Fondée en janvier 2011 par Angèle MBARGA, Fibrome Info France est la première association française qui informe les femmes sur le fibrome utérin et accompagne les patientes dans leur parcours thérapeutique. L’association est née du constat d’un déficit d’informations et de sensibilisation des femmes  à cette tumeur non-cancéreuse qui touche 30 à 60% des femmes en âge de procréer et représente en France la première cause d’ablation de l’utérus.

Le fibrome utérin est un problème de santé majeure chez les femmes en âge de procréer. Les symptômes et les complications de cette tumeur non-cancéreuse hormono-dépendante varient d’une femme à l’autre, en fonction du nombre de fibromes, la taille et la localisation. La qualité de vie, la santé reproductive et la sexualité des femmes confrontées aux fibromes sont au cœur des enjeux sanitaires et sociétaux de cette affection gynécologique. Ces trois axes prioritaires constituent le socle du travail qu’effectue l’association depuis 2011 pour faire reculer la banalisation de cette maladie gynécologique qui touche la femme au plus profond de son intimité.

L’action de Fibrome Info France s’appuie sur une vision globale du fibrome utérin, enrichie par les savoirs expérientiels des patientes et complétée par le soutien d’un réseau de partenaires médicaux bienveillants et rompus à la prise en charge du fibrome utérin. L’association parvient ainsi à rompre l’isolement d’un grand nombre de femmes touchées par cette affection et à réduire l’errance médicale des patientes dont la souffrance physique et morale peinent à être entendue et reconnue. Pour l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et l’évolution des mentalités, il devient urgent de prendre en compte les enjeux sociétaux et sanitaires de cette tumeur non-cancéreuse, notamment son impact sur la qualité de vie, la santé reproductive et la sexualité des femmes. Ces enjeux sont des vecteurs de transformation et d’évolution des mentalités, indispensables au processus d’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et du parcours de soins des patientes.

La prise en compte et la valorisation de l’expérience patient sont de ce fait au cœur des attentes des femmes qui souffrent de fibromes et des actions que mène l’association.

Angèle MBARGA

Présidente – Fondatrice

NOS OBJECTIFS

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Fibrome Info France a une triple vocation : l’information des femmes, l’accompagnement des patientes et la mise en œuvre d’actions visant à améliorer la prise en charge du fibrome utérin. Depuis 2011 l’association œuvre en étroite collaboration avec des médecins pour une prise en charge du fibrome utérin à l’écoute de la souffrance et des attentes des femmes.

L’EQUIPE

L’équipe opérationnelle de Fibrome Info France est composée de patientes bénévoles animées par la volonté commune d’œuvrer pour une prise en charge du fibrome utérin à l’écoute de la souffrance et des attentes des femmes atteintes de cette maladie. Ainsi pour rompre l’isolement des femmes touchées cette affection et les accompagner dans leur parcours thérapeutique des patientes ressources de l’association mettent à profit leurs expériences.

LA MARRAINE DE L’ASSOCIATION

Cinq ans après la création de Fibrome Info France, Roselyne Bachelot, ancienne Ministre de la santé, est devenue en mars 2016 la première marraine de l’association. Par son engagement aux côtés des femmes qui souffrent de fibromes, la marraine de l’association dénonce les violences symboliques et physiques faites aux femmes et sur le corps des femmes.

NOS PARTENAIRES MÉDICAUX

Depuis 2011, Fibrome Info France œuvre sans relâche pour que cesse la banalisation du fibrome utérin. Ainsi, à l’initiative de l’association, des consultations dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent. Le groupe hospitalier Saint-Joseph, l’hôpital européen Georges Pompidou, la clinique internationale Monceau, l’hôpital Jean Verdier et l’hôpital Bicêtre, en région parisienne, sont partenaires de Fibrome Info France. Il en est de même pour le CHU de Tours, le CHU de Bordeaux, le centre hospitalier la Conception la Timone de Marseille et le centre hospitalier de Carpentras.

LE COMITE SCIENTIFIQUE DE L’ASSOCIATION

Les médecins membres du comité scientifique de Fibrome Info France, sont reconnus pour leurs compétences dans la prise en charge du fibrome utérin et leur investissement médicale, au nom de l’intérêt suprême des patientes. Les membres du comité scientifique ont un rôle de conseil au sein de l’association et participent à la rédaction des supports de communication élaborés par Fibrome Info France. Leur expertise permet à l’association de mettre à la disposition des femmes qui souffrent de fibrome utérin, une information médicale validée scientifiquement.