ACTUALITÉ DE L’ASSOCIATION

JOURNÉE PORTES OUVERTES: FIBROME INFO FRANCE SOUFFLE SA 7eme BOUGIE !

Fibrome Info France a 7 ans! Sept ans d’actions sans relâche pour que la souffrance des femmes atteintes de fibrome utérin soit entendue. Sept ans d’actions pour que cesse la banalisation de cette maladie gynécologique qui touche la femme au plus profond de son intimité. Sept de collaboration et de liens de confiance avec des médecins à l’écoute des attentes des femmes qui souffrent de fibrome utérin. Sept d’engagement solidaire pour la santé des femmes qui souffrent de fibromes utérins. Sept ans d’actions pour que le fibrome utérin ne soit plus le parent pauvre de la gynécologie française. Depuis la création de l’association, l’information des femmes, l’accompagnement des patientes tout au long de leur parcours et l'amélioration de la prise en charge du fibrome utérin sont au cœur des actions de Fibrome Info France. Bravo à toutes les bénévoles de l’association pour leur investissement et le travail accompli ensemble au fil de ces 7 années. Bravo aux médecins partenaires de Fibrome Info France pour les actions volontaristes réalisées avec l’association, pour la santé des femmes qui souffrent de fibrome utérin.

Merci pour le soutien renouvelé année après année à l’association. Depuis 2011, Fibrome Info France joue un rôle prépondérant dans le parcours de soins des patientes. Tout en nous réjouissant de nos belles réalisations et des avancées obtenues au forceps au cours de ces 7 années, nous savons que la route reste longue et le chemin menant à la victoire tortueux. Les médecins dans leur grande majorité doivent revoir leur copie, la prise en charge du fibrome utérin doit être repensée et les recommandations pratiques pour la prise en charge (RPC) actualisées. Le pronostic vital des femmes qui souffrent de fibromes est rarement engagé, certes, il n’en demeure pas moins que de nombreuses femmes atteintes de cette maladie en sont ravagées. Dévastées! En France métropolitaine 1 femme sur 4 souffre de fibrome utérin symptomatique, versus 1 femme sur 2 dans les Départements d’Outre-Mer. Les femmes qui souffrent de fibrome utérin ne le diront jamais assez: les retentissements de cette affection sur la vie intime, la vie de couple, la vie sociale et la vie professionnelle sont nombreux et souvent lourds de conséquences. La banalisation du fibrome utérin et la négation des souffrances des femmes touchées par cette maladie, constituent un frein majeur à l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin.

Pour marquer son 7eme anniversaire, l’association organise une journée portes ouvertes le 30 juin. Placée sous le signe du partage d’expériences et la solidarité, le groupe de soutien des futures mamans de l’association, sera mis en lumière à cette occasion. Ce groupe a été mis en place par l’association afin de rompre l’isolement des femmes enceintes et des femmes rencontrant des difficultés à concrétiser leur projet de maternité. L’utérus est l’organe névralgique de la femme, il est de ce fait d’une importance capitale que soit pris en compte sa dimension symbolique. Car les traumatismes et souffrances de femmes en lien avec cet organe sont souvent profonds et nécessitent un accompagnement spécifique, notamment en termes d’estime de soi et confiance en soi. Afin que ces femmes ne se sentent ni responsables, ni coupables de leurs difficultés à donner la vie. Nous vous proposons par le biais du lien ci-après, de lire les témoignages des membres du groupe Futures Mamans, publiés sur le site internet de l’association, afin de briser la loi du silence.

