ACTUALITÉ DE L’ASSOCIATION

FACEBOOK LIVE: FIBROME INFO FRANCE ORGANISE UNE TABLE-RONDE RETRANSMISE EN DIRECT SUR FACEBOOK LE 2 FEVRIER!

Afin de répondre aux besoins d'information, d'écoute, de parole et d'accompagnement qui font encore cruellement défaut aux femmes qui souffrent de fibrome utérin, Fibrome Info France organise le samedi 2 février une table-ronde axée sur la santé reproductive, sexuelle et psychologique des femmes touchées par cette affection. A partir des retours d'expériences de patientes, l'association souhaite à travers cette table-ronde mettre en lumière les maux et les retentissements des fibromes sur la vie des femmes; notamment sur la fertilité, la procréation médicalement assistée, la grossesse, l'accouchement, la sexualité, la vie de couple, la vie sociale, la vie professionnelle et l'équilibre psychologique. Le taux de prévalence du fibrome utérin en France est estimé entre 20 et 50%, soit 1 femme sur 4 qui souffre de cette maladie gynécologique, parmi lesquelles 1 femme d’ascendance africaine sur 2. Au grand désespoir des femmes qui en souffrent, cette affection demeure encore aujourd'hui banalisée et la souffrance des patientes peu prise en compte par le corps médical. Derrière le silence assourdissant dans lequel sont emmurées de nombreuses femmes touchées dans leur chair et leur intimité profonde, se cache souvent une grande détresse. Parfois aussi des drames liés à des hystérectomies imposées aux patientes contre leur gré, des fausses couches souvent à répétitions, des accouchements prématurés, des hémorragies du post-partum, des infertilités. Sur 13 grossesses recensées en 2018 au sein de l'association, 4 se sont soldées par une fausse couche tardive, deux par une fasse couche précoce, 3 par un accouchement prématuré à 32 semaines d'aménorrhées pour le premier, 30 semaines pour le second et 27 semaines pour le troisième. Les risques d'accouchements prématurés seraient en effet majorés en présence de fibromes, notamment situés dans le muscle utérin. L'association recense également pour le compte de l'année 2018, un accouchement difficile avec hémorragie de la délivrance. Entre controverses et cacophonies, les avis médicaux sur la corrélation fibromes, fertilité et grossesse sont trop souvent contradictoires. En fonction des études et courants de pensée, l'impact des fibromes sur la fertilité est estimé entre 2 et 3% et 5 à 10% des cas d'infertilité seraient associés aux fibromes. Les risques de fausses couches souvent à répétitions et de grossesses pathologiques semblent être accrus en présence de fibromes localisés à l'intérieur de la cavité utérine (fibrome intra-cavitaire) ou déformant la cavité (fibrome interstitiel) Pour une information médicale claire et rigoureuse, l'impact des fibromes sur la fertilité et la grossesse gagnerait à faire l'objet de travaux de recherches approfondis.

Les nombreux cas de fausses couches, de complications durant la grossesses, d'accouchements difficiles ou d'infertilité recensés par l'association semblent démontrer de manière factuelle et récurrente la coexistence d'un problème indéniable entre les fibromes, la fertilité et la grossesse. En outre, l'association recense également parmi ses adhérentes des cas d'infertilités tubaires consécutifs aux adhérences post-opératoires. Cette complication se produirait dans 10% des cas, comme l'indique le Collège National des Gynécologues dans ses recommandations pour la prise en charge du fibrome utérin (RPC 2011). L'association déplore la non-prise en compte de ces différents risques pourtant réels, dans la prise en charge des patientes, y compris les jeunes femmes, grandes oubliées de la prise en charge, souvent sujettes à récidives et potentiellement exposées à des interventions chirurgicales à répétitions.

