Témoignages sur l’embolisation

Gaëlle B. : Aucune alternative à la chirurgie ne m'a été proposée, aucune explication ne m'a été donnée sur ce qui m'arrivait

Tout a commencé l’été 2010. Agée de 35 ans et réglée depuis l’âge de 11 ans, j’ai toujours eu des règles très abondantes d’aussi loin que je me souvienne. Ce jour-là cependant, j’ai eu la sensation que je me vidais de mon sang et chose tout à fait inhabituelle, je me suis retrouvée au bord de la syncope. J’ai appelé ma généraliste qui m’a envoyé faire une échographie et je remercie encore aujourd’hui le sympathique radiologue qui a répondu à mes inquiétudes en me disant « Oh, si vous aviez 50 ans, je vous dirais que le plus simple est de vous faire enlever l’utérus », comme si on parlait d’une vulgaire verrue ! Premières larmes et début d’une longue série car je suis sortie de cet examen très angoissée. Ensuite, il m’a été demandé de faire une IRM et le diagnostic s’est précisé : « utérus polymyomateux ». J’ai alors pris contact avec mon gynécologue au mois de décembre afin d’avoir son avis. Celui-ci m’a dit qu’il ne fallait pas traîner et a proposé de m’opérer dans le mois qui suivait. Aucune alternative à la chirurgie ne m’a été proposée, aucune explication ne m’a été donnée sur ce qui m’arrivait. Il m’a seulement été indiqué que tout comme pour les fibromes aux seins pour lesquels je suis suivie, statistiquement, les femmes d’origine africaine et antillaise sont plus sujettes aux fibromes utérins que la moyenne. En 15 minutes de consultation, mon cas semblait réglé ! Et aujourd’hui encore, je n’en reviens toujours pas. En sortant de la consultation, je me suis dit qu’il s’agissait de mon corps et je refuserai d’être opérée tant que je n’aurais pas plus d’informations sur cette maladie ou une autre option que la chirurgie. Au mois d’avril 2011, une amie m’a orientée vers un étiopathe avec qui j’ai rapidement pris rendez-vous. Entre-temps j’avais aussi demandé à ma généraliste de m’orienter vers un autre gynécologue pour avoir un autre avis. Ce dernier m’a déconseillé la chirurgie du fait du nombre et de la taille de mes fibromes, afin de m’éviter d’être « charcutée ». J’avais une dizaine de fibromes dont la grosseur allait de 6 à 1 cm. Dans l’optique de réduire le flux de mes saignements, mon gynécologue m’a prescrit du Lutenyl que je n’ai pas pris tout de suite avec son accord, ayant décidé de faire confiance à l’étiopathe pendant quelques mois. Ce dernier m’a expliqué que les fibromes étaient dus à une mauvaise circulation sanguine et qu’il fallait donc la réactiver. C’est avec stupeur que j’ai vu après deux séances chez l’étiopathe, à raison d’une séance par mois, mes saignements réduire au moment de mes règles et revenir à la « normale » comme du temps où je prenais la pilule. Au bout de 6 mois cependant, les saignements sont redevenus abondants et j’ai donc accepté de prendre le Lutenyl, mais sans résultats flagrants comme cela avait été le cas avec l’étiopathe.

C’est lors d’une énième échographie qui a montré qu’il n’y avait pas de changement notoire que j’ai entendu parler de l’alternative de l’embolisation, par la radiologue qui m’a donné les coordonnées d’un spécialiste de cette technique. Mon gynécologue, à qui j’en ai parlé, m’a simplement dit qu’il n’envisageait pas cette solution pour le moment ; sans me donner plus d’explications, il m’a demandé de faire une hystérosalpingographie. J’ai contacté de mon propre chef le radiologue échographiste dont les coordonnées m’avaient été données et lui ai expliqué que la chirurgie me faisait peur.