Angèle MBARGA
Présidente

témoignage de patiente

J’avais 34 ans lorsqu’un volumineux fibrome de presque 8 cm m’a été découvert en 2013. Après avoir consulté six gynécologues, refusé la chirurgie et tous les traitements hormonaux, en raison de leurs effets secondaires, j’ai essayé plusieurs types de médecines douces, notamment la phytothérapie et l’acupuncture, pendant plusieurs années sans grands résultats. J’ai décidé après lecture dans une revue médicale qui présentait les bienfaits d’Esmya, de me faire prescrire ce traitement pendant 3 mois en 2016. L’IRM réalisée après la prise d’Esmya a montré que ce traitement n’avait pas été concluant. Mon fibrome mesurait alors un peu plus de 10 cm! J’ai eu connaissance du traitement des fibromes par ultrasons en faisant des recherches sur internet. Il s’agissait pour moi de trouver une alternative à la chirurgie. Aucun des nombreux gynécologues que j’ai consulté ne m’a parlé de cette alternative. Et même que certains « spécialistes » ne connaissaient pas ce traitement. J’ai pris contact avec le service du Pr Trillaud et la marche à suivre m’a été donnée. Après étude de mon dossier, j’ai reçu une réponse positive m’informant de mon éligibilité à ce traitement. Quelques mois plus tard, j’étais à Bordeaux. L’intervention s’est bien passée, même si seulement 60% du fibrome ont pu être traités compte tenu de sa localisation. Les suites de l’intervention n’ont pas été aussi douloureuses que je le pensais. Je n’avais pas beaucoup de restrictions si ce n’est de ne pas envisager de grossesse avant 6 mois. Il se trouve que je suis tombée enceinte 3 mois après. Ma gynécologue m’a rassurée mois après mois, me disant que le fibrome ne gênait en rien l’évolution du fœtus. J’ai mené une grossesse parfaite jusqu’au 7ème mois.

Lors d’une consultation, alors que le bébé bougeait normalement, qu’il n’y avait aucune malformation, ma gynécologue a constaté un rythme cardiaque 2 fois plus lent que la normale. Elle m’a orienté vers les urgences où une césarienne a été pratiquée en urgence le soir même. Le fibrome toujours aussi volumineux à été incisé et enlevé pendant l’opération occasionnant une grosse hémorragie. J’ai perdu 3,7 litres de sang et failli perdre mon bébé, mon utérus et la vie. Ma fille est née à 32 semaines et deux jours; elle a été hospitalisée pendant 1 mois et 1 semaine; et moi pendant 15 jours. Le cœur de ma fille s’est remis à battre normalement au bout d’une semaine sans explication médicale. Aujourd’hui ma fille a 7 mois 1/2 et elle se porte très bien. Il en est de même pour moi, même si l’état de mon utérus ne me permet pas d’envisager d’avoir un 2ème enfant. Par mon témoignage j’espère montrer à quel point le fibrome est un combat dans lequel on est seule face au monde médical qui préconise tout et son contraire. Et même lorsqu’on croit avoir trouvé LA solution, aucune technique n’est suffisamment efficace pour nous débarrasser des fibromes sans subir de séquelles, telle que la fragilisation de l’utérus, ou les adhérences. La grossesse spontanée pendant longtemps inespérée peut alors se transformer en cauchemar jusqu’à et pendant la naissance du bébé. Je souhaite donc que les pouvoirs publics et les instances médicales prennent enfin en compte la souffrance et le désespoir des milliers de femmes atteintes de cette maladie et puissent nous apporter de vraies solutions. Joëlle

L’ÉVÉNEMENT DU MOIS DE JUIN

TWITTER LIVE: LA PRÉSIDENTE DE FIBROME INFO FRANCE INVITÉE POUR UN REGARD CROISÉ FRANCE/ROYAUME-UNI !

Le 21 juin la présidente de Fibrome Info France est l’invitée de l’association anglaise Lake Health & Wellbeing, pour un Twitter Live consacré au fibrome utérin. Ce Twitter Live est un regard croisé France-UK inédit, basé sur le partage et la mutualisation d’expériences de patientes. Anciennement connue sous le nom UK Lake Foundation, la Lake Health & Wellbeing, œuvre pour l’amélioration de la santé, l’accès aux soins et le bien-être, notamment par la prévention et la sensibilisation aux maladies telles que le fibrome utérin, les cancers et le diabète.

