas vraiment eu de douleurs post-opératoires, excepté quand les intestins se remettaient à travailler et provoquaient des gargouillis et des crampes horribles. Agée aujourd’hui de 31 ans, je ne perds pas espoir de retomber enceinte et devenir un jour mère malgré mon parcours difficile. Quatre ans après ma fausse couche, comment vais-je ? Eh oui, je peux dire aujourd’hui que je suis enfin heureuse ! Il y a eu certes des moments durs, mais aujourd’hui j’ai fait le deuil. J’ai décidé d’aller de l’avant. Après plusieurs fécondations in vitro sans succès, j’ai pris la ferme résolution de me mettre au sport et de faire une thérapie. Même si je pense que les cigognes ont oublié mon adresse, je continue à surveiller malgré tout le bruit de leurs ailes

Carole : 37 Ans, quatre fausses couches, une grossesse extra utérine, une trompe amputée

J’ai 37 ans et 16 ans de souffrance dus aux fibromes. Je totalise à ce jour, trois opérations, quatre fausses couches, une grossesse extra utérine, une trompe amputée, des douleurs pelviennes atroces, des saignements hémorragiques à n’en plus finir et une baisse du désir. Malgré mes fibromes j’ai pu avoir deux enfants, deux miracles de la vie : une fille âgée aujourd’hui de 17 ans et un garçon de 4 ans. J’ai entendu parler du fibrome pour la première fois en 1996, j’avais 21 ans et je venais d’être maman d’une petite fille alors âgée de 6 mois. Suite à de très violentes douleurs abdominales, je suis allée aux urgences de l’hôpital Tenon, certaine qu’il s’agissait d’un problème dû à l’accouchement : « Madame, rien de grave, vous avez un fibrome et un kyste fonctionnel. Je vous fais une ordonnance de Paracétamol et Spasfon. Au revoir. » Voilà, c’est tout ! Fibrome, késako ??? Kyste fonctionnel ??? Bon, ben rien de grave, je rentre chez moi, avec ce mal de ventre atroce. En 2002 mes fibromes refont parler d’eux de façon beaucoup plus violente. Jusque-là je vivais avec, sans trop d’inconvénients. Cela faisait 3 mois que je souffrais de saignements continuels non-stop. Imaginez vivre une sexualité épanouie avec ça ! Je faisais le beurre des vendeurs de tampons et serviettes hygiéniques. N’en pouvant plus, je décide de consulter un autre gynécologue qui me met sous Lutényl. Les saignements s’arrêtent; seulement voilà, d’un fibrome, je suis passée à trois, dont la taille variait entre 3 et 5 cm. Mais selon le médecin, ce n’est rien. Toujours rien ! Le 3 avril 2006, jour de mon anniversaire, j’ai pour cadeau une fausse couche à deux mois et demi de grossesse. Un fibrome placé dans la cavité utérine a empêché le développement normal de ma grossesse. Peu de temps après ma fausse couche, je cours aux urgences de la clinique près de chez moi. Je sentais une masse sortir de mon vagin et j’avais peur de faire une descente d’organes. C’est idiot, mais quand on n’a pas d’information sur notre pathologie, on s’imagine plein de trucs bizarres. En fait, c’était un fibrome nécrosé gros comme une balle de tennis, qui était en train de se faire la malle… Opérée en urgence, je ressors le lendemain avec une fois de plus du Paracétamol et du Spasfon. En 2007, suite à de violentes douleurs pelviennes, je file à nouveau aux urgences. Le médecin qui me reçoit me fait une échographie et dit : « Madame, votre utérus est un champ de cailloux rien ne pousse. Bon, on va voir ce qu’on peut faire dedans. Mais il faudra songer à l’hystérectomie». J’ai retenu mes larmes ! Les mots de ce médecin sans humanité resteront à jamais gravés dans ma tête. A quand les cours de psychologie obligatoires en fac de médecine ??? En août 2008, cela faisait deux ans que mon conjoint et moi essayions de faire un enfant qui n’arrivait toujours pas. Ayant fait entre-temps trois fausses couches, j’avais commencé à faire le deuil de cet enfant que je ne parvenais pas à concevoir. J’avais fait un travail sur moi-même afin d’accepter mon infertilité secondaire et envisager l’hystérectomie. J’attendais donc bien sagement que mes règles débarquent afin de reprendre la pilule et planifier l’opération fatidique. Mais mes règles ne sont pas arrivées. Le 12 août je fais un test de grossesse qui s’avère positif ! Je n’y crois pas, c’est probablement une erreur ! Je fais dans la foulée une prise de sang qui confirme la grossesse. Je suis heureuse, mais paniquée !

Vais-je encore perdre ce bébé avant de l’avoir mis au monde ? A six semaines d’aménorrhées, de violentes douleurs pelviennes m’amènent une fois de plus aux urgences. Mes fibromes sont à l’origine de ce mal. Je suis en arrêt de travail une première fois pour une semaine. Puis à trois mois et demi, je suis en arrêt total jusqu’à la fin de la grossesse pour cause de douleurs, hypertension et menace de fausse couche. Le cauchemar ! L’accouchement a été terrible. Mes contractions n’étaient pas assez efficaces, mon col qui était ouvert à 2 s’est refermé au bout de 9 heures et le bébé est remonté. Sensation bizarre ! Le médecin de garde n’avait pas envie de se prendre la tête avec moi : « Madame, vous n’êtes pas en train d’accoucher. Bon, je vous garde quand même ». On est le 17 avril 2009, il est 16h00. Mon fils est né ce même jour à 22h30 par césarienne et en urgence ; le médecin avait évoqué une « souffrance maternofœtale ». En effet, j’étais en prééclampsie avec une tension à 21 et un fibrome mal placé qui empêchait la sortie du bébé. Ironie du sort, le médecin qui qui me fait accoucher est celui qui, un an plus tôt, m’avait dit que mon utérus était un champ de cailloux.