Célibataire sans enfant, je ne voulais pas voir mes chances d’avoir un enfant anéanties en découvrant à mon réveil que l’on m’avait enlevé mon utérus. Le radiologue m’a alors proposé de faire des analyses de sang pour vérifier mes réserves ovariennes ce qui pourrait m’aider à me décider pour une technique ou une autre en fonction des résultats. En effet, en cas de réserve nulle, ma peur de me faire enlever l’utérus au cours d’une intervention et d’être privée de la possibilité d’avoir un enfant de ce fait, n’avait plus lieu d’être. Mes réserves ovariennes se sont révélées au top ! Et j’ai décidé de continuer à faire confiance à mon gynécologue en gardant toutes les informations accumulées. L’hystérosalpingographie ayant indiqué la présence d’un kyste, rendez-vous a été pris pour une hystéroscopie opératoire. Mon gynécologue pensait que ce kyste était certainement à l’origine de mes saignements abondants. Je suis donc entrée en clinique en février 2012 pour me faire retirer ce kyste. L’intervention s’est bien passée et je suis partie quelques jours après en vacances avec l’accord de mon médecin. Et là surprise ! Moi qui pensais être tirée d’affaire, mes règles se sont révélées plus abondantes qu’avant et plus longues. Imaginez des vacances au bord de l’océan indien, dans un endroit magnifique mais isolé, en train de me demander comment me procurer des serviettes hygiéniques pour faire face à des saignements abondants avec un pic au 5ème jour censé être la fin des règles et des allers et retours à la douche pour me rincer et me changer toutes les 45 minutes environ. Un vrai cauchemar ! De retour chez moi, j’ai appelé mon gynécologue complètement angoissée après un deuxième cycle aux flux aussi importants que le précédent. Partie faire une course au supermarché près de chez moi avec une serviette hygiénique propre, je suis rentrée en catastrophe une heure après, les fesses et mon jean trempés de sang. A ma grande surprise, mon gynécologue m’a prescrit par téléphone une injection de Décaptyl pour me mettre en ménopause artificielle pendant 3 mois, afin d’après lui, d’aider à la cicatrisation de mon utérus. Et ce, en attendant de nous revoir à l’issue des 3 mois pour faire le point.

Bien que pas très rassurée, j’ai tout de même suivie la prescription de mon gynécologue, puis je suis allée consulter la gynécologue d’une amie pour un nouvel avis. Le sujet de sa thèse concernait les fibromes et pour la première fois, soit un an et demi après le diagnostic de mes fibromes et six spécialistes plus tard, un médecin me donnait enfin de réelles explications sur ce qui m’arrivait ainsi que sur les différentes possibilités de traitements médicaux existants. Cette gynécologue m’a orientée pour avis auprès d’un spécialiste de l’embolisation dans un hôpital parisien, afin de savoir si cette technique était compatible avec ma situation. Je me rappelle avoir recontacté cette gynécologue par mail car le délai pour rencontrer ce radiologue était assez long (2 mois) ce qui m’amenait à début juillet et me laissait penser que rien ne pourrait être fait avant la rentrée suivante du fait des grandes vacances. Soit 4 à 5 mois à patienter : interminables dans l’état d’esprit où je me trouvais ! Je ne savais par ailleurs pas si je devais recontacter mon deuxième gynécologue à propos d’une possible seconde injection de Décaptyl et je me sentais prise au piège, car aucune solution ne m’avait été proposée en attendant. Dans mon mail, je demandais à cette sixième spécialiste consultée, si elle pouvait intervenir pour que j’obtienne un rendez-vous plus rapidement auprès de ce radiologue. Que n’avais-je dit ! Je me suis faite envoyer sur les roses, considérée comme agressive dans mon message et il m’a été clairement dit que ma situation n’était pas urgente car ni vitale, ni cancéreuse ! Réponse qui me laisse toujours sans voix à ce jour et qui m’amène à me poser la question de savoir si aux yeux des médecins, seuls les cancéreux méritent un peu d’empathie…

