INFORMATION ET SENSIBILISATION

En collaboration avec des médecins et sages-femmes, Fibrome Info France organise régulièrement des tables-rondes et campagne de sensibilisation, pour informer les femmes et le grand public sur le fibrome utérin. Ainsi, en janvier 2012, pour marquer son premier anniversaire, l’association a organisé une exposition intitulée « Fibromes utérins, maux de femmes et paroles de patientes ».

Afin de répondre au besoin d’information et d’accompagnement des femmes sur le fibrome utérin, l’association a lancé à la Cité des sciences et de l’industrie le 18 janvier 2013 sa première campagne de sensibilisation. Dix-huit mille dépliants d’information conçus et édités par l’association ont été mis à la disposition des femmes dans les services de gynécologie obstétrique de 38 établissements médicaux. Dans la continuité de cette campagne, l’association réalise et diffuse sur les réseaux sociaux en juin 2013 son premier spot vidéo de sensibilisation sur le fibrome utérin.

ACCOMPAGNEMENT ET ORIENTATION

Le partage d’expériences et la solidarité entre femmes qui souffrent de fibrome utérins sont au cœur des actions de Fibrome Info France.

Par leur expérience de la maladie, des patientes bénévoles membres de l’association aident et accompagnent dans les différentes phases de leur parcours thérapeutique, les femmes atteintes de fibromes utérins. L’association parvient ainsi à rompre l’isolement d’un grand nombre de femmes confrontées à cette maladie.

GUIDE INFO ET ACCOMPAGNEMENT

Le guide d’information et d’accompagnement conçu par Fibrome Info France fait office de feuille de route pour les femmes confrontées aux fibromes. A travers ce guide, l’association entend désormais doter les femmes d’un support pédagogique utile et pratique leur permettant d’être actrices de leur santé.

CONSULTATIONS SPECIALISEES

A l’initiative de Fibrome Info France, des consultations dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent.

L’hôpital Saint-Joseph, l’hôpital Européen Georges Pompidou, l’hôpital Jean Verdier, la clinique internationale du Parc Monceau et Gynécosphère sont les partenaires médicaux Franciliens de Fibrome Info France. En province l’association compte parmi ses partenaires, les CHU de Tours, Bordeaux et les Centres hospitaliers de Marseille et Carpentras.

EVALUATION DE LA PRISE EN CHARGE DU FIBROME UTERIN

De juin 2014 à juin 2015, Fibrome Info France réalise une enquête auprès des femmes qui souffrent de fibromes utérins. La prise en charge thérapeutique du fibrome utérin n’avait jusque-là, jamais fait l’objet d’une évaluation.

L’enquête réalisée par  l’association a un double objectif : évaluer la qualité de la prise en charge du fibrome utérin et l’efficacité des traitements; évaluer l’impact de la maladie en termes de santé publique.

Parallèlement à cette enquête, l’association a conçu en collaboration avec les médecins partenaires, un guide d’information et d’accompagnement à destination des patientes. Avec pour slogan la patiente au cœur de son parcours thérapeutique, ce guide d’accompagnement a pour objectif de permettre aux femmes qui souffrent de fibromes utérins, de devenir actrices de leur santé.

GALA DE CHARITE

Autour des valeurs qui constituent le socle de Fibrome Info France, le 5ème anniversaire de l’association a été marqué en mars 2016 par un gala de charité, parrainé par l’ancienne Ministre de la santé, Roselyne Bachelot.

Cet événement festif et solidaire couronnait les actions menées par l’association depuis 2011, en faveur de l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et la reconnaissance de la souffrance des femmes atteintes de cette maladie. Ce moment d’échanges et de partages a été pour l’association et les médecins partenaires, l’occasion de réaffirmer la volonté commune d’œuvrer pour une meilleure prise en charge du fibrome utérin.

GROUPE DE TRAVAIL PATIENTES / MEDECINS

Le 8 juillet 2016, Fibrome Info France a mis en place à l’hôpital Saint-Joseph de Paris, un groupe de travail réunissant des femmes qui souffrent de fibromes utérins et des médecins.

A travers ce groupe de travail, l’association a initié une réflexion permettant aux patientes et aux médecins d’identifier les freins qui constituent une entrave à l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et les leviers à actionner pour y remédier. Après l’hôpital Saint-Joseph, l’association a pris ses quartiers à l’hôpital européen Georges Pompidou le 28 septembre. La réflexion menée par ce groupe de travail a fait l’objet d’un rapport qui mettra en lumière les bénéfices d’une meilleure prise en charge du fibrome utérin pour les patientes, pour la restauration de la confiance patiente/médecin et pour les économies en santé publique.

SANTE DE LA FEMME ET DEVELOPPEMENT PERSONNEL

Dans l’optique de renforcer l’accompagnement des femmes qui souffrent de fibromes utérins et améliorer la qualité de vie des patientes, Fibrome Info France a mis en place en octobre 2019 un cycle d’ateliers consacré à la santé des femmes et au développement personnel.

L’objectif des ateliers est de compléter la prise en charge des patientes par des techniques de sophrologie, relaxation, méditation ou art-thérapie, permettant aux femmes de mieux gérer le stress et les émotions générés par la maladie. Le fibrome utérin est une tumeur non-cancéreuse hormono-dépendante, souvent récidivante. Les douleurs pelviennes chroniques, les règles douloureuses, les règles hémorragiques de types ménorragies, métrorragies et ménométrorragies font partie des symptômes qui handicapent la vie des femmes qui souffrent de fibromes utérins. A ces symptômes s’ajoutent souvent des douleurs pendant les rapports sexuels et des troubles de la fertilité, notamment en présence de fibromes situés à l’intérieur de la cavité utérine ou la déformant. Ces différents symptômes sont souvent générateurs de stress, anxiété, épuisement physique et fatigue nerveuse.

Afin d’outiller et doter les femmes des techniques de développement personnel pouvant leur être utiles dans leur parcours de soins notamment en pré ou post-opératoire, ou dans le cadre du parcours de procréation médicalement assistée, ou de préparation à l’accouchement, les ateliers consacrés à la santé des femmes et au développement personnel de Fibrome Info France s’inscrivent dans le prolongement des actions que mène l’association depuis janvier 2011 pour l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et l’accompagnement des femmes confrontées à ce problème de santé.

NOS VIDEOS DE SENSIBILISATION