Outre les retentissements des fibromes sur la fertilité, la PMA et la grossesse, l'association recense aussi de nombreux retours d'expériences de patientes faisant état d'hystérectomies imposées comme unique solution thérapeutique. Le fibrome utérin représente la première cause d'ablation d'utérus en France. Force est de constater que les traitements alternatifs que sont l'embolisation et les ultrasons focalisés ne sont pas toujours portés à la connaissance des patientes par les médecins, alors que l'embolisation se pratique en France depuis 1992 et les ultrasons depuis 2007. Après information éclairée de la patiente sur l'offre de soins existante, la décision médicale partagée gagnerait à être intégrée dans la prise en charge pour réduire le nombre d’hystérectomies imposées aux femmes contre leur gré et les interventions chirurgicales à répétitions que dénombre année après année l'association. Le fibrome utérin est une affection hormono-dépendante qui impacte tous les pans de la vie d'une femme y compris la sexualité. L'impact des fibromes sur la sexualité des femmes a été jusqu'ici très peu exploré. L'étude EFUZEN portant sur la sexualité des femmes après embolisation fait partie des rares études consacrées à ce sujet. Fortement impactée par la symptomatologie des fibromes, la sexualité des femmes qui souffrent de cette affection ne doit plus être appréhendée uniquement sous le prisme de la dyspareunie (douleurs pendant les rapports sexuels). Car la globalité des symptômes dont se plaignent les femmes retentit souvent sur leur sexualité et fragilise leur couple: les saignements intempestifs, les saignements hémorragiques en dehors et pendant les règles, les douleurs pelviennes, l'anémie chronique et l'épuisement physique qu'elle induit, la fatigue nerveuse découlant de l'état général des patientes, sont indéniablement des éléments perturbateurs. Il devient urgent que la souffrance des femmes atteintes de fibromes soit reconnue et les retours d'expériences des patientes pris en compte pour faire évoluer les mentalités et repenser en profondeur la prise en charge. Il devient également impératif d'inclure dans le parcours de soins, un suivi psychologique pour penser la douleur morale des patientes et restaurer la confiance patientes-médecins de plus en plus mise à mal. Tel est l'objectif de notre table-ronde du 2 février: faire de l'expérience des patientes un levier de transformation de la prise en charge du fibrome utérin. Notre table-ronde sera retransmise en direct sur facebook de 14h45 à 17h.

Angèle MBARGA
Présidente

L’ÉVÉNEMENT DU MOIS DE DÉCEMBRE

TV5 MONDE CONSACRE UN ARTICLE AU FIBROME UTERIN!

TV5 Monde a consacré un article au fibrome utérin. Dans cet article, la journaliste Stéphanie Plasse s'interroge sur la dimension ethnique des fibromes et le silence qui entoure cette maladie gynécologique. C'est la première fois qu'un média aborde sous un angle féministe notre pathologie. Cet article doit être pour nous toutes/tous, l'occasion de nous questionner sur le sexisme médical et le "syndrome méditerranéen" pouvant avoir pour corollaires la minimisation des douleurs des femmes, la négation de nos souffrances, la banalisation du fibrome utérin, se traduisant par une double peine pour les femmes noires majoritairement touchées par cette affection et se trouvant à l'intersection des stéréotypes et représentations stigmatisants liés à l'origine ethnique. Au travers de cet article questionnons-nous sans tabous, sur l'incidence du facteur ethnique de cette pathologie dans la prise en charge des femmes qui en souffrent aujourd'hui et celles qui en souffriront demain.

Angèle MBARGA
Présidente

RETOURS D’EXPERIENCES DE PATIENTES

FAISONS DES RETOURS D’EXPERIENCES DES PATIENTES UN LEVIER D’AMELORATION DE LA PRISE EN CHARGE DU FIBROME UTERIN

«Je n'avais jamais été opérée de ma vie et c’était très difficile pour moi de me faire à cette idée. Je m'y suis tout de même résolue et ce fut le bon choix, car indépendamment de mon désir d’enfant, ma vie devenait vraiment difficile. J'étais régulièrement anémiée et continuellement fatiguée. Malgré ma grande peur, je savais que cette opération était nécessaire. J’avais vite compris qu’il ne fallait pas prendre le risque d’envisager une grossesse avec mes volumineux fibromes, dont un mesurant 10 cm. Je savais que si je voulais avoir un enfant et retrouver la santé, il me fallait être forte et accepter cette intervention. Trois ans après mon opération, j'ai donnée naissance à une petite fille, j'avais 39 ans.»

Diane

«En août 2017, je suis à nouveau tombée enceinte. Persuadée que cette fois serait la bonne, j'ai été mise en arrêt dès le 2ème trimestre. Malheureusement et contre toute attente, j'ai fait une fois de plus une fausse couche et ce à mon 4ème mois de grossesse. J'avais vraiment cru en cette grossesse. Cette quatrième fausse couche nous a dévastés mon compagnon et moi. A ce jour, moralement ça va mieux. Je ne perds pas l'espoir d'être mère un jour, car je suis une battante. Grâce à mon entourage, au suivi psychologique dont je bénéficie et au groupe de soutien des futures mamans de Fibrome Info France, j'arrive à me reconstruire petit à petit.»