C’est lors de ma rencontre avec mon septième interlocuteur médical que j’ai appris l’existence de l’association « Fibrome Info Fibrome » que je me suis bien évidemment empressée de contacter. Je crois qu’il n’y a pas de mots assez forts pour décrire mon soulagement en découvrant que je n’étais pas seule face à ce problème. En trois clics sur le site de l’association, j’en ai appris plus qu’en un an et demi de consultations multiples et marathon médical !!! Les événements se sont par la suite enchaînés à une vitesse incroyable. Par relation, toujours à la recherche d’une solution alternative malgré tout, j’ai été mise en contact avec une gynécologue spécialisée en nutrithérapie qui s’est intéressée à mon alimentation. Elle m’a mise au régime sans sucre, sans produits laitiers à base de lait de vache, m’a demandé de réduire ma consommation de produits à base de gluten, d’intégrer du curcuma, du gingembre, des graines de lin brunes dans mon alimentation et m’a aussi prescrit une série de compléments alimentaires dont des Oméga 3. J’ai dans le même temps demandé l’avis d’une autre gynécologue car je commençais à m’intéresser sérieusement à l’embolisation, la chirurgie me paraissant beaucoup trop invasive. Pourquoi chercher encore un autre avis me diriez-vous ? Eh bien, tout simplement parce que peu de gynécologues connaissent bien le sujet des fibromes. C’est le cas de cette dernière, spécialisée sur le sujet, ce qui ne semble pas si courant. Cette spécialiste a émis des réserves au sujet d’une éventuelle embolisation en m’expliquant les différentes positions au sein du milieu médical sur cette technique : il n’y a, a priori, pas assez de retours sur les embolisations de femmes sans enfant et désirant en avoir. Cette neuvième spécialiste a été la première à me prescrire une analyse sanguine pour vérifier le niveau de mon fer. Comment expliquer qu’aucun médecin ne se soit posé la question avant ? Mystère ! Il semble pourtant évident qu’avec des règles super abondantes, le taux de fer est à surveiller…

C’est dans les jours qui ont suivi que j’ai reçu un appel de l’hôpital m’indiquant que mon dossier avait été étudié et que j’étais « apte » à être embolisée. Que faire seule avec cette information ? L’hôpital attendant ma réponse pour bloquer une date d’intervention, j’ai demandé leurs avis aux deux dernières gynécologues. Ma question étant de savoir ce que l’examen l’hystéroscopie diagnostic, qui m’avait été prescrite par l’une de ces deux gynécologues, pouvait m’apporter de plus comme information. Réponse reçue : « Je pense que l’hystéroscopie est indispensable au bilan des fibromes et surtout quand on prévoit une embolisation. Bien cordialement. » Impossible de déduire quoi que ce soit de ce message et à 110 euros la consultation, je trouvais un peu incroyable de devoir prendre un nouveau rendez-vous pour pouvoir obtenir la réponse à ma question. Je comprends parfaitement qu’une consultation ne puisse avoir lieu par téléphone, ni courriel, mais ce qui me choque c’est la froideur avec laquelle certains médecins m’ont parfois répondu alors que j’étais désemparée et que j’essayais d’assimiler des informations dans un domaine totalement inconnu et me concernant moi, un être humain, et non pas une façade à ravaler ! Difficile de faire confiance au praticien dans ces conditions. L’autre difficulté étant aussi que chacun défend bec et ongles son domaine d’activité (chirurgie/embolisation) ; ce qui rend la tâche encore plus difficile pour les patientes au moment où il faut faire un choix. J’étais épuisée, angoissée, stressée et ne voyais pas le bout du tunnel. Au cours de mon périple médical, j’ai consulté en dix-huit mois, cinq gynécologues, deux radiologues, une acupunctrice et un thérapeute en médecine chinoise. Une seule fois pour certains, plusieurs fois pour d’autres. En ajoutant au coût des consultations, le coût des examens prescrits, que vous dire du coût que représente mon errance médicale pour la sécurité sociale, ma mutuelle et mon budget personnel ? Encore aujourd’hui, je me dis que j’ai opté pour la solution « la moins pire ». Après plusieurs jours passés à ruminer toutes les informations engrangées, j’ai décidé de poser noir sur blanc ce qui me semblait important. J’en suis arrivée à la conclusion que l’option chirurgicale n’en était pas une pour moi et que la seule autre option possible restait l’embolisation. Rendez-vous a été pris à l’hôpital au mois de juillet 2012, soit deux ans après avoir ressenti les premiers symptômes des fibromes.