RETOUR SUR NOTRE CONFÉRENCE SUR L’EMBOLISATION ET LES ULTRASONS

LE MOT DE LA PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION

Le fibrome utérin représente la première cause d’ablation de l’utérus en France: plus de 75000 actes sont pratiqués chaque année sur l’ensemble du territoire. Les femmes qui souffrent de fibromes se plaignent et pâtissent de la systématisation des traitements chirurgicaux qui leur sont souvent proposés contre leur gré. A titre de rappel, le fibrome utérin est la tumeur non-cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer, 30 à 70 % des femmes en âge de procréer sont susceptibles de souffrir de fibromes en France. L'évolution et les complications de cette maladie varient d'une femme à l'autre en fonction de la localisation du fibrome, la taille et le nombre. Dans certains cas les fibromes peuvent affecter la fertilité, être responsables de fausses couches précoces ou tardives ; ou encore d'accouchement prématuré. La conférence organisée par Fibrome Info France le 21 avril à l’hôpital Georges Pompidou, sur l’embolisation des fibromes et les ultrasons focalisés, répond au besoin d’information des femmes sur les traitements alternatifs à la chirurgie. L’association remercie chaleureusement pour leur participation à cette conférence, le Pr Marc Sapoval, radiologue interventionnel spécialiste de l’embolisation des fibromes à l’hôpital Georges Pompidou, et le Pr Hervé Trillaud, radiologue interventionnel spécialiste de l’embolisation et du traitement des fibromes par ultrasons au CHU de Bordeaux.

ENTRETIEN AVEC LE Pr HERVÉ TRILLAUD

FIF : Les ultrasons focalisés sont une alternative aux traitements chirurgicaux du fibrome utérin, pouvez-vous nous dire en quoi consiste ce traitement?

Pr Hervé Trillaud : Des ultrasons de haute énergie sont focalisés dans le fibrome et provoquent une élévation de température locale qui entraîne la destruction du fibrome. Ces ultrasons passent à travers la peau sans l’abîmer et sans laisser de cicatrice; c’est donc le seul traitement sans effraction de la peau. Les ultrasons sont guidés par le médecin qui s’aide de l’IRM pour bien voir le fibrome et les conséquences du chauffage du fibrome par les ultrasons. Ce traitement est réalisé en ambulatoire et permet de poursuivre une activité normale dès la sortie de l’hôpital 2 à 3 heures après la fin du traitement

FIF : Toutes les patientes et tous les fibromes sont-ils éligibles aux ultrasons focalisés?

Pr Hervé Trillaud : Non, il faut que le nombre de fibromes ne soit pas trop important, que les fibromes ne soient pas trop gros et qu’ils soient bien situés par rapport aux organes adjacents et à la peau. Il ne faut pas non plus que les fibromes soient trop loin de la source d’émission des ultrasons. Il faut que ces fibromes présentent une structure particulière, que la séquence d’IRM avant le traitement permette de déterminer et qu’ils se rehaussent avec le produit de contraste de l’IRM. L’IRM avant traitement est donc indispensable.

FIF : Le traitement des fibromes par ultrasons focalisés comporte-t-il des contre-indicationsou des risques?

Pr Hervé Trillaud : Oui, il ne faut pas que les fibromes soient calcifiés, que du tube digestif soit positionné entre la peau et le fibrome, que le fibrome soit près d’une structure nerveuse. Si on respecte ces critères il n’y a quasiment pas de risque. Les seuls risques que nous n’avons jamais eu jusqu’ici, seraient de brûler le tube digestif ou une structure nerveuse à proximité; mais ces éléments sont visibles sur l’IRM pendant le traitement. Nous n’avons jamais eu de brûlures cutanées après traitement, car la patiente n’est pas endormie et peut elle-même à tout moment stopper le traitement si elle a mal.

FIF : Quel est le taux d’efficacité des ultrasons focalisés sur le flux des saignements, les douleurs pelviennes et la taille des fibromes?

Pr Hervé Trillaud : L’efficacité est jugée sur l’amélioration de la symptomatologie (saignements, douleurs pelviennes, pesanteurs…) recueillie classiquement à partir d’un questionnaire de symptômes et de qualité de vie qui permet de calculer un score. On observe alors que la diminution de ce score est significative chez 70% à 80% des patientes. L’efficacité est aussi jugée sur la diminution de taille du fibrome qui est en moyenne de 30% à 40% mais qui a tendance à s’améliorer avec l’évolution des machines (progrès technique en cours).

FIF : Le traitement est-il douloureux? Qu’en est-il de la durée moyenne de récupération et du suivi post-ultrasons?