Le 31 janvier 2012, je suis de nouveau enceinte de presque 3 mois. Heureuse car quelques mois auparavant on m’avait diagnostiqué une suspicion d’adénomyose. Ma joie ne sera pas de longue durée, hélas ! Une douleur fulgurante me terrasse littéralement. J’arrive aux urgences et là je suis mise dans une salle pour observation; la douleur est tellement forte que je m’effondre à même le sol juste après être allée aux toilettes. Je me souviens vaguement de sept à huit personnes autour de moi, le visage sévère et les mots du gynécologue à mon intention « Madame, je vous emmène au bloc, on ouvre et on voit ce qui ne va pas. » Il est 22h00, je suis arrivée à 18h30 ! A mon réveil, on m’annonce que j’avais fait une grossesse hétérotopique : un embryon était dans mon utérus et un autre bloqué dans ma trompe gauche ; « c’est extrêmement rare », me dira le médecin. Ma trompe était comprimée par un fibrome qui déformait mon utérus et je ne sais quel autre organe. Ma trompe n’a pas survécu, l’embryon l’avait rompue. Moi qui avais toujours voulu des jumeaux, mon rêve s’est brisé. Sur la table d’opération, j’ai fait une hémorragie interne et mon cœur s’est arrêté. Dix jours plus tard, lors de ma visite de grossesse pour le deuxième bébé, le couperet tombe : son petit cœur s’est arrêté depuis la veille. L’aspiration aura lieu 4 jours plus tard, problème d’agenda du médecin ! Pendant ce temps, j’étais devenue la tombe de mon bébé. Face à ma douleur morale, bien plus forte que ma douleur physique, j’ai voulu renoncer à l’idée de faire un autre enfant qui agrandirait notre famille. J’ai alors commencé à songer sérieusement à l’hystérectomie. Je pleure encore en écrivant ces mots. J’encaisse ! En juin 2012, je me rends une énième fois aux urgences pour douleur abdominale aiguë. Je raconte mon parcours chaotique, mais le médecin n’a pas le temps de m’écouter. On m’examine, on trouve que j’ai des fibromes, dont un qui déforme l’utérus et empêche sa bonne visibilité. On m’annonce aussi que j’ai un kyste fonctionnel. Je sais enfin ce que c’est !

 

Au bout de 5 heures d’attente sans boire ni manger, je vous le donne en mille : je ressors avec du Paracétamol et du Spasfon ! Je rentre chez moi, j’ai toujours mal. J’en ai assez ! Un soir, en cherchant désespérément des informations sur cette pathologie, j’ai tapé « témoignage fibrome » sur internet et je suis tombée sur cette pépite : Fibrome-info-France ! Je lis les témoignages d’adhérentes de l’association, je surfe et envoie en pleurs un mail à la présidente. Elle me reçoit dans la semaine. Je savais que j’allais pleurer, car au bout de 16 ans de souffrance, je trouve enfin quelqu’un qui comprend, qui écoute. Merci, merci encore. Aujourd’hui, je suis en colère contre le corps médical à force d’entendre dire que le fibrome est « bénin ». Je suis désolée, mais il n’est pas « bénin » de souffrir au quotidien, il n’est pas « bénin » de saigner n’importe quand et d’avoir l’impression de se vider de tout son sang. Il n’est pas « bénin » de craindre de faire l’amour à cause des douleurs. Il n’est pas « bénin » d’être infertile, voire stérile. Il n’est pas « bénin » d’être découpée en morceau, de ne pas être entendue et de ne pas être comprise. Les fibromes sont à l’origine de mes quatre fausses couches, de ma grossesse extra utérine et de l’ablation de ma trompe gauche. Mon utérus est gros et déformé; j’ai un ventre similaire à celui d’une femme enceinte de trois-quatre mois. J’ai mal tous les jours. Mal aux reins, mal au bas-ventre, mal aux jambes, avec des moments plus intenses que d’autres. Je suis continuellement anémiée, j’ai souvent des vertiges et parce que mon gros utérus comprime ma vessie, j’ai des sensations de pesanteur continuelle, des envies d’uriner trop fréquentes et souvent aussi des fuites. Lorsque j’ai mes règles, ce sont les chutes du Niagara avec des caillots et des douleurs à en pleurer. Moi qui dansais depuis l’âge de 5 ans, j’en ai 37 aujourd’hui, j’ai dû prendre à contre cœur la décision d’arrêter cette activité. Alors qu’on ne me dise pas que c’est bénin de souffrir de fibromes! Ma fille a aujourd’hui 16 ans, elle a eu ses règles très tôt et souffre tous les mois. C’est pour elle, pour nos filles, nos nièces, nos sœurs, nos amies et toutes les autres femmes qui souffriront de fibromes, qu’il faut continuer à se faire entendre.