Angela

«A 44 ans, mes règles ont commencé à devenir de plus en plus abondantes, jusqu’à devenir hémorragiques et lors des rapports sexuels, tout d’abord je ressentais juste une gêne, puis au fur et à mesure du temps, les rapports devenaient de plus en plus douloureux. J’ai vécu une année d’enfer et un cauchemar chaque mois au moment de mes règles, avec en prime des rapports sexuels peu agréables, ce qui est loin d’être bon pour l’équilibre d’un couple. Mes fibromes mesuraient 9 et 6 cm. La seule option thérapeutique préconisée par mon gynécologue était l'hystérectomie. L’association Fibrome Info France m’a aidée dans la recherche de solutions alternatives et j'ai opté pour l'embolisation. J’ai décidé de partager mon expérience pour que celle-ci puisse être utile à d’autres femmes.»

Sandrine

«Je suis en colère contre le corps médical à force d’entendre dire que le fibrome est «bénin». Je suis désolée, mais il n’est pas «bénin» de souffrir au quotidien, il n’est pas «bénin» de saigner n’importe quand et d’avoir l’impression de se vider de tout son sang. Il n’est pas «bénin» de craindre de faire l’amour à cause des douleurs. Il n’est pas «bénin» d’être infertile, voire stérile. Il n’est pas «bénin» d’être découpée en morceau, de ne pas être entendue et de ne pas être comprise. Les fibromes sont à l’origine de mes quatre fausses couches, de ma grossesse extra utérine et de l’ablation de ma trompe gauche. J’ai mal tous les jours: mal aux reins, mal au bas-ventre, mal aux jambes. Je suis continuellement anémiée, j’ai souvent des vertiges, des sensations de pesanteur continuelle, des envies d’uriner trop fréquentes et souvent aussi des fuites. Lorsque j’ai mes règles, ce sont les chutes du Niagara avec des caillots et des douleurs à en pleurer. Alors qu’on ne me dise pas que c’est bénin de souffrir de fibromes !»

Carole

«Parce qu'il y a des maux qui nous détruisent au plus profond de notre être, parce que certaines douleurs physiques finissent par devenir des douleurs morales, parce que certaines souffrances sont ignorées, reniées, sous-estimées par les autres, mes fibromes et mon infertilité sont mon combat, ma bataille.»

Laetitia

«J'ai consulté 3 gynécologues et obtenu 3 avis et trois discours différents. Le premier préconise une opération, le deuxième me recommande une surveillance de mon volumineux fibrome et le dernier n'a pas tranché. Au bout d'un an, je suis toujours au même point, dans le flou le plus total. Cela fait un certain temps que j'essaie de tomber enceinte et après avoir vu 3 gynécologues aucun n'a pu m'apporter de véritables réponses à mes difficultés à être enceinte. Autant vous dire que j'ai perdu confiance en la médecine. Merci à l'association Fibrome Info France pour l'aide précieuse apportée aux femmes qui souffrent de fibromes.»

Anaëlle

«J'ai 40 ans, le chirurgien qui m’a opérée ne m'a pas laissé le choix du type d'intervention, car selon lui mon fibrome était trop gros. J'ai eu une hystérectomie abdominale avec conservation des ovaires. Au niveau moral, je ne veux pas y penser. Je n'ai pas d'enfant et c'est désormais fini pour moi. C'est une page qui ne se tournera pas, car en m'enlevant mon utérus, j'ai été mutilée. Je continuerai à avancer avec cette cicatrice morale.»

Bétina

«Vous ne pouvez pas imaginer mon soulagement à la découverte de votre page facebook et le site de l'association. Le fait de réaliser que je ne suis pas toute seule à vivre cet enfer, que d'autres femmes connaissent et subissent les mêmes troubles que moi, que d'autres femmes galèrent comme moi à trouver un praticien prenant notre mal à sa juste considération, que d'autres femmes connaissent le désarroi de se sentir incomprises, voire abandonnée par le corps médical, m'ont été salvateurs. Merci donc pour toute l'aide que l'association Fibrome Info France apporte aux femmes comme moi.»

Ludivine

«Je suis vraiment très isolée et ne sais pas quelle décision prendre face à des chirurgiens peu bavards et bien souvent sarcastiques. J'ai des fibromes dont 4 mesurant 7 à 10 cm, parmi lesquels 1 situé à l'intérieur de la cavité utérine, responsable de mon infertilité. La plupart des médecins que j'ai vus ont préconisé une hystérectomie en me disant qu’à mon âge - 42 ans - je suis trop vieille pour avoir des enfants. Par conséquent il fallait que je mette à la poubelle cet utérus inutile et que je renonce à mon désir de devenir mère.»

