INFORMATION ET SENSIBILISATION

En collaboration avec des gynécologues, des chirurgiens, des radiologues et sages-femmes, l’association Fibrome Info France organise régulièrement des conférences, des tables-rondes et des groupes de travail, pour informer et sensibiliser les femmes et le grand public au fibrome utérin. Ainsi, en janvier 2012, pour marquer son premier anniversaire, l’association a organisé une exposition intitulée « Fibromes utérins, maux de femmes et paroles de patientes ».

Afin de répondre au besoin d’information et d’accompagnement des femmes sur le fibrome utérin, l’association a lancé à la Cité des sciences et de l’industrie le 18 janvier 2013 sa première campagne de sensibilisation. Dix-huit mille dépliants d’information conçus et édités par l’association ont été mis à la disposition des femmes dans les services de gynécologie obstétrique de 38 établissements médicaux. Dans la continuité de cette campagne, l’association réalise et diffuse sur les réseaux sociaux en juin 2013 son premier spot vidéo de sensibilisation sur le fibrome utérin.

UNE EXPOSITION POUR SENSIBILISER AU FIBROME UTÉRIN 

Fibromes utérins, maux de femmes, paroles de patientes est le nom de l’exposition qu’organise Fibrome Info France en janvier 2012 pour marquer le 1er anniversaire de l’association. Cet événement est l’occasion pour l’association d’exposer à travers des récits de vie de femmes, les symptômes et les complications du fibrome. La prise en charge du fibrome utérin est quasi-exclusivement chirurgicale depuis le XIXè siècle. Au regard du parcours médical des très nombreuses femmes touchées par cette maladie gynécologique, l’exposition organisée par l’association interroge sur les avancées de la recherche et l’absence de traitement curatif permettant de soigner durablement les femmes touchées par cette pathologie.                                

UN SPOT VIDÉO POUR SENSIBILISER AU FIBROME UTÉRIN 

Le fibrome utérin est la tumeur non-cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer et représente en France la première cause d’ablation de l’utérus. En juin 2012 Fibrome Info France réalise sa première vidéo de sensibilisation et lance sur les réseaux sociaux sa première campagne de sensibilisation au fibrome utérin. Cette campagne vise à informer et sensibiliser aux symptômes du fibrome utérin et leurs retentissements sur la vie intime, la vie amoureuse, la vie sociale, la vie professionnelle et la santé reproductive des femmes. En dépit de sa forte prévalence, le fibrome utérin n’avait fait l’objet jusque-là d’aucune campagne de sensibilisation en France.

UN DÉPLIANT D’INFORMATION POUR SENSIBILISER AU FIBROME UTÉRIN 

Avec le soutien du Conseil Régional d’Ile de France, Fibrome Info France édite son premier dépliant d’information et de sensibilisation au fibrome utérin et lance le 18 janvier 2013 à la Cité des Sciences et de l’Industrie sa première campagne de sensibilisation grand public pour répondre au besoin d’information et de sensibilisation des femmes au fibrome utérin. Une vingtaine d’établissements médicaux Franciliens et régionaux sont mis à contribution pour la diffusion de ce dépliant d’information. Dix-huit mille dépliants d’information ont ainsi pu être mis à la disposition des femmes dans les services de gynécologie obstétrique et salles d’attente de médecins de ville de 38 établissements médicaux sur l’ensemble du territoire. 

ACCOMPAGNEMENT ET ORIENTATION

Le partage d’expériences et la solidarité entre femmes qui souffrent de fibrome utérins sont au cœur des actions de Fibrome Info France.

Par leur expérience de la maladie, des patientes bénévoles membres de l’association aident et accompagnent dans les différentes phases de leur parcours thérapeutique, les femmes atteintes de fibromes utérins. L’association parvient ainsi à rompre l’isolement d’un grand nombre de femmes confrontées à cette maladie.

UN GUIDE D’INFORMATION ET D’ACCOMPAGNEMENT POUR LES PATIENTES

Avec le soutien du Ministère des Droits des femmes, Fibrome Info France édite en 2015 son guide d’information et d’accompagnement à destination des femmes qui souffrent de fibrome utérin. Ce support didactique pensé par Fibrome Info France, a été conçu en collaboration avec les médecins membres du comité scientifique de l’association avec pour objectifs de répondre au besoin d’accompagnement des femmes confrontées aux fibromes et remédier à l’errance médicale des patientes. L’association entend doter les femmes à travers ce guide d’information et d’accompagnement, d’un outil pédagogique permettant à chaque femme de devenir actrice de sa santé. Avec la possibilité de bénéficier à toutes les étape de leur parcours, des retours d’expériences des patientes ressources de l’association.