Deux jours plus tard, je sortais de l’hôpital et une semaine après, j’étais complètement sur pied. Depuis, j’ai l’impression de revivre car mes règles sont revenues à la normale et je peux de nouveau faire des projets, moi qui ai vécu un peu au jour le jour durant ces deux dernières années en osant à peine sortir de chez moi au moment où j’avais mes règles. Grâce à l’association Fibrome Info France, j’ai rencontré d’autres femmes avec des parcours bien différents du mien. Aujourd’hui je tente de comprendre comment cela a pu m’arriver et pourquoi. Si c’était à refaire, je pense que j’étudierais de plus près la piste alimentaire car elle me semble vraiment intéressante et il semble qu’elle ait donné des résultats flagrants dans certains cas : disparition des fibromes après plusieurs mois. D’autres pistes restent cependant à étudier; comme la piste psychologique. Plusieurs personnes m’ont en effet dit ces dernières années que j’étais « en colère » et la théorie d’une hypnothérapeute rencontrée il y a peu, est que mon corps a exprimé mon ressenti en développant les fibromes. Pour l’heure, je n’ai pas de réponse, mais je sais juste que je vais faire tout mon possible pour ne pas revivre cette expérience une deuxième fois en soignant mon alimentation au maximum. Un grand merci à la présidente de Fibrome Info France d’avoir été là quand j’en avais besoin et de remuer ciel et terre pour que les femmes soient mieux informées sur cette maladie en amont et au moment de leur prise en charge thérapeutique.

Nora : j'ai pris rendez-vous avec un chirurgien qui m'a proposé une embolisation et m'a orientée vers un radiologue interventionnel.

Les fibromes ont été découverts en 2007 après une échographie endo-vaginale et une IRM, à la suite d’hémorragies interminables, de constipation inexpliquée et de douleurs insupportables pendant les rapports sexuels. J’avais cinq fibromes qui mesuraient 12 et 10 cm pour les plus volumineux. Sur les conseils de mon médecin, j’ai pris rendez-vous avec un chirurgien qui m’a proposé une embolisation et m’a orientée vers un radiologue interventionnel. Ce dernier et mon médecin m’ont chacun à leur tour bien expliqué en quoi consistait cet acte médical. L’embolisation est une intervention non chirurgicale qui consiste à envoyer des micro-billes dans les artères de l’utérus, à travers un petit trou fait dans l’aine, afin d’empêcher l’irrigation des fibromes en entraînant leur assèchement. Dans la mesure où j’étais maman de deux enfants et que cette intervention ne comportait aucun risque pour moi, j’ai accepté sans aucune réticence cette proposition. Tout s’est bien passé, même si la douleur était insupportable pendant l’intervention! Cette douleur s’est poursuivie pendant les jours qui ont suivi l’acte médical et au bout de deux semaines d’arrêt maladie, j’étais remise sur pieds! Les différents contrôles effectués par la suite ont révélé que mes fibromes se dévascularisaient et régressaient de manière satisfaisante. L’embolisation de mes fibromes a été en somme une réussite, car outre la fin du calvaire des flux hémorragiques, j’ai pu retrouver une sexualité normale. Pour autant, je ne suis pas certaine d’être aujourd’hui sortie d’affaire! Depuis quelque temps, de nouveaux fibromes ont réapparu à mon grand désespoir! Bien qu’étant maman de deux enfants, je redoute désormais le couperet d’une hystérectomie.

