Fondée en janvier 2011 par Angèle MBARGA, Fibrome Info France est la première association de patientes qui informe, sensibilise et accompagne les femmes qui souffrent de fibromes utérins. L’association est née du déficit d’information et de sensibilisation des femmes sur cette maladie qui touche 30 à 60% des femmes en âge de procréer et représente la première cause d’ablation de l’utérus en France.

Depuis sa création, Fibrome Info France œuvre en collaboration avec les médecins pour une meilleure prise en charge du fibrome utérin. L’association parvient ainsi à rompre l’isolement d’un grand nombre de femmes qui souffrent de cette maladie et à créer une chaîne de solidarité entre patientes. L’enjeu essentiel pour l’association et ses membres, est l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin, la préservation de la fertilité des jeunes femmes et la reconnaissance de la souffrance des femmes atteintes de cette maladie gynécologique. 

Le fibrome utérin est une maladie récidivante pouvant devenir chronique. En fonction de l’âge, l’évolution et les complications d’un fibrome utérin peuvent être lourdes de conséquences. Les retentissements du fibrome utérin sur la vie intime, la vie de couple, la vie sociale et la vie professionnelle des femmes sont nombreux et témoignent de l’important besoin d’accompagnement des femmes qui souffrent de cette maladie. C’est notamment pour répondre au besoin d’information, de sensibilisation et d’accompagnement des femmes sur le fibrome utérin, que l’association a été créée le 15 janvier 2011 sous le nom SOS Fibromes et rebaptisée par la suite Fibrome Info France. Le fibrome utérin est un problème de santé publique. L’association appelle de ses vœux la fin de la banalisation de cette maladie gynécologique qui touche la femme au plus profond de son intimité. La banalisation du fibrome utérin est une négation de la souffrance des femmes durement touchées par cette affection.

Angèle MBARGA – Fondatrice

NOS OBJECTIFS

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Fibrome Info France a une triple vocation : l’information des femmes, l’accompagnement des patientes et la mise en œuvre d’actions visant à améliorer la prise en charge du fibrome utérin. Depuis 2011 l’association œuvre en étroite collaboration avec des médecins pour une prise en charge du fibrome utérin à l’écoute de la souffrance et des attentes des femmes.

L’EQUIPE

L’équipe opérationnelle de Fibrome Info France est composée de patientes bénévoles animées par la volonté commune d’œuvrer pour une prise en charge du fibrome utérin à l’écoute de la souffrance et des attentes des femmes atteintes de cette maladie. Ainsi pour rompre l’isolement des femmes touchées cette affection et les accompagner dans leur parcours thérapeutique des patientes ressources de l’association mettent à profit leurs expériences.

LA MARRAINE DE L’ASSOCIATION

Cinq ans après la création de Fibrome Info France, Roselyne Bachelot, ancienne Ministre de la santé, est devenue en mars 2016 la première marraine de l’association. Par son engagement aux côtés des femmes qui souffrent de fibromes, la marraine de l’association dénonce les violences symboliques et physiques faites aux femmes et sur le corps des femmes.

NOS PARTENAIRES MÉDICAUX

Depuis 2011, Fibrome Info France œuvre sans relâche pour que cesse la banalisation du fibrome utérin. Ainsi, à l’initiative de l’association, des consultations dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent. Le groupe hospitalier Saint-Joseph, l’hôpital européen Georges Pompidou, la clinique internationale Monceau, l’hôpital Jean Verdier et l’hôpital Bicêtre, en région parisienne, sont partenaires de Fibrome Info France. Il en est de même pour le CHU de Tours, le CHU de Bordeaux, le centre hospitalier la Conception la Timone de Marseille et le centre hospitalier de Carpentras.

LE COMITE SCIENTIFIQUE DE L’ASSOCIATION

Les médecins membres du comité scientifique de Fibrome Info France, sont reconnus pour leurs compétences dans la prise en charge du fibrome utérin et leur investissement médicale, au nom de l’intérêt suprême des patientes. Les membres du comité scientifique ont un rôle de conseil au sein de l’association et participent à la rédaction des supports de communication élaborés par Fibrome Info France. Leur expertise permet à l’association de mettre à la disposition des femmes qui souffrent de fibrome utérin, une information médicale validée scientifiquement.