CONSULTATIONS SPECIALISEES

A l’initiative de Fibrome Info France, des consultations pluri-disciplinaires dédiées au diagnostic et à la prise en charge du fibrome utérin ont ouvert leurs portes en janvier 2014 dans plusieurs établissements médicaux d’Ile-de-France et de province. L’objectif de ces consultations spécialisées est de mettre la patiente au cœur de la prise en charge du fibrome utérin et remédier à l’errance médicale des femmes et aux parcours médicaux chaotiques qui en découlent.

L’hôpital Saint-Joseph, l’hôpital Jean Verdier, la clinique internationale du Parc Monceau et Gynécosphère sont les partenaires médicaux Franciliens de Fibrome Info France. En province l’association compte parmi ses partenaires, les CHU de Tours, Bordeaux et les Centres hospitaliers de Marseille et Carpentras.

EVALUATION DE LA PRISE EN CHARGE DU FIBROME UTERIN

De juin 2014 à juin 2015, Fibrome Info France réalise une enquête auprès des femmes qui souffrent de fibromes utérins. La prise en charge thérapeutique du fibrome utérin n’avait jusque-là, jamais fait l’objet d’une évaluation.

L’enquête réalisée par  l’association a un double objectif : évaluer la qualité de la prise en charge du fibrome utérin et l’efficacité des traitements; évaluer l’impact de la maladie en termes de santé publique.

Parallèlement à cette enquête, l’association a conçu en collaboration avec les médecins partenaires, un guide d’information et d’accompagnement à destination des patientes. Avec pour slogan la patiente au cœur de son parcours thérapeutique, ce guide d’accompagnement a pour objectif de permettre aux femmes qui souffrent de fibromes utérins, de devenir actrices de leur santé.

GALA DE CHARITE

Autour des valeurs qui constituent le socle de Fibrome Info France, le 5ème anniversaire de l’association a été marqué en mars 2016 par un gala de charité, parrainé par l’ancienne Ministre de la santé, Roselyne Bachelot.

Cet événement festif et solidaire couronnait les actions menées par l’association depuis 2011, en faveur de l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et la reconnaissance de la souffrance des femmes atteintes de cette maladie. Ce moment d’échanges et de partages a été pour l’association et les médecins partenaires, l’occasion de réaffirmer la volonté commune d’œuvrer pour une meilleure prise en charge du fibrome utérin.

DES GROUPES DE TRAVAIL PATIENTES/MÉDECINS POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DU FIBROME UTÉRIN

L’association Fibrome Info France a mis en place des groupes de travail réunissant des femmes qui souffrent de fibromes utérins et des médecins partenaires. Ces groupes de travail ont pour objectifs de mener une réflexion conjointe prenant en compte le vécu des patientes et la pratique des médecins, afin d’identifier les freins à l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et les leviers permettant d’y remédier. Le premier groupe de travail s’est réuni le 8 juillet 2016 à l’hôpital Saint-Joseph et le second le 28 septembre de la même année. Ces deux groupes de travail ont été animés par Angèle Mbarga, la présidente et fondatrice de Fibrome Info France.

DES ATELIERS AXÉS SUR LA SANTÉ DE LA FEMME ET LE DÉVELOPPEMENT PERSONNEL

Dans l’optique de renforcer l’accompagnement des femmes qui souffrent de fibromes utérins et améliorer la qualité de vie des patientes, Fibrome Info France a mis en place en octobre 2019 un cycle d’ateliers consacré à la santé des femmes et au développement personnel.

L’objectif des ateliers est de compléter la prise en charge des patientes par des techniques de sophrologie, relaxation, méditation ou art-thérapie, permettant aux femmes de mieux gérer le stress et les émotions générés par la maladie. Le fibrome utérin est une tumeur non-cancéreuse hormono-dépendante, souvent récidivante. Les douleurs pelviennes chroniques, les règles douloureuses, les règles hémorragiques de types ménorragies, métrorragies et ménométrorragies font partie des symptômes qui handicapent la vie des femmes qui souffrent de fibromes utérins. A ces symptômes s’ajoutent souvent des douleurs pendant les rapports sexuels et des troubles de la fertilité, notamment en présence de fibromes situés à l’intérieur de la cavité utérine ou la déformant. Ces différents symptômes sont souvent générateurs de stress, anxiété, épuisement physique et fatigue nerveuse.

Afin d’outiller et doter les femmes des techniques de développement personnel pouvant leur être utiles dans leur parcours de soins notamment en pré ou post-opératoire, ou dans le cadre du parcours de procréation médicalement assistée, ou de préparation à l’accouchement, les ateliers consacrés à la santé des femmes et au développement personnel de Fibrome Info France s’inscrivent dans le prolongement des actions que mène l’association depuis janvier 2011 pour l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et l’accompagnement des femmes confrontées à ce problème de santé.

NOS VIDEOS DE SENSIBILISATION