Nos actions

INFORMATION ET SENSIBILISATION

En collaboration avec des médecins et sages-femmes, Fibrome Info France organise régulièrement des tables-rondes et campagnes de sensibilisation, pour informer les femmes et le grand public sur le fibrome utérin. En 2012, l’association a organisé une exposition intitulée « Fibromes utérins, maux de femmes et paroles de patientes ».

L’association a lancé à la Cité des sciences et de l’industrie, le 18 janvier 2013, sa première campagne de sensibilisation. Dix-huit mille dépliants d’information ont été mis à la disposition des femmes dans les services de gynécologie obstétrique de 38 établissements médicaux. Dans la continuité de cette campagne, l’association diffuse sur les réseaux sociaux des spots vidéo de sensibilisation sur le fibrome utérin.

Compte-rendu de la 1ère campagne de sensibilisation sur le fibrome utérin (janvier 2013)

ACCOMPAGNEMENT ET ORIENTATION

Le partage d’expériences et la solidarité entre femmes qui souffrent de fibromes utérins sont au cœur des actions de Fibrome Info France. Par leur expérience de la maladie, des patientes bénévoles membres de l’association aident et accompagnent dans les différentes phases de leur parcours thérapeutique, les femmes atteintes de fibromes utérins. L’association parvient ainsi à rompre l’isolement d’un grand nombre de femmes confrontées à cette maladie.

CONSULTATIONS SPÉCIALISÉES

A l’initiative de Fibrome Info France, des consultations dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent. L’hôpital Saint-Joseph, l’hôpital Européen Georges Pompidou, l’hôpital Jean Verdier, la clinique Monceau et Gynécosphère sont les partenaires médicaux franciliens de Fibrome Info France. En province, l’association compte parmi ses partenaires, les CHU de Tours, Bordeaux et les Centres hospitaliers de Marseille et Carpentras.

EVALUATION DE LA PRISE EN CHARGE DES FIBROMES

De juin 2014 à juin 2015, Fibrome Info France réalise une enquête auprès des femmes qui souffrent de fibromes utérins. La prise en charge thérapeutique du fibrome utérin n’avait jusque-là, jamais fait l’objet d’une évaluation. L’enquête réalisée par  l’association a un double objectif : évaluer la qualité de la prise en charge du fibrome utérin et l’efficacité des traitements; évaluer l’impact de la maladie en termes de santé publique. Parallèlement à cette enquête, l’association a conçu, en collaboration avec les médecins partenaires, un guide d’information et d’accompagnement à destination des patientes. Avec pour slogan « la patiente au cœur de son parcours thérapeutique », ce guide d’accompagnement a pour objectif de permettre aux femmes qui souffrent de fibromes utérins, de devenir actrices de leur santé.

Résultats de l’enquête sur l’évaluation de la prise en charge du fibrome utérin (2015).pdf

GALA DE CHARITE

Autour des valeurs qui constituent le socle de Fibrome Info France, le 5ème anniversaire de l’association a été marqué en mars 2016 par un gala de charité, parrainé par l’ancienne Ministre de la santé, Roselyne Bachelot. Cet événement festif et solidaire couronnait les actions menées par l’association depuis 2011, en faveur de l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et la reconnaissance de la souffrance des femmes atteintes de cette maladie. Ce moment d’échanges et de partages a été pour l’association et les médecins partenaires, l’occasion de réaffirmer la volonté commune d’œuvrer pour une meilleure prise en charge du fibrome utérin.

GROUPE DE TRAVAIL PATIENTES/MÉDECINS

Le 8 juillet 2016, Fibrome Info France a mis en place à l’hôpital Saint-Joseph de Paris, un groupe de travail réunissant des femmes qui souffrent de fibromes utérins et des médecins. A travers ce groupe de travail, l’association a initié une réflexion permettant aux patientes et aux médecins d’identifier les freins qui constituent une entrave à l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et les leviers à actionner pour y remédier. Après l’hôpital Saint-Joseph, l’association a pris ses quartiers à l’hôpital européen Georges Pompidou le 28 septembre. La réflexion menée par ce groupe de travail a fait l’objet d’un rapport qui mettra en lumière les bénéfices d’une meilleure prise en charge du fibrome utérin pour les patientes, pour la restauration de la confiance patiente/médecin et pour les économies en santé publique.

Nos videos de sensibilisation