Pr Hervé Trillaud : Le traitement ne doit pas être douloureux, en cas de douleur, la patiente peut arrêter elle-même le traitement en cours. La récupération est immédiate chez la majorité des patientes, ou au maximum le lendemain du traitement. Le suivi est réalisé à 6 mois par un interrogatoire et une IRM.

FIF : Une patiente ayant un utérus polyfibromateux peut-elle bénéficier de ce traitement? Autrement dit, les ultrasons sont-ils indiqués pour le traitement de fibromes multiples?

Pr Hervé Trillaud : Oui, si ils ne sont pas trop nombreux et de grande taille. Approximativement moins de 3 ou 4 fibromes de moins de 4 cm, et tous accessibles au faisceau d’ultrasons. Mais cela dépend vraiment de l’IRM avant traitement et de la symptomatologie.

FIF : Le traitement des fibromes par ultrasons focalisés est-il pris en charge par l’Assurance Maladie?

Pr Hervé Trillaud : Non, et c’est ce qui explique qu’il ne soit pas répandu en France à l’opposé de certains pays.

FIF : Quelles sont selon vous les limites du traitement des fibromes par ultrasons focalisés?

Pr Hervé Trillaud : Toutes les patientes ne sont pas éligibles au traitement. La diminution de taille est parfois limitée (en moyenne de 30 à 40%, mais ça n’est qu’une moyenne) et la résolution des symptômes est parfois insuffisante : 75% en moyenne alors qu’elle est de plus de 90% pour l’embolisation. Mais à l’opposé, certaines patientes répondent très bien à ce traitement, qui est presque totalement non invasif et surtout permettant une reprise d’une activité immédiate le jour même. Des milliers de patientes au monde ont pu bénéficier de ce traitement et les résultats sont rapportés dans des articles scientifiques.

FIF : Le traitement des fibromes par ultrasons focalisés se pratique en France depuis 2007, comment expliquez-vous le fait qu’à ce jour le CHU de Bordeaux soit le seul établissement qui pratique ce traitement en France?

Pr Hervé Trillaud : Il n’est pas pris en charge et les pays où il est répandu sont majoritairement des pays ou les patientes acceptent de régler elle-même le traitement, entre 7000 et 10000 euros à la louche. Comme la machine est d’un coût très élevé, une clinique qui achèterait cet appareil prendrait un risque si elle ne le rentabilise pas. A Bordeaux nous avons une collaboration entre Philips qui nous à fournit la machine sans surcoût, et notre CHU en raison de projets de recherches anciens, nous parvenons à faire profiter les patientes. Elles sont hospitalisées en hôpital de jour pour faire le traitement de leur fibrome et celui-ci est totalement remboursé par la sécurité sociale. C’est du gagnant-gagnant pour tout le monde : pour l’industriel qui est présent sur le marché français, pour l’hôpital qui est dans son rôle d’innovation, pour les patientes et enfin pour la sécurité sociale qui évite de dépenser de l’argent pour d’autre traitement (médicament, chirurgie ou embolisation et arrêt de travail…). Un autre pays voisin comme l’Allemagne l’a bien compris puisque les machines sont présentes dans plusieurs centres avec un remboursement.

Interview réalisée par l’association Fibrome Info France, juin 2018

TÉMOIGNAGE DE PATIENTE SUR LES ULTRASONS

J'avais un utérus polyfibromateux depuis longtemps. Tout allait bien jusqu'au jour où mes règles sont devenues hémorragiques, entraînant des complications dans ma vie quotidienne, une grande fatigue et de l'anémie. Mon gynécologue m'a dit que le fibrome le plus important mesurait 7 cm de diamètre et qu'il fallait avoir recours à une hystérectomie! Cette annonce m'a parue catégorique et angoissante. Pourquoi ce gynécologue ne m'a-t-il pas parlé des autres possibilités de traitements ? En cherchant des témoignages sur internet, j'ai trouvé le site de l’association Fibrome info France où j'ai découvert l’existence d'autres traitements. Mes fibromes ont été détectés il y a 10 ans environ, j’avais 37 ans, mais à l’époque ils n'étaient pas gênants. Âgée aujourd’hui de 47 ans, c’est à 42 ans que j'ai commencé à avoir des règles hémorragiques et de l'anémie. En novembre 2017, j’ai opté pour les ultrasons focalisés. Bien qu’habitant à 600 Km de Bordeaux, je n’ai pas hésité à prendre contact avec le Professeur Trillaud au CHU de Bordeaux : le traitement des fibromes par ultrasons focalisés ne se pratique que là-bas.