Sylvie A. : j’ai eu de plus en plus de douleurs au bas ventre et lors des rapports sexuels

Au mois de juillet 2014, j’ai eu de plus en plus de douleurs au bas ventre et lors des rapports sexuels ; au point de ne plus souhaiter en avoir, tellement les douleurs étaient fortes. Au travail, je ne pouvais plus accomplir mes tâches quotidiennes ; la station debout m’était insupportable à tel point que j’étais obligée de me mettre à genoux pour travailler. Etant très sportive, me retrouver ainsi diminuée dans mes faits et gestes du quotidien, m’a fait réfléchir. Le changement de ma silhouette m’a également emmenée à me questionner. Mon ventre avait grossi et pris l’apparence de celui d’une femme enceinte de trois mois environ. Mes envies d’uriner devenaient de plus en plus fréquentes. Le 27 juillet 2014, je consulte mon gynécologue qui m’annonce après examen que j’ai un volumineux fibrome mesurant 20 cm. Il faut que je me fasse opérer en urgence, me conseille-t-elle. A ce moment-là, je crois que le ciel va me tomber sur la tête. Heureusement que je suis assise au moment de l’annonce du diagnostic. Je me sens désemparée et perdue ! Ma gynécologue n’est pas très au fait des différents traitements existants, mais elle m’explique tout de même comment se dérouleront les choses. Je suis anéantie par l’absence d’accompagnement psychologique et de prise en charge de ma souffrance morale. A l’issue de cette consultation, ma gynécologue me prescrit une échographie pelvienne qui confirme le 8 août la présence de ce fibrome de 20 cm. Avant et pendant la réalisation de cette échographie, je suis particulièrement frappée par les conditions dans lesquelles cet examen est réalisé : à la demande du radiologue je bois trois-quarts de litres d’eau. Je mets près d’une heure d’attente avant d’être appelée pour effectuer cette échographie. Durant cette attente interminable, mon ventre rempli d’eau et l’impossibilité pour moi de me soulager s’apparentent à un supplice.

Le 27 novembre 2014, j’ai rendez-vous avec un spécialiste de l’embolisation et des ultrasons. A mon arrivée, je suis installée dans une petite pièce noire, qui fait office de salle d’attente. Un questionnaire médical incompréhensible comportant d’innombrables questions, m’est remis afin que je le complète. J’y réponds tant bien que mal. Le sentiment de solitude est à son comble. Je patiente pendant une vingtaine de minutes en attendant mon tour. Je me sens horriblement seule. Puis le professeur spécialiste de l’embolisation arrive, m’examine et confirme la présence de ce volumineux fibrome dans mon utérus. Pendant toute la durée de l’examen, j’ai les yeux rivés sur l’écran de contrôle du médecin. Il m’annonce que dans mon cas, le retrait de mon fibrome ne peut se faire par ultrasons, car beaucoup trop près de l’abdomen. Compte tenu de la grosseur et de la localisation de ce volumineux fibrome, son retrait se fera par embolisation. Je n’y comprends rien ! Terrifiée de peur et d’angoisse, mes jambes tremblent de plus en plus. Je suis tétanisée, avec l’horrible sentiment d’être livrée à moi-même ! Les explications que me donnent le médecin ne parviennent pas à mes oreilles.

Seule face à l’inconnu, l’absence d’accompagnement psychologique me fait cruellement défaut. Je suis embolisée le 12 janvier 2015, avec un immense sentiment de solitude et d’abandon. L’attente est interminable ! De la chambre où je me trouve en attendant que l’on vienne me chercher pour m’emmener au bloc, j’entends des femmes crier de douleur et l’angoisse monte en moi, la peur de mourir devient obsédante. Quand vient enfin mon tour, je suis installée sur un brancard et recouverte de couvertures. Après avoir traversé deux couloirs et un nombre impressionnant de portes, nous arrivons enfin au bloc où je vais me faire emboliser et là je vois beaucoup de blouses bleues. Je suis pétrifiée. Au milieu de cette agitation, un monsieur vient me demander s’il peut vérifier que je me suis bien rasée et il soulève les couvertures qui me recouvrent le corps, pour s’en assurer. Je le laisse faire, mais je suis très mal à l’aise car j’aurais préféré que ce soit une femme qui le fasse. Après une attente qui me semble interminable, toute l’équipe qui va participer à mon embolisation, se positionne autour de moi et l’intervention commence. La pendule qui se trouve en face de moi affiche 14h20. Je suis très apeurée par toutes ces blouses bleues qui s’agitent autour de moi. L’embolisation se déroulant sous anesthésie locale, je peux à travers quatre écrans de contrôle suivre la quasi-totalité de l’intervention. La présence réconfortante auprès de moi, d’une dame de l’équipe médicale, m’est d’un grand soutien, notamment quand elle me demande comment je me sens ou lorsqu’elle m’humecte la bouche avec des compresses d’eau. Je ne remercierai jamais assez, cette gentille dame, pour sa présence réconfortante à mes côtés durant l’intervention.

