Fondée en janvier 2011 par Angèle MBARGA, Fibrome Info France est la première association française qui informe les femmes sur le fibrome utérin et accompagne les patientes dans leur parcours thérapeutique. L’association est née du constat d’un déficit d’informations et de sensibilisation des femmes sur cette maladie gynécologique qui touche 30 à 60% des femmes en âge de procréer et représente en France la première cause d’ablation de l’utérus.

Depuis la création de l’association, l’amélioration de la prise en charge, l’information des femmes et l’accompagnement des patientes, sont au cœur des actions de Fibrome Info France. L’association parvient à rompre l’isolement d’un grand nombre de femmes confrontées à cette affection et à réduire l’errance médicale des patientes dont la souffrance physique et morale peinent à être entendue et reconnue. 

Le fibrome utérin est un problème de santé majeur chez les femmes en âge de procréer. Les symptômes et les complications de cette tumeur non-cancéreuse hormono-dépendante varient d’une femme à l’autre en fonction de la localisation des fibromes, leur taille et leur nombre. L’action de Fibrome Info France s’appuie sur une vision globale de la pathologie, enrichie par les retours d’expériences et les savoirs expérientiels des patientes et de la fondatrice de l’association. Pour l’amélioration de la prise en charge et une prise de décision médicale éclairée, l’impact des fibromes sur la qualité de vie des femmes, la santé reproductive et la sexualité doit être pris en compte et évalué. Ces trois axes prioritaires constituent le socle du travail qu’effectue l’association Fibrome Info France depuis 2011 en collaboration avec la communauté médicale pour que cesse la banalisation de cette maladie gynécologique qui touche la femme au plus profond de son intimité.

Angèle MBARGA – Fondatrice

NOS OBJECTIFS

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Fibrome Info France a une triple vocation : l’information des femmes, l’accompagnement des patientes et la mise en œuvre d’actions visant à améliorer la prise en charge du fibrome utérin. Depuis 2011 l’association œuvre en étroite collaboration avec des médecins pour une prise en charge du fibrome utérin à l’écoute de la souffrance et des attentes des femmes.

L’EQUIPE

L’équipe opérationnelle de Fibrome Info France est composée de patientes bénévoles animées par la volonté commune d’œuvrer pour une prise en charge du fibrome utérin à l’écoute de la souffrance et des attentes des femmes atteintes de cette maladie. Ainsi pour rompre l’isolement des femmes touchées cette affection et les accompagner dans leur parcours thérapeutique des patientes ressources de l’association mettent à profit leurs expériences.

LA MARRAINE DE L’ASSOCIATION

Cinq ans après la création de Fibrome Info France, Roselyne Bachelot, ancienne Ministre de la santé, est devenue en mars 2016 la première marraine de l’association. Par son engagement aux côtés des femmes qui souffrent de fibromes, la marraine de l’association dénonce les violences symboliques et physiques faites aux femmes et sur le corps des femmes.

NOS PARTENAIRES MÉDICAUX

Depuis 2011, Fibrome Info France œuvre sans relâche pour que cesse la banalisation du fibrome utérin. Ainsi, à l’initiative de l’association, des consultations dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent. Le groupe hospitalier Saint-Joseph, l’hôpital européen Georges Pompidou, la clinique internationale Monceau, l’hôpital Jean Verdier et l’hôpital Bicêtre, en région parisienne, sont partenaires de Fibrome Info France. Il en est de même pour le CHU de Tours, le CHU de Bordeaux, le centre hospitalier la Conception la Timone de Marseille et le centre hospitalier de Carpentras.

LE COMITE SCIENTIFIQUE DE L’ASSOCIATION

Les médecins membres du comité scientifique de Fibrome Info France, sont reconnus pour leurs compétences dans la prise en charge du fibrome utérin et leur investissement médicale, au nom de l’intérêt suprême des patientes. Les membres du comité scientifique ont un rôle de conseil au sein de l’association et participent à la rédaction des supports de communication élaborés par Fibrome Info France. Leur expertise permet à l’association de mettre à la disposition des femmes qui souffrent de fibrome utérin, une information médicale validée scientifiquement.