Après l’étude de mon dossier, j’ai été informée de mon éligibilité à ce traitement. Je suis entrée à l'hôpital le jour-J à 7h00. Une perfusion de paracétamol, antispasmodique, anti-inflammatoire et une sonde urinaire m'ont été posées. J'ai eu également 2 cachets d’atarax, pour me détendre. A 8h30, le traitement a débuté: allongée sur le ventre à l’intérieur de l’appareil d'IRM (tête à l'extérieure), les séances de «chauffage» ont été effectuées jusqu'à 12h00. Je tiens à préciser que les séquences de chauffage ne sont pas longues, le médecin et les infirmiers m’ont demandé mon ressenti entre chaque séquence. Ils m’ont dit que si des douleurs apparaissaient, je pouvais stopper le chauffage à tout moment. Pour ma part, j'ai ressenti un peu de chaleur dans l'utérus (plutôt agréable) et quelques très légères contractions sur 3 ou 4 chauffages. A la fin du traitement qui a duré environ 3h30, le médecin m'a annoncé que le fibrome qui me posait problème avait été nécrosé à 99%. On m'a ramené dans ma chambre, repas, nouvelle visite du médecin et sortie de l’hôpital à 16h30. Aucune douleur les jours suivants. J'ai eu un jour d'arrêt, ensuite j’ai pu retourner travailler sans problème. Le traitement a été pris en charge totalement, je n'ai rien eu à régler.

C'est grâce à l’association Fibrome Info France que j'ai pu opter pour ce traitement, alors que mon gynécologue me proposait comme unique solution, l’hystérectomie avec prise d’ Esmya pendant 3 mois en prévision de cette intervention radicale. Je remercie l’association Fibrome Info France qui m’a permis d’entrer en relation avec le professeur Trillaud du CHU de Bordeaux. Nous sommes nombreuses à souffrir d'un déficit d'information sur les fibromes et les différents traitements existants. Sans Fibrome Info France, nous n'aurions pas ce concentré d'informations portées à notre connaissance par l’association. Lorsque j'ai envoyé le compte rendu de mon traitement par ultrasons focalisés à mon gynécologue, il m'en a remercié car il ne connaissait pas cette technique m'a t-il dit ! Encore merci à Fibrome Info France qui aide énormément de femmes à trouver des solutions dans ce désert d'information. Depuis l’intervention, les effets bénéfiques des ultrasons ce sont faits sentir. Avant, j'avais le bas ventre gonflé, une lourdeur abdominale, des envies fréquentes d'uriner, tous ces désagréments ont disparu. J’avais des règles longues et hémorragiques, actuellement elles sont toujours hémorragiques, mais durent beaucoup moins longtemps. En revanche, je n'ai pas eu depuis le traitement de nouvelles hémorragies entre mes règles comme cela étaient le cas auparavant. Je suis seulement au quatrième mois post-traitement! Le Professeur Trillaud avait bien stipulé que les effets bénéfiques du traitement n'étaient visibles qu'au bout de 6 mois et donc il faut avoir un peu de patience. Je dois passer une IRM de contrôle dans 6 mois. C'est à ce moment que je pourrai vous en dire plus; mais pour l'instant, je ne saurai que vous conseiller de prendre plusieurs avis avant d'envisager une hystérectomie. Pour ma part, les ultras sons focalisés ont été pour moi une merveilleuse découverte. De plus, le Professeur Trillaud, le Dr Frulio et toute l’équipe, aussi bien les secrétaires que les infirmiers et manipulateurs, sont très humains et abordables. Sandrine

messages DE soutien à Fibrome Info France

« La confiance est le mot qui résume le bilan de ces 7 ans aux côtés de Fibrome Info France. L’association s’est progressivement installée au fil des années entre les femmes et les professionnels de santé. Vous avez su installer cette confiance auprès des femmes qui viennent nous consulter. Il est très agréable de pouvoir travailler dans un climat de sérénité entre les femmes et les médecins. Votre association a permis à de nombreuses femmes d’avoir une prise en charge personnalisée. Pour tout cela je vous remercie et vous encourage dans la poursuite de vos actions de sensibilisation.»