A l’exception d’une forte douleur ressentie au niveau du dos me donnant l’impression d’être paralysée, la douleur est somme toute supportable. J’ai pour consigne pendant toute la durée de l’intervention, de ne pas bouger ma jambe droite et de la maintenir en biais sur le côté. Je demande que l’on me mette un coussin sous le dos, afin d’atténuer la douleur qui me paralyse et suivre sans trop souffrir le déroulement de mon embolisation. L’intervention est magnifique. Je peux ainsi voir le radiologue interventionnel à l’œuvre, notamment lorsqu’il introduit les petits tuyaux dans les vaisseaux et remonte jusqu’à mon utérus. Je tiens à saluer ici, le professionnalisme de l’équipe médicale et les prouesses de la technologie. L’intervention dure 4 heures. Descendue au bloc à 14h, je regagne ma chambre à 19h, après un passage d’une demi-heure environ en salle de réveil. Dans ma chambre, j’ai à portée de la main, une pompe à morphine, me permettant à tout moment de calmer les douleurs. Deux jours après l’intervention, je regagne mon domicile. Aujourd’hui, un mois jour pour jour après l’intervention, je suis satisfaite de mon embolisation. Hormis une douleur lancinante au bas ventre ressentie une fois (au point de ne pouvoir ni m’asseoir, ni m’allonger), trois jours avant l’arrivée de mes règles, tout va bien.

Sandrine A. : Mon histoire est certainement banale, mais l’issue aujourd’hui est bien différente de ce qu’elle aurait pu être

Mon histoire est certainement banale, mais l’issue aujourd’hui est bien différente de ce qu’elle aurait pu être, si je n’avais pas eu des sources d’information et de soutien, notamment de l’association Fibrome Info France, qui m’ont permis de prendre des décisions, qui à ce jour, me semblent avoir été les bonnes. Alors j’ai décidé de partager mon expérience pour que celle-ci, à son tour, puisse être utile à d’autres femmes. Agée de 41 ans à mon retour en France après 9 années d’expatriation, mon gynécologue, trouvé nouvellement près de mon lieu de travail pour des raisons pratiques, m’annonce pour la 1ère fois, la présence dans mon utérus de 2 fibromes de taille moyenne mesurant 2 à 4 cm, détectés par échographie. Mon gynécologue n’est pas du tout surpris ni inquiet. Et très rassurant, il me dit que ce n’est pas grave, qu’il est plutôt de coutume de ne rien faire, puisqu’il n’y a rien à craindre. Chaque année lors de la visite de contrôle annuelle, le gynécologue me donnait “des nouvelles” de mes fibromes, qui gentiment grossissaient certes lentement, mais sûrement. Mon gynécologue me répétait année après année qu’il n’y avait rien à faire. A 44 ans, mes règles ont commencé à devenir de plus en plus abondantes, jusqu’à devenir hémorragiques et lors des rapports sexuels. Tout d’abord je ressentais juste une gêne, puis au fur et à mesure, les rapports devenaient de plus en plus douloureux. Lors de ma visite annuelle, j’informe mon gynécologue de ces symptômes et celui-ci me répète encore, que dans mon cas, même si les règles sont abondantes, elles ne durent que quelques jours et donc, qu’on ne ferait rien. J’ai vécu une année d’enfer et un cauchemar chaque mois au moment de mes règles, avec en prime des rapports sexuels peu agréables, ce qui est loin d’être bon pour l’équilibre d’un couple. J’exerce un métier qui me fait beaucoup voyager, notamment dans des pays en développement où je ne trouvais pas facilement d’endroit pour me changer, changes qui se faisaient de plus en plus fréquents, à savoir toutes les heures et ce, même en utilisant les tampons les plus absorbants. D’ailleurs, j’en profite pour vous parler de la coupe menstruelle, que j’ai redécouverte lors d’un de mes voyages en Afrique. Elle m’a sauvé la mise car elle me permettait de me changer moins souvent et pouvait recueillir les gros caillots de sang qui s’échappaient lors de mes règles.