Solange

«Mon parcours a été chaotique pendant presque deux ans, entre fausses couches et errance médicale. Grâce à l’écoute et aux conseils de l’association Fibrome Info France, tout a changé radicalement. J’ai pu intégrer le groupe des futures mamans de l'association, qui permet de rompre notre isolement et échanger sur nos doutes et nos expériences de futures mamans. Une vague d'espoir m'a envahie, j'allais peut-être pouvoir enfin être maman, l'année de mes 38 ans, un an et demi après ma deuxième fausse couche, alors que je devais me faire opérer pour la deuxième fois. Peu de temps avant la visite du 7eme mois de grossesse, j’ai commencé à avoir quotidiennement des douleurs en fin de journée. Mon utérus étant jugé très fragile, j’ai été arrêtée; car en plus du bébé, mon fibrome mesurait désormais 12cm.»

Anne-Laure

«Ma fille est née à 32 semaines et deux jours. Elle a aujourd'hui 7 mois 1/2 et se porte très bien. Il en est de même pour moi, même si l'état de mon utérus ne me permet pas d'envisager d'avoir un 2ème enfant. Par mon témoignage j'espère montrer à quel point le fibrome est un combat dans lequel on est seule face au monde médical qui préconise tout et son contraire. La grossesse spontanée pendant longtemps inespérée peut alors se transformer en cauchemar. Il est temps que les pouvoirs publics et les instances médicales prennent enfin en compte la souffrance et le désespoir des milliers de femmes atteintes de fibromes et nous apportent de vraies solutions.»

Joëlle

«J’avais de très fortes contractions et après un énième passage aux urgences, l’équipe hospitalière décida de me garder. J’étais à 5 mois et demi de grossesse, j'attendais des jumeaux. Ce jour-là, mes contractions étaient plus douloureuses que d’habitude à tel point que je me suis évanouie. Pour mon plus grand malheur, j’ai fait une fausse couche tardive. Les fibromes avaient grossi et mesuraient désormais 7 et 8 cm, mon col ne pouvait plus supporter cette pression constante, d’où l’accouchement prématuré et la mort de Mathis et Maxens les jumeaux que j'attendais. J'avais 27 ans et avant la découverte de mes fibromes un an auparavant, je n'en avais jamais entendu parler.»

Magalie

«Ma mère a eu des fibromes. Ma sœur a des fibromes. Mes cousines maternelles ont des fibromes. Mes cousines paternelles ont des fibromes. J’ai eu des fibromes et j’ai été opérée trois fois en l’espace de 4 ans. Aujourd’hui, je n'ai plus de fibromes, mais ils ont laissé leur empreinte: mon ovaire gauche est englué dans les adhérences post-opératoires et inaccessible, ce qui réduit de moitié mes chances d'avoir un enfant. Je suis en parcours PMA.»

Maguy

«Je ne sais plus ce que c’est que de vivre sans douleur et sans saignements. Sans transporter des tonnes de serviettes hygiéniques dans mon sac à main. Sans surveiller les taches de sang sur mes vêtements. Je suis continuellement fatiguée. Je dors peu et mal. Les fibromes sont toujours présentés comme bénins; mais pour les femmes qui en connaissent les symptômes, c’est un cauchemar! Le plus difficile c’est la détresse morale. Le manque criant d’information sur ce que sont réellement les fibromes. La solitude face à l’inconnu et le terme bénin utilisé à tort pour une maladie qui a un impact majeur dans la vie et l’avenir d’une femme. C’est insupportable! Ca ne peut plus durer.»

Raïssa

«Je viens d'avoir 34 ans. Mon fils est né à 30 semaines et 2 jours. Il se bat actuellement en réanimation néonatale. Mon histoire vous donnera de l’espoir. Au moment de mon accouchement mes 5 fibromes sous séreux mesuraient 16 cm, 14 cm, 13 cm, 10 cm et 5 cm ! A vous toutes, je dirais de croire en votre rêve de devenir mère. Mon fils est la plus belle chose qui me soit arrivée. Après le combat mené pendant ma grossesse contre les fibromes, je mène à présent le combat de la néonatalogie pour que mon fils s’en sorte. Je prie chaque jour pour qu’il grandisse comme un bébé normal. Les jours défilent au rythme des montagnes russes.»

Romane

«Autant au début de ma grossesse j’ai eu plus d’une fois peur de perdre mon bébé, autant j’ai redouté dès mon quatrième mois de grossesse d’accoucher prématurément. Je n’avais jamais imaginé vivre ma grossesse de manière aussi douloureuse. Je n’avais jamais non plus pensé qu’une grossesse pouvait être aussi difficile ! Ma grossesse est un mélange de plusieurs sentiments et émotions contradictoires. Les fibromes ont gâché ma grossesse. Je ne souhaite à aucune femme d’avoir une grossesse similaire à la mienne. Je ne souhaite à aucune femme de vivre aussi douloureusement ce moment si unique et si particulier à la fois. J’accouche à la fin du mois de janvier et je ne sais pas à quelle sauce je serai mangée.»

Marie

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