Dr Eric Sauvanet, gynécologue chirurgien
Groupe Hospitalier Saint-Joseph

« Pour cet anniversaire, on ne peut qu’être reconnaissant du travail effectué par l’association Fibrome Info France pour les femmes. Le fibrome est une pathologie fréquente et même si elle n'est pas létale, la morbidité qu'elle peut entraîner, en fait pour nous une des grandes priorités de la gynécologie obstétrique. L’association a toujours su, tout en étant efficace et en aidant les patientes, être réaliste et respectueuse des gynécologues et du corps médical. Il est important pour nous d'avoir le soutien des associations de patientes qui ont une visée positive et qui font avancer la prise en charge de cette pathologie. Les ultrasons focalisés en sont une preuve. Ce traitement est une réelle avancée, nous étions précurseur et maintenant il va falloir rattraper notre retard, plus de 40 000 traitements dans le monde dont la moitié en Chine en 7 ans, on ne peut l'ignorer. C'est ensemble que nous arriverons à proposer à chaque patiente le traitement personnalisé qui lui conviendra. Bon Anniversaire.»

Pr Henri Marret, gynécologue chirurgien
CHU de Tours

« C’est un vrai privilège de collaborer avec l’association Fibrome Info France ! Votre énergie et votre engagement sont contagieux et heureusement car il y a encore beaucoup à faire pour informer, aider et soigner les femmes qui en ont besoin. Bravo à la Présidente de l’association et toute son équipe.»

Claude Jeanne Vouillot, Sage femme

« Depuis 7 ans Fibrome Info France soutient les femmes qui souffrent de fibromes utérins et leur entourage. L’association a toujours cherché à informer le grand public de la prise en charge de la maladie en diffusant des informations validées en interaction avec les médecins spécialistes. L’association agit auprès des pouvoirs publics pour la reconnaissance de la pathologie. Tous mes vœux pour que les actions de Fibrome Info France perdurent grâce à l'implication sans faille de ses bénévoles. Excellent anniversaire! »

Pr Jean-Luc Brun, gynécologue chirurgien
CHU de Bordeaux

« Merci à cette équipe formidable, volontaire et investie d’une mission humaniste et humanitaire. Merci de cette aide dans la prise en charge des femmes qui souffrent et qui sont souvent désorientées dans leur parcours. Merci d’avoir contribué a la connaissance de cette pathologie et d’avoir créé un refuge pour beaucoup de femmes. Fibrome Info France, très bon anniversaire et bravo.»

Dr Vanessa Kahn, gynécologue chirurgienne
Clinique de la Muette Paris

« Je soutiens l’association fibrome info-France depuis sa création. J’apprécie sa démarche indépendante et éclairée, guidée seulement par l’intérêt des femmes porteuses de fibromes. Pour nous médecins, la possibilité de nous appuyer sur une telle association facilite l’ établissement d’une relation de confiance avec nos patientes. Excellent anniversaire !»

Pr Hervé Trillaud, radiologue interventionnel
CHU de Bordeaux

«Je tenais à vous féliciter et à vous encourager pour votre travail. En effet, il est très important que les femmes puissent avoir accès à des alternatives pour éviter la perte d'intégrité féminine qu'est l'hystérectomie. Quand il existe une autre solution, il s'agit alors d'une mutilation. Continuez votre travail d'information. Bravo!»

Pr Denis Herbreteau, radiologue interventionnel
CHU de Tours

«Il y a encore beaucoup trop de femmes qui n’ont pas accès à l’embolisation en 2018, et ce chiffre est stable depuis 20 ans. l’Association Fibrome Info France par son action a déjà contribué a améliorer cette situation mais le plus dur reste a faire. L’objectif pour 2019 doit être de réduire le nombre d’hystérectomies évitables.»

Pr Marc Sapoval, radiologue interventionnel
Hôpital Européen Georges Pompidou

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Fibrome Info France - Maison des associations
15 passage Ramey
75018 PARIS

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