 

Cette coupelle menstruelle m’a aussi permis de mesurer que je perdais environ 250 ml de sang en 3 jours. Je vous passe les détails d’une expérience affreuse, où je me suis retrouvée sur la route Alamaty-Astana au beau milieu de la steppe Kazakh, à devoir me changer dans une cabane en tôle ondulée qui faisait office de toilettes, les deux pieds sur deux bouts de bois qui me suspendaient au-dessus de choses indescriptibles, priant que cela aille le plus vite possible. Lassée par le statu quo de mon gynécologue qui n’était plus tenable, j’insiste auprès de lui lors de la dernière visite annuelle, pour que l’on fasse quelque chose. Entre-temps, mes fibromes étaient devenus encore plus volumineux, 9 et 6 cm de diamètre. Mon gynécologue me dit qu’il fallait dans ce cas les enlever et à ce stade, seule une hystérectomie totale – ablation de l’utérus et des organes annexes – par césarienne était possible. Ceci s’accompagnant d’un arrêt de travail de 5 semaines. Grand moment de solitude ! Tout d’abord sous le choc, je sors de la consultation et je ne réalise pas encore trop ce que venait de m’annoncer mon gynécologue. Trois informations me dérangeaient: premièrement, le fait de ne plus avoir d’utérus, deuxièmement la césarienne, non pas pour mettre au monde un joli petit bébé mais pour m’amputer d’une partie intime de mon anatomie et troisièmement, un arrêt de travail de 5 semaines. Petit à petit, j’ai commencé à sentir la colère monter en moi. Je ne comprenais pas comment un an auparavant, mon gynécologue m’avait dit qu’il n’y avait rien à faire et du jour au lendemain, il m’annonçait une solution unique aussi radicale!!! J’ai donc cherché sur internet et suis tombée heureusement très rapidement sur l’association Fibrome Info France, avec sa Présidente, qui m’a beaucoup aidée dans la recherche de solutions alternatives plus “douces”. C’est comme ça que j’ai découvert l’embolisation et le Professeur Marc Sapoval à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris. Et ensuite tout est allé très vite. A peine trois mois après ma dernière visite chez le gynécologue, je témoigne aujourd’hui bien qu’étant en convalescence, mon embolisation ayant eu lieu il y a tout juste 7 jours. Demain, c’est le dernier jour de mon arrêt maladie et je suis complètement remise de l’intervention. J’ai juste encore quelques tiraillements dans le bas ventre qui me rappellent que j’ai subi une intervention assez lourde et que mes fibromes sont en train de se nécroser. Je pense que cela prendra encore quelques mois pour que les fibromes rétrécissent et que les symptômes disparaissent. A ce stade, je peux déjà dire que psychologiquement le recours à l’alternative que constitue l’embolisation me convient beaucoup mieux que la solution d’hystérectomie radicale qui m’avait été proposée par mon gynécologue. Je suis encore “entière”. De plus, j’ai eu l’occasion de vivre une expérience extraordinaire avec des gens tout aussi extraordinaires car l’embolisation est techniquement et technologiquement une intervention sublime et le professeur Sapoval et l’interne Julie Gratieux ont été humainement très présents et rassurants tout au long de l’intervention. Je les en remercie tous deux aujourd’hui. Cette aventure a été également pour moi l’opportunité de mettre en application mes 2 années de pratique d’hypnose ericksonnienne. En effet, grâce à mes enregistrements, j’ai pu entrer en auto-hypnose à l’hôpital, ce qui m’a permis de traverser avec peut-être plus de sérénité les premiers moments un peu douloureux après l’intervention. Voilà, j’espère que mon histoire pourra être utile à d’autres femmes. Je vais maintenant continuer mon “traitement” en cherchant également à comprendre l’origine de mes fibromes. Par exemple, le décodage biologique oriente vers tout ce qui tourne autour d’une fibre maternelle contrariée comme, par exemple des grossesses interrompues volontairement ou involontairement, ou encore des relations mère-fille compliquées dans des cas d’enfant non désiré ; et bien d’autres raisons encore. A chacune de trouver sa piste et peut-être que travailler sur cette thématique pourrait aussi m’aider à éviter la récidive. J’élargirai également mes recherches aux médecines douces, comme l’homéopathie ou la naturopathie. En conclusion de ce témoignage, je voudrais juste dire à toutes les femmes qui souffrent de fibromes et ne souhaitant pas recourir à une intervention chirurgicale, de ne pas hésiter à opter pour l’embolisation ! Bon courage et bonne chance à toutes.

Annie

J’ai découvert l’existence de mon fibrome en 2009, quand j’ai voulu faire un enfant. Mon fibrome mesurait 10 cm, la gynécologue consultée a préconisé une ablation de l’utérus sans prendre en compte mon désir de grossesse ; j’avais 39 ans. Après plusieurs nuits d’angoisse, j’ai pris la décision de refuser cette intervention et de ne plus revoir cette gynécologue. Je suis donc allée consulter un autre médecin, qui m’a proposé un suivi, mais malheureusement mon fibrome n’a cessé de grossir. En 2016 il mesurait 15 cm. En faisant des recherches sur internet pour trouver une solution, j’ai découvert l’existence de l’embolisation et je suis allée consulter un grand professeur dans une clinique de Toulouse ; mais ce dernier a refusé de m’emboliser car mon fibrome était très gros. Ce médecin m’a dit que je courais de grands risques et que j’allais au-devant de complications. Il a préconisé tout comme la précédente gynécologue, une ablation de mon utérus et j’ai refusé. Je suis allée consulter un autre chirurgien Toulousain, qui a préconisé lui aussi l’ablation de mon utérus. Désespérée, j’ai décidé une fois de plus, de changer de médecin et je suis allée voir une gynécologue qui m’a proposé dans un premier temps de prendre l’Esmya pendant 3 mois afin de voir si la taille de mon fibrome allait diminuer. J’ai pris ce traitement pendant 3 mois, mais au final la taille de mon fibrome est restée la même. A l’issue des trois mois de traitement je suis retournée voir la gynécologue qui m’avait prescrit l’Esmya et elle m’a dit de manière directe et sèche : « il faut faire une hystérectomie vous avez 48 ans et vous ne voulez pas d’enfant ». Comment peut-elle me parler de cette manière alors qu’elle ne connait pas mon désir de grossesse? Suite à cette consultation désastreuse, j’ai décidé de ne plus voir cette gynécologue et je suis allée consulter mon médecin traitant, qui s’est montrée particulièrement à l’écoute et compatissante. Pour la première fois, des informations sur les alternatives à la chirurgie m’ont été données : embolisation et chaleur (myolyse par ultra sons). J’ai effectué des recherches qui m’ont conduites jusqu’au grand professeur Hervé Trillaud, spécialiste en la matière. J’ai pris l’initiative de le contacter au plus vite et il a accepté de me faire une embolisation de mon gros fibrome avec un risque de complications. L’intervention s’est déroulée le 5 décembre 2016 au CHU de Bordeaux et tout s’est bien passé. J’ai regagné mon domicile dans la région Toulousaine deux jours après mon embolisation. Depuis, mes cycles sont réguliers et mes règles sont passées de 8 à 3 jours : soit une diminution de plus de 50% de leur flux et de leur durée. Je souhaite à travers mon témoignage apporter du réconfort aux femmes se trouvant dans la détresse et le désespoir, comme je l’ai été avant mon embolisation.